Elämä ja MS

On sitten ilimoja pidellyt

Viime syksynä blogikirjoituksessani toivoin valoa pimeyteen. Oli silloin muutaman kuukauden satanut vettä ja ollut pi...

Äidin pahin painajainen

Kerran vaatekaupassa ollessani kadotin silloin noin kolmevuotiaan esikoiseni. Olin niin keskittynyt vaatteiden hypistelyyn, etten huomannut ollenkaan milloin...

Tunnetko tyypin?

Tunnetko tyypin, joka on aina ja kaikkialla. Sen, jonka energiamäärä on loputon ja jolla tuntuu olevan kaikki langat käsissään. Toimintatarmo ja organisointi...

Tarina MS-taudista perheen pienimmille

Mettiäisten perinteisellä patikkaretkellä seikkailevat Piksu ja Taamo sekä Kuuki, joka sairastaa MS-tautia. Retkeläis...

Pärjätään töissä

Osallistuin Neuroliiton Pärjätään töissä -iltaan yhdistyksen edustajana. Oli kiva kuulla, miten muut selviää uupumisen ja kognitiivisen väsymyksen kanssa. K...

100 metriä

Sattumalta katsoin Netflixistä 100 metriä-nimisen elokuvan. Se kertoi tositarinan miehestä, joka sairastui MS-tautiin. Hänellä tauti alkoi rajusti ja hän men...

Kun unohtaa olevansa sairas

Koen itseni onnekkaaksi siitä, että välillä on niinkin pitkiä ja hyviä kausia että voin jopa unohtaa sairastavani par...

Kevätauringon positiivisuus herättää talviunesta

Tuli käytyä pääsiäisenä Ähtärissä. Moikattua Panda-karhuja ja kierrettyä kolmen kilometrin lenkki kohtalaisten virkei...

Kädet ylös

Mun ihana pikkusisko bongasi kipuryhmästä henkilön, joka halusi antaa ilmaiseksi Hartwall arenalle pyörätuolikonserttiliput Sunrise Avenuen keikalle.

Joskus tekis, toisinaan sitten taas ei

Olen pitänyt omana mottonani sitä, ettei tuleen saa jäädä makaamaan eikä monkumaan menneitä. Silti välillä sapettaa s...

Uusi bloggari Päivi

Tutustu MS-elon uusimpaan bloggaajaan, Päiviin!

Käytä peilien ja ikkunoiden puhdistamiseen sanomalehteä #MSEloNiksit

Käytä peilien ja ikkunoiden puhdistamiseen sanomalehteä.

Katkeruus ja kateus

Katkeruus ja kateus. Siinäpä kaksi tunnetta, joita on vaikea välttää. Kannattaisi kuitenkin opetella.

Palanen minua

Kun sairastuin 16-vuotiaana vuonna 1990 niin menin kirjastoon ja löysin vanhan opuksen, joka kertoi, että MS-tauti vie pyörätuoliin viidessä vuodessa ja kuol...

Nythän sotesta sopan keittivät!

Edellisessä blogissani kirjoitin valmistautumisestani päivään, jossa maakuntamme järjestöt olivat koolla Sote-uudistu...

Kummajainen puhuu siitä mistä kirjoittaa

Sain yllättäen ja parin päivän varoitusajalla kutsun mennä puhumaan lähihoitajaopiskelijoille MS-taudista ja

Itsenäinen ja itsepäinen

Valitettavasti mä olen enemmän itsepäinen. Mun husbandikin sanoo kyllästyneenä välillä mulle: “You are so stubborn!!!!” Se kyllä haittaa mua itseänikin.

Sotea vai mitä soppaa?

Olen vammaisneuvostotyön myötä päässyt mukaan Sote-uudistuksen suunnittelu- ja valmistelupöytiin. Koen tehtävän varsin antoisana.

Apuvälineillä elämä helpommaksi

Eräs etenevän sairauden lukuisista inhottavista puolista on siinä, kun ei enää pystykään samaan kuin aikaisemmin, ei ...

