Unohda älypuhelin hetkeksi: Tavoitettavissa olemisen tärkeys

Viime neurologin käyntini jälkeen kaadoin tiedot kaikista oireista, joista olin keskustellut apulaislääkärin kanssa, myös mieheni niskaan. Kerroin, miten lääkäri oli ollut kanssani yhtä mieltä siitä, että minun kannattaisi vähentää työtuntejani vähäsen. Mieheni oli täysin ymmällään kuullessaan siitä oireluettelosta, jota olin pitänyt puhelimessani, sekä muistiinpanoistani siitä, miten kauan mitkäkin oireet olivat jatkuneet. Hän oli loukkaantunut siitä, että olin jakanut nämä tiedot älypuhelimeni kanssa, mutta en ollut kertonut hänelle mitään. Mikä saikin minut miettimään, miten voisin hyödyntää teknisiä apuvälineitä MS-tautini hallinnassa laiminlyömättä ja unohtamatta niin tärkeää vuorovaikutusta läheisteni kanssa.

Nykyään on tarjolla niin monenlaisia apuvälineitä, joiden avulla voi seurata MS-oireitaan, että on helppo unohtaa kertoa muutoksista läheisilleen. Jos kirjoitat hakusanaksi ”MS-tauti”, löydät todella monta sovellusta, joiden avulla voit saada tietoa diagnoosista, taudin hallinnasta, koulutuksesta ym. Itse olen käyttänyt erilaisia sovelluksia mm. lääkitykseni seurantaan, lääkkeenottomuistutuksia varten ja lähettääkseni erilaisia raportteja lääkärilleni. 

Sovellukset ovat todella kätevät, koska aivoni ovat jo hieman taipuvaiset unohtelemaan asioita, mutta niistä voi myös tulla tekosyy viettää enemmän laatuaikaa älypuhelimen kuin ihmisten parissa (ja tätä kirjoittaessanikin istun nimenomaan tietokoneen ääressä pitäen kahta kännykkää aivan käteni ulottuvilla). Itse olen tukiryhmien kautta löytänyt nettiystäviä, jotka myöskin sairastavat MS-tautia. MS-tautiin liittyvien uutisten selailu netissä on myös ollut avuksi ja iloksi. Mutta jatkuva netissä ja tavoitettavissa olo on myös aikamoinen aikasyöppö, joka saattaa viedä kallisarvoista aikaa oikeilta ihmissuhteilta.

Tässä muutama vinkki, miten ylläpitää aito yhteys sinua ympäröiviin ihmisiin: 

* Vakioratkaisua, joka sopisi kaikille, ei ole olemassakaan. Mutta älä koskaan hylkää suoria ihmiskontakteja.

* Muista kertoa läheisillesi, miten hoitosi etenee ja milloin olet menossa tapaamaan lääkäriäsi. Minulle tämä tarkoittaa, että minun on muistettava kertoa miehelleni entistä tarkemmin kokemistani oireista ja uusista hoitosuunnitelmista.

* Käy haukkaamassa happea! Jos koet olevasi täysin riippuvainen netistä ja istut lueskelemassa lempi-MS-sivustojasi tuntitolkulla, ota tauko ja mene ulos - vaikka tapaamaan naapuriasi.

* Ryhmätapaamiset eivät ole sinua varten? Järjestä itsellesi laatuaikaa, jonka voit viettä läheistesi kanssa.

* Sulje älypuhelin, kun olet perheesi parissa. Hetkessä eläminen on tärkeää. Siihen et kaipaa ulkopuolisia häiriötekijöitä. 

 

Yritän jatkuvasti muistuttaa itseäni siitä, että minun on oltava kokonaan läsnä. Etenkin, kun olen lasteni kanssa. Yritän noudattaa samaa ohjetta myös kaikissa muissa ihmissuhteissani. Toivottavasti voin rohkaista muita tekemään samoin! 

FI1606494815 


Kirjoittanut: Angela

Vapaa-aika

Angela

“Having courage does not mean that we are unafraid. Having courage and showing courage mean we face our fears. We are able to say, I have fallen, but I will get up.” - Maya Angelou Angela sai MS- diagnoosin juuri, kun he miehensä kanssa perustivat perhettä. Hän seikkaili paljon netissä ja teki Google- hakuja ja huomasi, että monet naiset kaipasivat avointa keskustelua ja kokemusten vaihtoa, miten kasvattaa lapsia MS- taudista huolimatta. Kaksi lasta 22 kuukauden aikana, bloggaaminen ja täysiaikainen vapaaehtoistyö vaatii Angelalta edelleenkin aikamoista tasapainoilua, mutta edelleen aikaa löytyy googlailuun! Angelalla ja hänen siskollaan, jolla on myös MS- tauti, on yhteinen tavoite; juosta puolimaraton jonain päivänä. Päivässä on vain rajallinen määrä tunteja, eikä hän halua katsoa taakseen katuen kuinka ne vietti , siksi hän käyttääkin niistä ison osan viettäen aikaansa lastensa kanssa laulaen ja tanssien. Milloin hän ei ole lastensa kanssa, tapaa ystäviään hyvän ruuan ja viinin parissa, matkusta rannalle, nauti Coloradon kauniista vuorista, ota valokuvia tai videoi, hän toivottavasti noudattaa omaa neuvoaan ja ottaa välillä päiväunet!

Katso kaikki artikkelit Angela