Vanhemmat eivät yksinkertaisesti tajua…

Kun äitini kuuli minun sairastavan MS-tautia, kyseessä oli jo toinen kerta, kun hänelle kerrottiin, että yhdellä hänen lapsistaan on MS. Hän meni huoneeseensa, sulki ovensa, eikä tullut enää sinä iltana ulos. Joka lääkärikäynnin jälkeen, jonka yhteydessä todettiin missä vaurioni sijaitsivat ja mitä hoitoa valittaisiin, hän reagoi samalla tavalla. Meni huoneeseensa, ja nukkumaan.
Kun MS-tautini todettiin, olin nuori, ja minulla oli vastasyntynyt lapsi. Yksi kaikkein vaikeimmista asioista niistä monista hankalista ja minua satuttaneista tapahtumista tässä vaiheessa, oli äitini reaktio. Minusta tuntui, ettei äitini välittänyt lainkaan. Myöhemmin olen ymmärtänyt, että hän itse asiassa suri ja välitti paljonkin. Nyt ymmärrän sen, ja tunnen myötätuntoa siitä, miten pahalta on mahtanut tuntua tieto, että peräti kahdella tyttärellä on sama sairaus. Mutta tuolloin en osannut ajatella muuta kuin itseäni. En voinut käsittää, miten vähän äitini ymmärsi siitä, mitä minä koin ja läpikävin.
Äitini reaktio oli niin täysin toisenlainen kuin lähes kaikkien muiden MS-tautia sairastavien ystävieni vanhempien reaktiot. Ystävieni vanhemmat olisivat vain halunneet kietoa heidät syliinsä ja suojella kaikelta pahalta, kuten pikkulapsille tehdään. Monet ystävistäni joutuivat osoittamaan vanhemmilleen, että he edelleen pystyivät pärjäämään itse ja omin päin. Uusilla tavoilla toki, mutta edelleen itsenäistä elämää viettäen. Ystäväni valittelivat tästä minulle, ja ymmärsin heidän ongelmansa. Mutta itse en todellakaan kokenut samaa. Minun polkuni oli erilainen. Äitini tavallaan kielsi ongelman, oletti sen häviävän, jos ei sitä huomioisi.
En ihan ymmärtänyt äitini reaktiota, mutta lisäksi minulla oli ystäviä, jotka reagoivat samalla tavalla. Koin yhä suurempaa turhautumista, kun kukaan ei tuntunut ymmärtävän miltä minusta tuntui ja mitä tarvitsin. Päätin, että minun on yksinkertaisesti kerrottava mitä haluan, mitä edelleen voin tehdä, ja mihin en kykene. Vein myös ystävilleni kirjoja, jotta he voisivat lukea ja ymmärtää.

 

MS-tautidiagnoosilla on kauaskantoiset vaikutukset. Diagnoosi ei ainoastaan koske sairastunutta, vaan se leviää kuin renkaat veden pinnalla ja ravistelee koko perheen ja kaikki muut rakkaat ja tuttavat. Kun pääsin ensimmäisestä ”minä”-vaiheesta, jonka aikana en voinut ajatella muuta kuin itseäni, rupesin tuntemaan syvää myötätuntoa läheisiäni kohtaan, jotka joutuivat elmään kanssani tämän MS-taudin aalloissa. Olen yrittänyt vakuuttaa heille, että ”olen ihan ookoo”. Ja joskus tämä on ollut heille riittävä varmistus.
Ja tässä kohtaa tilanne meneekin vähän hankalaksi. Jotkut olettavat ”ookoo” tarkoittavan, että voit lähteä 5 km:n juoksulenkille ja siinä sivussa auttaa tuttavaa heittämällä muutaman 20 kg:n koiranruokasäkin heidän autonsa takakonttiin. Jotkut saattavat unohtaa, että vaikka sanotkin olevasi ”ookoo”, sinulla on silti ns. tavallisesta keskiarvosta poikkeavat rajasi. Jossain vaiheessa paheksuin em. kaltaisia avunpyyntöjä (noh, liioiteltuahan tuo oli, sillä eipä kukaan oikeasti ole pyytänyt minua rahtaamaan koiranruokasäkkejä autoonsa, mutta samantapaisia pyyntöjä), koska mielessäni ajattelin ja raivosin, että eivätkö he tajua minun olevan
sairas? No, eivät siis tavallaan todellakaan sitä ymmärrä. Kun sanon olevani kunnossa ja näytän ihan hyväkuntoiselta, ihmiset yksinkertaisesti voivat unohtaa sairauteni ja siihen liittyvät tosiasiat.

Olen oppinut muistuttamaan itseäni siitä, etteivät muut ihmiset ole ajatustenlukijoita. Samalla tavalla kuin alussa kerroin sairaudestani ja siitä, että silti pystyn vielä tekemään kaikenlaista, minun on edelleen pidettävä keskustelua yllä ja oltava avoin siitä, miltä minusta milloinkin tuntuu.
Vanhempasi yrittävät parhaansa, mutta eivät ymmärrä jokapäiväistä elämääsi, ellet kerro siitä heille. Kerro avoimesti miltä tuntuu ja miten menee. Yhä uudestaan ja uudestaan.

Kirjoittanut: Jamie

Sinä+

Jamie

“The human spirit is stronger than anything that can happen to it.” –C.C Scott Yllättäen Jamie Trippin kirjailijan ura alkoi oikeastaan hänen MS-diagnoosistaan. Mikä alkoi henkilökohtaisesta blogista (Ugly Like Me) ja pyrkimyksenä hyväksyä ja sovittaa yhteen uusi diagnoosi, opettajan ura ja kasvava perheensä, johti pian uuteen ammattiin. Hän jätti opetustyön kolme vuotta sitten ja siirtyi vapaaksi toimittajaksi – eikä ole katunut. Tänä päivänä hän kirjoittaa erilaisia blogeja ja on aktiivinen MS yhteisöissä ympäri maailmaa. Hän on kirjoittanut myös MS-taudista kertovan lastenkirjan sekä luennoi paljon erilaisissa tilaisuuksissa. Lue kaikki Jamien postaukset

Katso kaikki artikkelit Jamie