Jos sataa, vettä tulee kuin saavista kaataen – Elämäni MS-taudin kanssa

Tosiasia on, että kun sade iskee, vettä tulee kuin aisaa - oli sinulla MS-tauti tai ei. JA, juuri kun näyttää siltä, ettei mikään muu voi enää mennä pieleen, jotain taatusti tapahtuu.

Hyvänlaatuisesta sateesta selviämme kyllä, mutta uusien oireiden ilmaantumisesta, taudin tilapäisestä pahenemisesta tai varsinaisesta  relapsista emme ehkä ihan helpolla. Joten miten selviytyä tästä sairauteemme liittyvästä epävarmuustekijästä? Tämä onkin koko MS-taudin kanssa selviytymisen hankaluuden ydin. Ole aina valmiina ja varaudu ns. kaatosateeseen. Pakkaa kuvaannollisesti aina kumisaappaat ja sateenvarjo mukaasi joka päivä ja minne ikinä menetkin.

Tämän kouluvuoden päättyessä ja lasten päästessä kesälomalleen, minun oli lähdettävä Pariisiin työmatkalle. Kun itse pääsin kotiin, mieheni lähti puolestaan muualle töihin kuukaudeksi! Olin älyttömän väsynyt, sisäinen kelloni tikitti aivan väärässä aikavyöhykkeessä, tarvitsin hoitoani, kaipasin aviomiestäni (voi että, miten kaipasinkaan häntä), olin yksin vastuussa lapsista, eikä rahaakaan ollut kovin paljon.

Mutta edellä luetellut asiat eivät olleet kaikista pahimmat. Tosiasia, jonka lähimmät ystäväni varsin hyvin tietävät, on, etten pysty nukkumaan yksin ilman toista aikuista talossa. Olen yrittänyt työstää tätä pulmaani, mutta jos mieheni on matkoilla, tarvitsen toisen aikuisen taloon. Heti, kun tiedän toisen aikuisen olevan talossa, nukun kuin tukki! Ensimmäisenä iltana paluuni jälkeen, jolloin olisin kaikista eniten kaivannut unta, ystäväni ei voinutkaan jäädä yöksi. Olin aivan sekoamispisteeseen asti uupunut. Kolmen unettoman yön jälkeen anoppini tuli kylään ja luki sekä minut että lapseni uneen. Olin ensin aivan ihmeissäni, sillä normaalisti hän ei lue lapsillemme iltasatuja. Nyt sen sijaan tajuan, että hän teki sitä minua varten ja hiipi hiljaa matkoihinsa, kun minä olin nukahtanut. Voi että, minä rakastan häntä!

Tämä olikin pitkästä aikaa ensimmäinen yö, jona todellakin nukuin. Aamulla olo oli hehkeä kuin Lumikilla. Mutta sitten kuuluikin kolme kovaa laukauksilta kuulostavaa pamausta. Ja heti perään kaksi lisää. Yllättäen pihani pusikoista ilmaantui mies, joka lähti kävelemään oman katuni suuntaisesti kulkevaa toista katua kohti. Koira tuli salamana vierelleni, sydämeni pamppaili ja soitin hätänumeroon. Lapseni heräsivät poliisi- ja asekaaokseen. Ja kaikki tämä keskellä kirjakiertuetta, työtä ja normaaleja perhesitoumuksia. Mikään ei tuntunut enää olevan hallinnassani. Kun sataa, vettä tulee todellakin ovista ja ikkunoista.

Kun elämä menee tällaiseksi, minun on yksinkertaisesti pysähdyttävä miettimään. Minun on hallittava sekä MS-tautiani että ns. normaalia, muuta elämääni. Ensin tapahtumat on asetettava oikeisiin mittasuhteisiinsa. Sen jälkeen on hälytettävä ratsuväki paikalle, eli käännyttävä oman tukipiirin puoleen. 