Muutoksien tuulia

Vuosi sitten päätin kaivaa pöytälaatikosta sinne tomuttuneen yritykseni ja tehdä siitä kivan lisän muuten niin rauhalliseen elämääni. Näin teinkin ja vuosi o...

Tylsää?

Vakava neurologinen sairaus voi rajoittaa elämää tuntuvasti. Oma vointini on viimeisen vuoden ajan ollut siinä määrin hutera ja arvaamaton, että elämänpiiri ...

Itsenäinen vai itsepäinen

Siinäpä mulle hyvä kysymys. Mä en enää aina ole sellainen Super-Anne, kuin mä olin joskus. Silloin joskus mä kuvittelin, että on mun tehtävä näyttää koko maa...

Norsukin on notkeampi

Pakkanen ei ole kaverini. Tätä kirjoittaessa sitä on liki 20 astetta. Pakkasella teräksisen olemukseni voiteluaineet kohmettuvat. Olen jäykkä, kömpelö ja kyl...

Armollinen itsellesi

Mä vietin avustajani kanssa päivän ja me käytiin kirkossa, luennolla, kaupassa ja tehtiin ruokaa. Kun avustajani oli lähtenyt kotiin, huomasin, että meiltä o...

Työ tekijäänsä kiittää

Viime aikoina olen joutunut miettimään paljon ihan käytännön syistä työtä ja uraa.

Kaksoiskuvilla näkee vähemmän

Elämässä on mukavampiakin asioita kuin olla tien päällä pimeällä vesisateen piiskatessa asfalttia. Tuskaa lisää vielä...

Tähtipolku

Me ostettiin 2012 ihana rivitalokolmio, jossa sai auton oven eteen, siellä oli juuri tehty keittiöremontti ja siinä oli iso suojaisa piha. Käytävät oli leveä...

Tietoinen läsnäolo

Tai zen-tila. Tila, jossa olet tietoisesti läsnä ja keskityt ainoastaan siihen mitä teet, sulkien kaikki muut ärsykkeet pois.

Saunaa ja sisua

Jokaisessa suomalaisessa asuu ainakin pieni saunoja. Sen vuoksi onkin kurjaa, että MS-tauti haluaa tälläkin tavoin kiusata meitä sairastavia.

Tee terävällä veitsellä muutama viilto appelsiinin kuoreen- vältyt turhalta sotkulta. #MSEloNiksit

Tee appelsiininkuoreen muutama viilto...

Kirjoita tärkeimmät keskustelunaiheet muistiin etukäteen. #MSEloNiksit

Kirjoita tärkeimmät keskustelunaiheet muistiin etukäteen.

Valoa pimeyteen

Luonnonvalo on nyt vähäistä ja aurinko laskee yhtä nopeasti kuin nousee. Havaintoja tästä ihmeellisestä ilmiöstä on vähän. On tainnut olla pari aurinkoista p...

Osastolle

Viime viikon tiistaina sain tuomion: munuaisaltaan tulehdus ja verenmyrkytys.

Paluu kokopäivätyöhön - miten nyt menee?

Enpä ole päivittänyt blogia aikoihin, harmittavaa, mutta aika ja energia on ollut kortilla aloitettuani kokopäivätyön...

Magneettikuvien kertomaa

Neurologi soitteli. Kävin aiemmin magneettikuvissa 20-vuoden tauon jälkeen. Sitten diagnoosin en ole magneettipötkössä maannut.

Oleppa sitten reipas

Näin pienenä mulle sanottiin ja mä sanoin mun pojille. Aikuisenakin pitää olla reipas ja laiskottelua katsotaan pahalla silmällä. Työpaikalla et usein todell...

Koulukiusatusta leijonankesyttäjäksi

Aika paljon tulee vietettyä aikaa kuntosalin melskeessä ja aika vähän aiheesta on tullut kirjoitettua. Ennen salieläm...

Onko nettisivun teksti liian pienellä? #MSEloNiksit

Paina ”Ctrl” ja ”+” tai ”Command” ja ”+” suurentaaksesi näyttöruudun tekstiä.

