Arkea eniten haittaava oire?

Mun fysioterapeutti kysyi minulta mikä on sun mielestä arkea eniten haittaavin oire? Mietin hetken… Onko se Pissavaiva? Lihasheikkous ja Laahaava jalka? Hermosärky? Ja sitten tiesin. Se on MS-uupumus. Välillä olen niin  väsynyt, että en ymmärrä mitä puhutaan. Sanat katoavat tai tulevat suusta outoina sanoina.  Sankka aivosumu muuttaa aivot puuroksi ja muutun zombieksi.

Eräs neurologi vertasi MS-uupumusta siihen, kun auto alkaa ”keittää” Silloin auton konepelti on nostettava ja auton on jäähdyttävä. Samoin  mun aivojen MS-uupumuskohtauksen aikana.  On levättävä, että kohtaus menee ohi.

”Valot päällä, mutta ketään ei ole kotona”, sanoo mun husband uupuneesta vaimostaan.

Se, että elän ”täydellisten” ihmisten maailmassa, jossa pitää olla tehokas ja tuottava sekä olla kellon ympäri tavoitettavissa tekee siitä haastavaa. Mä olen tottunut olemaan ”kaikkivoipa henki”, joka jaksaa. Ja jaksaa, jaksaa ja hymyilee. Avun pyytäminen osoittaa heikkoutta ja sitä mä en todellakaan ole halunnut myöntää.  Ja varsinkaan siksi, että joku olisi päässyt sanomaan: 
”Ymmärtäähän sen, että Anne ei jaksa, kun Annella on ollut pitkään MS-sairaus niin hän tarvitsee apua.”

Juuri niinhän sen pitäisi mennä. Mä en jaksa ja en pysty 100 % suoritukseen, koska mulla on MS.

Mä olen joutunut opettelemaan pyytämään apua ja olemaan armollisempi itselleni. Mulla on nyt kaksi ihanaa henkilökohtaista avustajaa, joista toinen auttaa minua töissä. Heidän avullaan mun mies saa olla mun aviomies eikä hoiva-avustaja ja vaimo ei ole iltaisin harmaa tärisevä hermoraunio.

Olen onnellinen, että osaan pitää kalenterimerkittömiä tyhjiä päiviä, jolloin vain laitan puhelimen kiinni ja haahuilen kotona pyjamassa katsoen aivot nolla-asennossa telkkarista hömppää. Kardanshittiä sanoo husband mun hömpästä. 😊

Joten. Mä olen tällainen. Anne, jolla on MS-sairaus, joka vaikuttaa jaksamiseen,  puheeseen ja tekemiseen. Take it or leave it.

FI1705645437


Kirjoittanut: Anne

Tulevaisuus

Anne

Olen yhdistysaktiivi, jonka lapset on jo pidempiä kuin niiden äiti. Rakastan tässä maailmassa eniten perhettäni, ystäviäni, matkustelua ja työtäni. En muista hyvin aikaa ilman MS-tautia, koska olin 16-vuotias, kun sain diagnoosin. Nyt elän lähes normaalia arkea iloineen ja suruineen. Työskentelen osa-aikaisesti ja olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä vuodesta 1999. Se antaa minulle enemmän aikaa perheelleni, ystävilleni, matkusteluun ja kunnon ylläpitämiseen. “Elä hetkessä” on elämänohjeeni ja siksi haluan elää täysillä nyt, enkä tuhlata elämääni katkeroitumiseen tai pelkoon tulevasta. Elämänmyönteinen asenne ja usko tulevaan on pitänyt laivani pinnalla karikoista huolimatta.

Katso kaikki artikkelit Anne