Oikeat perspektiivit ja mittasuhteet (Täydelliset kumisaappaat) 

Kun muutat tapaasi suhtautua asioihin, kun opit olemaan kiitollinen eteesi osuvista tapahtumista, maailmasi JA onnellisuuden asteesi tulevat muuttumaan. Tulet olemaan rauhallisempi ja tyytyväisempi. Kyllä, mieheni oli matkoilla, MUTTA onneksi miehelläni oli työ ja hänelle oli tarjoutunut tuo loistomahdollisuus. Tarvitsimme rahat. Itse sain osakseni määräämättömästi rakkautta, ja minulla oli lapset, joista huolehtia, vaikka lastenhoito vaatikin paljon ja itse olin lopen uupunut.

Ja kirjaan liittyvät sitoumukseni. Miten uskomatonta, että minulla on edes mahdollisuus kirjoittaa tästä? Tulin juuri kotiin Pariisista! Sisäinen kelloni on siirron tarpeessa, mutta mitä sillä on väliä? Tulin ihan oikeasti vasta juuri kotiin Pariisista (oli vaan pakko toistaa tämä PARIISI vielä kerran), jossa olin esittelemässä kirjaani, joka on tarkoitettu lapsille, joiden läheinen sairastaa MS-tautia. Jos tekisin listan hyvistä ja huonoista asioista, hyvät voittaisivat mennen tullen huonot! Asioiden ja tapahtumien asettaminen oikeisiin mittasuhteisiinsa on kaikki kaikessa! Vain omalla asenteella on merkitystä!


Tukiverkostoni (Sateenvarjoni) 

Tuossa tilanteessa minulla oli myös todella hyvä tukiverkosto käytössäni. Seuraavaan hoitokertaani oli vain vähän aikaa ja olin niin väsynyt, että oikea jalkani ei oikein suostunut toimimaan. Anoppini ja naapurini ottivat huolehtiakseen  pelastuskoirani Daisyn ulkoilutuksesta. Daisy on todellakin norsun kokoinen koira. Hänen ulkoiluttamisensa on aikamoinen haaste sellaisellekin henkilölle, jonka kroppa toimii täysin normaalisti. Onneksi ihmiset mielellään auttavat! Lisäksi pestasin äitini ja muutamat ystäväni nukkumaan talossamme vuoroöin. Keittiökalenteriini merkitsin päivämäärät, ihmiset ja varahenkilöt, mikäli joku ei sitten pääsisikään tulemaan. Lasten mielestä yövieraat olivat hauska lisä elämäämme, ja minä tiesin nukkuvani paremmin kun talossa oli joku toinenkin aikuinen. Nukkuminen on kerta kaikkiaan kaikista parasta lääkettä silloin, kun oireeni heittäytyvät kummallisiksi.

Kaikista vaikeinta minulle tässä MS-taudissani on kyllä ollut avun pyytäminen. Minusta on aina tuntunut siltä, että on mukavampaa ja ”hienompaa” tarjota apua kuin ottaa sitä vastaan. Mutta sinun on oikeasti oltava vahva antaaksesi jonkun toisen auttaa sinua. Tämän asian minun oli todella vaikea oppia. Mutta siihen oli yksinkertaisesti pakko. Niele siis ylpeytesi ja pyydä apua, kun sitä tarvitset. Tämä on jotain, jota toistan myös 4-vuotiaalle lapselleni vähän väliä! Kas, tässä on opittavaa kerrakseen.

FI1608515121


Kirjoittanut: Jamie

Sinä+

Jamie

“The human spirit is stronger than anything that can happen to it.” –C.C Scott Yllättäen Jamie Trippin kirjailijan ura alkoi oikeastaan hänen MS-diagnoosistaan. Mikä alkoi henkilökohtaisesta blogista (Ugly Like Me) ja pyrkimyksenä hyväksyä ja sovittaa yhteen uusi diagnoosi, opettajan ura ja kasvava perheensä, johti pian uuteen ammattiin. Hän jätti opetustyön kolme vuotta sitten ja siirtyi vapaaksi toimittajaksi – eikä ole katunut. Tänä päivänä hän kirjoittaa erilaisia blogeja ja on aktiivinen MS yhteisöissä ympäri maailmaa. Hän on kirjoittanut myös MS-taudista kertovan lastenkirjan sekä luennoi paljon erilaisissa tilaisuuksissa. Lue kaikki Jamien postaukset

Katso kaikki artikkelit Jamie