MS - etäisestä kirjainyhdistelmästä osaksi jokapäiväistä elämää

Tietouteni MS-taudista ennen 1990-luvun loppua oli melko vähäinen. Olin toki kuullut puhuttavan sairaudesta, mutta se tuntui pelkältä etäiseltä kirjainyhdistelmältä, jolla ei ollut kosketuspintaa omaan elämääni. Muiden ihmisten ongelmia, ajatteli nuori ja naiivi poika.

Keväällä 1999 toisesta silmästäni meni kokonaan näkö. Melko yllättävä ja järkyttäväkin tilanne. Näkö palautui entiselleen parin viikon aikana, mutta asiaa ei pystytty vielä silloin selittämään sen tarkemmin. Lääkärit tosin puhuivat mahdollisesta MS-taudista ja tekivät kaikki asiaankuuluvat kokeet oireiden syyn selvittämiseksi, mutta lopputulos oli, ettei voitu todistaa, että minulla olisi MS-tauti. Ei tosin voitu myöskään todistaa, että sitä ei olisi. Kiitos paljon tyhjästä, ajattelin. Jäin vahvan epätietoisuuden tilaan, joskaan en vain vähän päälle parikymppisenä kaverina suhtautunut kovinkaan vakavasti ajatukseen, että voisin olla tällä tavalla sairas. 

Tätä seurasi kolmisen vuotta melko oireetonta aikaa. Jälkikäteen on totta kai harmittanut, etten näiden oireettomien vuosien aikana lähtenyt reppureissulle Kaakkois-Aasiaan, alkanut harrastaa jotain eksoottista kamppailulajia ja treenannut juoksemista maratonia varten, kun siihen olisi ollut vielä ehkä jonkinlaiset edellytykset. Että en voinut ylipäätään tajuta, että olisi kannattanut elää täysillä, kun oli vielä nuori ja terve. Nuorena sitä kuitenkin helposti kuvittelee, että oma toimintakyky säilyy aina samanlaisena, että on kuolematon.

Syksyllä 2002 ilmeni uusia oireita. Aluksi en osannut itsekään yhdistää niitä siihen parin vuoden takaiseen MS-epäilyyn, mutta ennen pitkää tajusin, että vaikka oireet olivat erilaiset, tällä saattaa tosiaankin olla yhteys siihen toisen silmän väliaikaiseen sokaistumiseen. Kiinteä ja jokapäiväinen osa elämääni MS-taudista tulikin sitten joulukuussa 2003, kun sain sairaudesta diagnoosin. Ei paras mahdollinen joululahja, mutta ainakaan ei tarvinnut enää ihmetellä, mistä mahtaa olla kyse. 

Olin tuolloin 27-vuotias ja vielä melko kykenemätön käsittelemään asiaa kypsällä tavalla. Tavallaan diagnoosi antoi silti silloin aikoinaan myös jonkinlaisen selityksen, vaikkakin hiukan vaillinaisen selityksen, sille miksi elämä oli mennyt niin kuin oli. Saattoi ajatella, että tämä sairaushan on syyllinen kaikkiin ongelmiini. Mutta olihan tieto sairaudesta silti järkytys. Ei ole olemassa hyvää aikaa saada kuulla sairastavansa vakavaa sairautta.

Diagnoosin saatuani hankin viimein kaiken sen tiedon, jota sain sairaudestani. Vietin tuntikausia lääkärikirjojen ja Googlen – tai mitä hakukonetta siihen maailmanaikaan käytettiinkään – äärellä. Luin ja valistuin. Aika kuitenkin ennen pitkää osoitti, että parhaiten sairaudesta saa tietoa, kun sen kanssa joutuu elämään.

Elämä siis jatkui, ja sitä piti opetella käsittelemään hiukan uudella tavalla. Aluksi ero totuttuun elämäntyyliin ei ollut iso. Pikku hiljaa kuitenkin alkoi tulla uusia oireita, vanhat oireet alkoivat pahentua ja täytyi totutella ajatukseen, ettei ehkä pystykään ihan kaikkeen samaan, mitä vielä jokin aika sitten.

Sen ohella, että rappusten käveleminen ja muut arkiset toimet eivät välttämättä onnistuneetkaan ihan vanhaan malliin, piti sairauden kanssa oppia tulemaan toimeen henkisesti. Piti oppia tulemaan toimeen sen ajatuksen kanssa, että aina niin arvaamaton ihmiselämä on vielä hiukan aikaisempaa arvaamattomampaa. Myös asenteet ja elämänarvot muuttuivat. Ainakin omalla kohdallani on käynyt niin, että monet turhat asiat elämässä ovat tippuneet pois tai ainakin menettäneet merkitystään, oikeasti tärkeistä asioista on taas tullut entistä tärkeämpiä.

Nyt, yli kaksitoista vuotta diagnoosista, MS-taudin on ehkä kyennyt jo jollain tapaa hyväksymään osana omaa elämää. Ymmärtää, että sellaista, mitä ei voi muuttaa, vastaan ei kannata taistella. MS-

tautia sairastavalla ihmisellä on silti lukuisia mahdollisuuksia vaikuttaa siihen, miten sairaus etenee ja vaikuttaa elämään, joten ei kannata myöskään passivoitua. Oikealla asenteellakin voi olla valtava vaikutus.

En tiedä, miten MS-taudin hoito tai edes oma MS-tautini kehittyy tulevaisuudessa. En voi olla varma, että olisin ikinä enää paremmassa fyysisessä kunnossa mitä nyt olen. En ole silti luopunut ajatuksesta, että vielä jonain päivänä reppureissu Kaakkois-Aasiassa, eksoottisen kamppailulajin hallitseminen tai maratonin juokseminen voisi olla todellisuutta minunkin kohdallani. Näin ei ole välttämättä realistista ajatella, mutta mitäpä sitten. Onpahan ainakin jotain, mikä antaa toivoa. 

FI1603448356


Kirjoittanut: Tapsu

Sinä+

Tapsu

Nimeni on Tapio, mutta ystäväni sanovat minua usein Tapsuksi. Olen neljänkympin tietämillä oleva mies Helsingistä. Sain diagnoosin aaltomaisesta MS-taudista joulukuussa 2003, enkä oikein siis enää edes muista, millaista elämä oli ennen sitä. Olen tällä hetkellä päätoiminen opiskelija, minkä ohella teen töitä vapaana kirjoittajana. Saan elämääni virtaa muun muassa musiikista, kirjoista, ystävistä, matkustamisesta ja liikunnasta.

Katso kaikki artikkelit Tapsu