Kuka minä olen?

Luin taannoin erään romaanin, jonka henkilöhahmoista yhdellä oli sairaus, jonka takia tämä oli pyörätuolissa. Kirjassa annettiin ymmärtää tämän ihmisen elämän olevan pelkkää kärsimystä ja selviytymistaistelua, asenne henkilöhahmoa kohtaan oli hyvin säälivä. Mitään muita luonteenpiirteitä tällä henkilöllä ei ollut, sairaus oli henkilön persoonan kokonaisuudessaan määrittelevä ominaisuus.  

Tällainen henkilöhahmon rakentaminen yhden ainoan ominaisuuden, vieläpä ihmisen todelliseen persoonaan liittymättömän ominaisuuden, pohjalta pisti vihaksi. Että kai kirjailija olisi voinut rakentaa henkilöhahmolle myös jonkinlaisen persoonallisuuden, osoittaa jollain tavalla, että ihminen on jotain muutakin kuin pelkkä sairaus. 

 

 

Sairauden takia tulee itsekin usein mietittyä, kuka ja mitä oikeastaan on. Mitkä ovat ne ominaisuudet, jotka määrittävät minut muiden silmissä? Ja mitkä määrittävät minut omissa silmissäni? Mikä on sairauden osuus tässä yhtälössä? 

On toki totta, että sairautta ei voi ottaa yhtälöstä kokonaan pois. On kuitenkin lukuisia tilanteita, joissa se on pakko ottaa huomioon. En voi myöskään teeskennellä, että olisin täysin terve. Se ei olisi rehellistä muita, eikä varsinkaan itseäni kohtaan. Ei ole olemassa Tapiota ilman MS-tautia, niin mukava ajatus kuin se olisikin. Tämä Tapio on kuitenkin muitakin ominaisuuksia kuin MS-tautia sairastava ihminen, ja monet näistä asioista ovat kokonaisuuden kannalta huomattavasti merkityksellisempiä. Onneksi useimmat ihmiset tajuavat tämän, ja onneksi joskus tajuan sen itsekin. 

Vaikka minulla on MS-tauti ja olen määritelmällisesti vammainen, olen myös lukuisia muita asioita, jotka ovat paljon olennaisempia kokonaisuuden kannalta kuin vammaisuuteni. Joillekin ihmisille olen ensisijaisesti ystävä, työtoveri, koulukaveri, isoveli, kissanhoitaja  ja monta muuta asiaa. Vaikka sitten ärsyttävä kiusanhenki, jos en muuta – takuulla joku ajattelee minusta niinkin. Jopa monille sellaisille ihmisille, jotka tunnen sairauteni kautta, olen jotain ihan muuta kuin vammainen ihminen. Monille muille MS-tautia sairastaville ihmisille olen ensin kaveri ja vasta toiseksi, jos sittenkään, kohtalontoveri. Ensisijaisesti MS-tautia sairastava ihminen olen lähinnä sairaalassa neurologin vastaanotolla käydessäni, aina en välttämättä sielläkään. 

Sairaus ei myöskään määrittele sitä, mitä haluan olla ja mitä haluan elämässäni tehdä, vaikka se jonkin verran rajoituksia asettaakin. Tokihan asia on niin, että sairauden kanssa painiva ihminen joutuu tekemään koko ajan valintoja, joita terveiden ihmisten ei tarvitse tehdä. Ihminen on kuitenkin sopeutuvainen olento, ja sairauden aiheuttamiin elämänmuutoksiin on mahdollista tottua. Jotkut asiat elämässä ehkä muuttuvat, mutta jatkuvaa muutostahan koko elämä on. 

MS-tautini on silti edennyt jo sen verran pitkälle, että on helpompi kertoa ihmisille sairaudesta jo ensi kertaa tavattaessa. Se selittää, miksi minulla on kyynärsauva, miksi saatan horjahdella ja miksi portaiden kävely on minulle vaikeaa. Toisaalta en tunne mitään velvollisuutta tuoda asiaa julki uusille ihmisille aina ja kaikissa tilanteissa. Tämä ei johdu niinkään siitä, ettei asia kuuluisi kaikille tuntemattomille ihmisille – vaikka ei se toki kuulukaan – vaan siitä, että se nyt ei vain mielestäni ole niin tärkeä asia kaikkien ihmisten tietää. Moni muu asia on kokonaisuuden kannalta tärkeämpi. 

Omalla lähestymistavallaan sairauteen voi vaikuttaa myös muiden asenteisiin, ainakin jonkin verran. Tiedostan, että jotkut ihmiset näkevät minut aina ensisijaisesti sairaana ihmisenä. Jos kuitenkin itse ajattelen näin, ajattelevat niin kaikki muutkin.  

Jos siis sinulla on vaikeuksia nähdä ihmistä sairauden takana, katsot ehkä väärästä paikasta. Se ihminen voi olla sairauden edessä.

FI1608519218


Kirjoittanut: Tapsu

Sinä+

Tapsu

Nimeni on Tapio, mutta ystäväni sanovat minua usein Tapsuksi. Olen neljänkympin tietämillä oleva mies Helsingistä. Sain diagnoosin aaltomaisesta MS-taudista joulukuussa 2003, enkä oikein siis enää edes muista, millaista elämä oli ennen sitä. Olen tällä hetkellä päätoiminen opiskelija, minkä ohella teen töitä vapaana kirjoittajana. Saan elämääni virtaa muun muassa musiikista, kirjoista, ystävistä, matkustamisesta ja liikunnasta.

Katso kaikki artikkelit Tapsu