Kasapäin vastoinkäymisiä

Saatuani kesällä virtsatietulehduksen hoidettiin se hätäisesti pois ja jatkettiin matkaa.

Sähkölaitteiden takaisinkytkemistä helpottava niksi. #MSEloNiksit

Sähkölaitteiden johdot on helpompi kytkeä takaisin, jos otat niistä kuvan enn...

Mikä on normaalia?

Normaali. Tämä matematiikassa ja tilastotieteessä käytetty sana on vakiintunut yleiskieleen tarkoittamaan tavallista, tavanomaista. Usein sitä käytetään myös...

CityBella kokoonmenevä sähkömopo

Näin eräällä meidän yhdistyksen jäsenellä tällaisen matkamopon ja heti mielenkiintoni heräsi. Mä rakastan shoppailua ...

Pätkiikö muisti

On perjantai ilta. Nuokun teeveen ääressä, kun huomaan, että valo vilahtaa äänettömällä olevassa puhelimessa. Luettuani tekstin nousee pystyyn vähäiset hiusv...

Kohdallaan se ei ole koskaan

Neuropaattisista kivuista kirjoitin oman blogin aiemmin. Oman lääkecocktailini ongelma on ollut kehon lämpötilan koho...

Syö vähemmän käyttämällä pienempää lautasta. #MSEloNiksit

Syö vähemmän käyttämällä pienempää lautasta. #MSEloNiksit

Kesälomafysioterapeutti

Mun elämä pysähtyy heinäkuussa. Mä olen lomalla mun osa-aikatyöstä ja mulla ei ole fysioterapiaa eikä lymfaterapiaa. Vaikka mä olen työkyvyttömyyseläkkeellä ...

Mitä lautaselta löytyy?

Ruokavalio on asia, josta puhutaan MS-taudin yhteydessä paljon, ja josta vähän jokaisella tuntuu olevan oma mielipiteensä. Asiaa on tutkittu paljon, niin kli...

Elämä yllättää

Musta tuli eläkkeellä oleva vakavasti sairas yksinhuoltaja alle kolmekymppisenä ja se oli mun itseluottamukselle kova kolaus.

Elämää luonnon keskellä

Kuten kirjoituksessani Voimavarana arki kirjoitin, on luonto ja siellä viipottavat eläimet minulle ja avopuolisolleni tärkeä ja iloa tuottava voimavara.

Käytä paprikan puolikasta dippikulhona. #MSEloNiksit

Käytä paprikan puolikasta dippikulhona. #MSEloNiksit

Poista lasipurkeista etiketit majoneesin avullla. #MSEloNiksit

Poista lasipurkeista etiketit majoneesin avulla. #MSEloNiksit

Uimarenkaalla yli pauhaavan meren

Teimme yhdistyksen kesäretken Mänttä-Vilppulassa sijaitsevaan Serlachius-museoon. Yksi näyttelyistä oli realistinen R...

Teippaa mut kasaan

Vaikea sairaus on iso kriisi, josta nouseminen vie aikansa. Jos vaikeasta sairaudesta täysin voi nousta koskaan.

Lumihiutale

Mä inhoan sitä itsessäni, että en osaa pitää puoliani vaan myötäillen ja surffailen ikävistä tilanteista pois, ennen kuin kenenkään tulee paha mieli.

Puhelimeen ladattava sovellus helpottaa salasanojen muistamista. #MSEloNiksit

Puhelimeen ladattava sovellus helpott...

Piilovammainen

Tapasin sellaisen henkilön tänään. Hän on pitkä, kaunis ja hoikka. Hän oli hyvällä tavalla itsevarma sekä hänestä sai kuvan, että hän tietää mitä tahtoo ja s...

Onko sairaan elämä pelkkää luopumista?

MS-tauti on etenevä sairaus. Sitä myöten, kun sairastavan ihmisen invaliditeetti kasvaa, tulee koko ajan lisää asioit...

Pyydä muistiinpanot mukaan lääkärinkäynnin jälkeen. #MSEloNiksit

Pyydä muistiinpanot mukaan lääkärinkäynnin jälkeen.

