Leijona, joka nauttii pitkistä unista

Olen nimennyt oman MS-tautini leijonaksi. Olen ollut onnekas. MS-tautini on ollut ainakin tähän asti kohtalaisen leppoisa. Leijona uinuu kehossani ja onnekseni nauttii pitkistä unista. Sain MS-diagnoosin jo parikymmentä vuotta sitten. Sitä hetkeä en varmasti koskaan unohda.  Diagnoosin kertoi neurologi, jonka kanssa olen sittemmin tehnyt yhteistyötä ensitietotilaisuuksissa. Sillä hetkellä hymyilin; oli helpotus löytää selitys ihmeellisille oireille, joita oli ollut kauan. Osa läheisistäkin ihmisistä piti minua luulosairaana, kun niistä kerroin. Hymy vaihtui keskussairaalan ulkona kyyneliin, kun tajusin juuri kuulleeni, että olen menettänyt terveyteni loppuiäkseni. Tilanne oli ollut muutenkin hämmentävä. Odotin lääkäriin pääsyä odotustilassa pitkään. Hän oli myöhässä. Sitten itse vastaanotolla käynti ja diagnoosin saaminen kesti ehkä 5-10 minuuttia. Ei siihen aikaan jääty keskustelemaan sairaanhoitajan kanssa eikä kyseinen neurologikaan paljoa opastanut. Sanoi, että tule uudestaan, jos oireita tulee.

Palasin niissä fiiliksissä silloiseen työpaikkaani ja kerroin, että aloitamme heti kevennykset työnkuvaani. Olin pöhkö silloin, mutta shokkivaiheessa sitä käyttäytyy niin eri tavoin, kun käyttäytyisi nykyisin. Tietoa sairaudesta oli saatavilla ihan eri tavalla kuin näinä tietotekniikan aikoina. En edes omistanut tietokonetta silloin. Liityin MS-liiton jäseneksi ja sainkin pian kilokaupalla luettavaa. Sitä ahmin uudestaan ja uudestaan.

Shokkivaiheessa en osannut enää töihini keskittyä. Rimpuilin työpaikassani vielä muutaman vuoden ja hakeuduin sitten työkyvyttömyyseläkkeelle. Olin 37-vuotias mies ja tuntuihan ajatus hullulta. Olin eläkkeelle jäädessäni työpaikassani urani huipulla. Olin noussut muutamassa vuodessa rivimiehestä niin korkealle, kuin ilman osakkuutta pystyi pääsemään.

Olin kotona vuoden ja päätin olla totisesti sairas. Lopetin urheilun ja olin vaan. Luin ajankuluksi Kalle Päätalon Iijoki-sarjan ja vähitellen alkoi aika käydä pitkäksi. Päätin osallistua MS-yhdistyksen pikkujouluihin ja sillä tiellä olen edelleen. Suoraan siitä yhdistyksen sihteeriksi ja vuoden päästä jo puheenjohtajaksi. Alkoi pitkä taival yhdistysaktiivina, joka edelleen jatkuu. Nykyinen roolini on olla mukana Neuroliiton toiminnassa, liittohallituksen jäsenenä.

Vuonna 2005 luin Anders Rombergin kirjan MS ja liikunta: iloa, elämänlaatua ja toimintakykyä. Sairastuessani meitä suorastaan ohjeistettiin olemaan liikkumatta. Pelättiin, että ruumiinlämmönnousu toisi mukanaan fatiikkia ja heikentäisi oloa. Ennen diagnoosia olin urheillut paljon ja treenannut kovaa punteillakin. Diagnoosin jälkeen treenasin lähes ilman painoja ja kyykkäilin kepin kanssa. Andersin kirjan innoittamana aloitin voimaharjoittelun uudelleen ja tosi nopeasti voimat alkoivat palautua, tasapaino korjaantua ja keho ja mies heräsi uudelleen henkiin. On mielenkiintoista, miten eri tavalla sitä osaa ajatella sairauden shokkivaiheessa ja siitä selviydyttyään. Onneksi myös uusi tutkimustieto kannustaa fyysiseen harjoitteluun.

Leijona raapaisi ennen diagnoosia ja jätti pysyvät jälkensä. Silmät temppuilevat ja kaksoiskuvat ovat jatkuvat, kuten myös lepovapina. Rakko on yliaktiivinen ja jalkojen voimat ovat suhteessa ylävartalon lihaksiin heikot. Vaan vielä niillä on pärjätty. Ja toki muitakin oireita on. Oireeni eivät näy ulospäin, lukuun ottamatta vapinaa. Oireenmukaisilla lääkityksillä on tilanne kohtalaisen rauhallinen. Jokainen päivä on kuitenkin erilainen. Diagnoosin jälkeen leijona on ollut rauhallinen. MS-tauti oireineen on jokaisella hyvin erilainen. Olen ollut todella onnekas, ettei leijona ole enempää raapinut.

Olen kohtalaisen kovassa fyysisessä kunnossa ja oikeastaan harva osaa kuvitella, että tuo mies sairastaa jotain. Kun ennen diagnoosia tuntui, että on luulosairas, on nyt syyllinen olo, kun kertoo ihmisille olevansa eläkkeellä. Aina se sama ihmettely, miten noin hyväkuntoinen ihminen voi päästä eläkkeelle. Ehkä siksikin sitä hakee koko ajan uutta uraa. Ollakseen hyväksytty. Ihminen muiden joukossa. Kysymykseen miten voin, vastaan aina, että hyvin. Ei kysyjä kuitenkaan ymmärtäisi. Kukin hoitaa nämä tilanteet tavallaan. Tiedän, että moni teistä lukijoista toimii kuten minäkin.   

FI1704624324


Kirjoittanut: Rauno

Sinä+

Rauno

Sanovat minua Raneksi ja Rauksi. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen 53-vuotias mies ja tänä vuonna tulee 20-vuotta MS-diagnoosista. Blogi on minulle paikka, jossa opettelen leikittelemään sanoilla. Haluan, että blogi on mielipiteitteni koti, oman itseni ilmaisupaikka. Osoitteesta http://www.venditor.fi löytyy myös oma blogialustani. Kirjoitan elämästäni rehellisesti. Vaikka MS-tauti tuo paljon haasteita, silti peruspiirteitä minussa on hauskuus ja leikkisyys. Tuon pitkään sairastaneena miehenä esiin asioita, jotka voivat toisille olla arkoja, toivoen, että saan annettua ajatuksillani uskoa ja apua. MS-tauti on kohdellut minua lempeästi ja harva edes tietää, että mitään sairastan. Ongelmia on ollut paljonkin ja MS-tauti on mukana jokapäiväisessä elämässäni. Muiden sairastavien lailla myös me MS-tautia sairastavat käytämme varsin mustaa huumoria ja tämän tulette kanssani huomaamaan. Sanovat, että eläkeläisen elämä on kiireistä ja niin se on. Teen eläkkeen lisäksi töitä. Olen yrittäjä, olen monissa luottamustoimissa ja harrastan paljon. MS-taudilla maustettuna saan näistä aiheista varsin monipuolisen keitoksen luettavaksenne. Toivottavasti viihdytte seurassani.

Katso kaikki artikkelit Rauno