Missä vaiheessa kertoisin?

Muistelen joskus sairauteni alkuvuosina miettineeni moneen otteeseen, että miten ja missä vaiheessa erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa sairaudestaan kertoo, vai kertooko ollenkaan. Eihän se kaikille kuulu. Pitääkö asiasta kertoa työpaikkaa hakiessa? Missä vaiheessa potentiaaliselle seurustelukumppanille pitäisi asiasta ilmoittaa?

Ymmärrän hyvin niitä MS-tautia tai muuta vastaavaa sairautta sairastavia ihmisiä, joissa sairaus ei näy millään tavalla päällepäin ja jotka ovat hyvin tarkkoja siitä, kenelle sairaudestaan kertovat. Olin itsekin joskus sellainen. MS-tauti on vieläpä sellainen sairaus, josta ihmisillä riittää siinä määrin harhaluuloja ja vinksahtaneita käsityksiä, ettei omasta sairaudestaan halua kaikkien tietävän. Ellei sitten ole pakko kertoa edes jotain.

Sairauteni edetessä ja tullessa entistä näkyvämmäksi tätä ei ole nimittäin tarvinnut miettiä ainakaan sellaisissa tilanteissa, joissa tapaaa toisen ihmisen elävässä elämässä. Kun tarvitsee jokapäiväisessä liikkumisessa kyynärsauvan apua, näkee toinen heti, että tuo kaveri ei ole ihan huippuiskussa kuitenkaan. Jossain vaiheessa sitä vain itsekin huomaa, että oikeastaan on helpompi kertoa. On kysymyksiä, jotka kaipaavat rehellisiä vastauksia. Kertominen ei välttämättä tunnu hyvältä, mutta kaikki muut vaihtoehdot ovat vielä huonompia.

Olen itse ollut pariin otteeseen julkisuudessa sairauden tiimoilta. Tässä blogissakin esiinnyn omalla nimelläni ja naamallani. Minulla siis ei itselläni ole muutenkaan enää omaa kontrollia sen suhteen, kuka asiasta tietää. Nykyisin puhun esimerkiksi omalla Facebook-sivullani melkoisen avoimesti sairaudestani ja luulisin siksi, että jokainen FB-kaverini tietää, että sairastan MS-tautia. Elävässä elämässä kerroin sairaudestani käytännössä kaikille vähänkin läheisille ihmisille aikoinaan jo heti diagnoosin saatuani. Silloin ei vielä ollut sosiaalista mediaa.

 

Toisaalta en koe tarpeelliseksi kertoa sairaudestani kaikille uusille ihmisille kaikissa tilanteissa, ainakaan heti. Jos joku ihmettelee, miksi käytän kyynärsauvaa tai kävelyni näyttää vaikealta, ihmetelkööt. Jos joku kysyy, saatan vastata ylimalkaisesti, että kyse on sairaudesta. Velvollisuuteni ei ole kertoa enempää. En myöskään tavallisesti kerro sairaudestani ihmisille, joihin olen ollut yhteydessä ainoastaan sähköpostin ja puhelimen välityksellä, ellei tieto ole jollakin tavalla olennaista kanssakäymisellemme. Yleensä se ei ole.

On toki selvää, että MS-tauti vaikuttaa tavalla tai toisella siihen, miten muut ihmiset minut näkevät. Vaikuttaahan se myös minäkuvaani. Siten se vaikuttaa siihen, millainen olen työntekijänä tai ihmissuhteissa, toisissa tilanteissa enemmän kuin toisissa. Sille ei oikein voi mitään, on vain pyrittävä kertomaan toiselle osapuolelle asiasta tavalla, joka ei korosta sitä liiaksi mutta ei toisaalta vähättelekään sitä.

MS-tauti saattaa ihan oikeasti joissain tilanteissa olla sille toiselle osapuolelle niin sanottu deal breaker, ominaisuus joka painaa vaakakupissa enemmän kuin kaikki positiiviset ominaisuudet yhteensä. Toisinaan tämä on ihan ymmärrettävää, sillä sairaus esimerkiksi vaikuttaa ihmisen työkykyyn, ja raskas fyysinen työ on ainakin itselleni poissuljettu mahdollisuus. Toisinaan taas kyse on pelkästään toisen osapuolen pelosta ja pinnaallisuudesta. Ehkä omastakin.

Jos joku ei halua MS-tautia sairastavaa työntekijää tai seurustelukumppania tai jotain vastaavaa, asia täytyy vain hyväksyä. Ei hyväksyä siinä mielessä, että tällainen teko olisi itsessään ihan ok –vaikka toisaalta, kuka minä olen sitä tuomitsemaan –vaan hyväksyä se, että tilanteen muuttamiseksi ei välttämättä ole tehtävissä mitään.

Olen itse pyrkinyt ajattelemaan niin, että jos sairauteni muodostuu toiselle osapuolelle kynnyskysymykseksi, oli kyse sitten työpaikoista, ihmissuhteista tai mistä tahansa, niin ehkä on parempikin, että asia selviää jo mahdollisimman vaiheessa. Pitäkööt tunkkinsa!

Onneksi minulla on elämässäni myös paljon ihmisiä, joille MS-tauti ei ole minkäänlainen. He eivät minua nähdessään näe ensisijaisesti sairasta ihmistä –tai jos näkevätkin, itselleni ei välity sellaista vaikutelmaa.

FI1701582463


Kirjoittanut: Tapsu

Sinä+

Tapsu

Nimeni on Tapio, mutta ystäväni sanovat minua usein Tapsuksi. Olen neljänkympin tietämillä oleva mies Helsingistä. Sain diagnoosin aaltomaisesta MS-taudista joulukuussa 2003, enkä oikein siis enää edes muista, millaista elämä oli ennen sitä. Olen tällä hetkellä päätoiminen opiskelija, minkä ohella teen töitä vapaana kirjoittajana. Saan elämääni virtaa muun muassa musiikista, kirjoista, ystävistä, matkustamisesta ja liikunnasta.

Katso kaikki artikkelit Tapsu