Onko sairaan elämä pelkkää luopumista?

MS-tauti on etenevä sairaus. Sitä myöten, kun sairastavan ihmisen invaliditeetti kasvaa, tulee koko ajan lisää asioita, joista joutuu luopumaan. Ja se luopuminen voi tehdä todella kipeää. 

Olen sairastanut jo sen verran pitkään, että näitä kipeitä luopumisia on ollut jo useita. Muistan esimerkiksi sen hetken, kun tajusin, etten pysty enää ajamaan polkupyörällä. Se vain tuntui jo ajatuksena hiukan liian pelottavalta, oma tasapaino oli niin heikossa kunnossa. Tästä on aikaa jo vuosia; nyt jo ajatus, että olen joskus pystynyt ajamaan pyörällä, tuntuu kaukaiselta. Sen jälkeen on pitänyt luopua monesta muustakin asiasta. 

Viime aikoina olen joutunut miettimään monesta asiasta, ihan tavanomaisesta jutusta, luopumista. Esimerkiksi liukuportaiden käytöstä: tasapainoni on etenkin väsyneenä niin heikko, etten aina luota siihen, että pysyisin liukuportaissa pystyssä. Olin jokin aikaa sitten kaatua selälleni ylöspäin menevissä liukuportaissa. Vaikka onnistuinkin lopulta tekemään tarpeelliset korjausliikkeet, kokemus oli pelästyttävä. Kaatuminen olisi voinut tehdä rumaa jälkeä. Niinpä nykyisin etsin tavallisesti liukuportaiden sijaan hissin, joka onneksi löytyy nykypäivänä yleensä sieltä missä on liukuportaitakin, joskaan ei aina kovin helpossa tai loogisessa paikassa. 

Julkinen liikenne on toinen asia, jonka käytöstä en ole luopunut kokonaan, mutta jonka käyttöä sairaus kieltämättä rajoittaa. Asun Helsingissä, joten erilaisia liikennevälineitä riittäisi. Metrolla matkustaminen on vieläkin varsin helppoa, kunhan löytää hissin metroasemalta, mutta raitiovaunut ja paikallisbussit voivat olla jo liian vaikeita liikennevälineitä kyynärsauvamiehelle. 

Opiskelijaravintoloissakaan ei enää käydä syömässä, ei ainakaan yksin ruuhka-aikaan. Niissä kun pitäisi pystyä kantamaan tarjotin pöytään, ja minä pelkään aina pudottavani sen. Satoja kertoja olen tarjottimeni pöytääni onnistuneesti kantanut, ikinä en ole tiputtanut, mutta ajatus on kieltämättä pelottava siitä huolimatta, että toisin kuin raitovaunussa tai liukuportaissa kaatuminen, tarjottimen pudottaminen olisi ainoastaan sosiaalisesti kiusallinen tilanne, ei terveyttä vaarantava. 

Urheiluharrastukset on laitettava tasaisin väliajoin puntariin. Jalkapallokentällä ei pärjää kyynärsauvan kanssa, kuntosalilla on vaikea käydä terveiden ihmisten kanssa eikä lenkkeily tarkoita enää pitkiä juoksuja, vaan ehkä korkeintaan hitaita kävelyretkiä kotitalon ympäri. Joskus sekin on liian vaikeaa. 

Joistain asioista on toki ihan hyväkin luopua. Lopetin vajaat kymmenen vuotta sitten tupakoinnin, sillä siitä alkoi tulla minulle niin huono olo, etten pystynyt enää polttamaan. En tiedä, mikä oli MS-taudin vaikutus asiaan, mutta tuskin se ainakaan paransi oloa. Tupakoinnin lopettaminen paransi kieltämättä elämänlaatua runsaasti, ja olen iloinen ja ylpeä, että pystyin tekemään sen. Olisi silti mukavaa, jos tämän päätöksen olisi voinut tehdä omasta vapaasta tahdostaan, ei olosuhteiden pakosta. Tupakoinnin lopettaminen oli epäilemättä hyvä asia, mutta haluaisin ajatella, että olisin voinut halutessani valita toisinkin, vaikka tyhmästikin. 

Monet sellaiset asiat, jotka ovat aikaisemmin olleet itsestään selviä, tuntuvat siis vaikeilta. Joskus tätä on vaikea ymmärtää itsekään, vielä vaikeampi hyväksyä. Sen yrittää kiertää tahdonvoimalla. Että totta kai minä jaksan kävellä kilometrin matkan, jopa ilman kyynärsauvaa. Tahdonvoimalla voi toki saadakin paljon aikaan, mutta jossain vaiheessa ne paukut loppuvat silti, eikä mikään protestointi auta. 

Tiedostan toki, että Suomessa liikuntarajoitteisten avuksi on järjestetty paljon asioita, joten läheskään kaikesta oikeasti tärkeästä ei tarvitse luopua. Harmittaa kuitenkin olla se poikkeava, jonka puolesta pitää järjestää asioita. 

Kuten kaikessa muussakin sairauteen liittyvässä, kannattaa huomio lopulta kiinnittää asioihin, joita pystyy tekemään – ei niihin, joihin ei pysty. Monesta asiasta joutuu ehkä luopumaan, mutta elämänhalusta ei kannata luopua koskaan.

FI1704632180


Kirjoittanut: Tapsu

Tulevaisuus

Tapsu

Nimeni on Tapio, mutta ystäväni sanovat minua usein Tapsuksi. Olen neljänkympin tietämillä oleva mies Helsingistä. Sain diagnoosin aaltomaisesta MS-taudista joulukuussa 2003, enkä oikein siis enää edes muista, millaista elämä oli ennen sitä. Olen tällä hetkellä päätoiminen opiskelija, minkä ohella teen töitä vapaana kirjoittajana. Saan elämääni virtaa muun muassa musiikista, kirjoista, ystävistä, matkustamisesta ja liikunnasta.

Katso kaikki artikkelit Tapsu