Puheita

Mulla on ollut kunnia päästä puhumaan MS-taudista ja henkilökohtaisista kokemuksistani elämästäni sen kanssa muutamaankin otteeseen.

Arkea eniten haittaava oire?

Mun fysioterapeutti kysyi minulta mikä on sun mielestä arkea eniten haittaavin oire? Mietin hetken… Onko se Pissavaiv...

Voimasanat keskellä hiljaisuuden

Kokeillaan ja sitten taas noustaan, jos kaadutaan. Ensimmäisen kerran olin kumossa kymmenen metriä hiihdettyäni.

Pidä lääkkeet mukana ja helposti saatavilla. #MSEloNiksit

Matkustaessa varaa aina ylimääräisiä lääkkeitä mukaan aikataulujen muutosten ...

Minä ja Usain Bolt

Kuten niin usein on todettu, itsensä vertaileminen muihin ihmisiin on tavallisesti tavattoman huono idea. Silti niin tulee aina ajoittain tehtyä.

Suukko hyvästiksi MS-taudille

Kun ensin kuulin maailman MS-päivä teeman nimen, olin loukkaantunut ja vihainen.

Helpota pelikorttien käsittelyä. #MSEloniksit

Laita vauvatalkki ja kortit muovipussiin, ravistele hetki. Ota liika talkki pois ja aloita pelaaminen.

Kognitiivinen fatiikki

Jäin aikanaan työkyvyttömyyseläkkeelle fatiikin vuoksi. Nyt vuosia myöhemmin ymmärrän, että fatiikki oli luonteeltaan kognitiivista.

Kotibileet, jotka muutti mun maailman

Oli ihana kevät 1990 ja aurinko paistoi. Olin 16-vuotias koripallotyttö, jolla oli hiuksissa pehmennys, jalassani oli...

Anne, uusi bloggari!

Olen yhdistysaktiivi, jonka lapset on jo pidempiä kuin niiden äiti. Rakastan tässä maailmassa eniten perhettäni, ystäviäni, matkustelua ja työtäni.

Voimavarana arki

Edellisessä blogikirjoituksessani ”Leijona joka nauttii pitkistä unista” kirjoitin löytäneeni Anders Rombergin kirjasta uuden vaihteen elämääni. Voimaharjoit...

Ett härligt liv!

När jag var liten ville jag bli bonde, bo på en gård och ha kor.

Jos sataa, vettä tulee kuin saavista kaataen – Elämäni MS-taudin kanssa

Tosiasia on, että kun sade iskee, vettä tulee kuin aisaa - oli sinulla MS-tau...

Urheilustadioneille pääsy? TÄYSOSUMA JA MAALI!

Urheilu on yleismaailmallinen ilmiö, joka liikuttaa ja innostaa kansaa maapallomme jokaisessa kolkassa. Valitettavast...

Voimaa ja väristyksiä musiikista

Kaikilla on – tai ainakin olisi hyvä olla – elämässä ne omat tärkeät juttunsa, omat intohimon kohteensa, joista repii...

Hyvät puolet

”MS-taudin hyvät puolet”. Kuulostaa kohtuullisen tolkuttomalta ajatukselta.

Takaa riittävä nesteytys. #MSElo niksit

Ota oma, täytettävä juomapullo mukaasi kentälle.

Leijona, joka nauttii pitkistä unista

Olen nimennyt oman MS-tautini leijonaksi. Olen ollut onnekas. MS-tautini on ollut ainakin tähän asti kohtalaisen lepp...

Neljä vuodenaikaa

Usein kuulee suomalaisten sanovan, että on hienoa, kun meillä on neljä selkeästi erilaista vuodenaikaa.

Herregod Zlatan!

On ”julkkiksia” ja julkkiksia. Toisia näkee pahemmin korvia lotkauttamatta. Toiset jättävät isomman jäljen. Zlatan Ibrahimovic, tämä jalkapallon elävä legend...

Missä vaiheessa kertoisin?

Muistelen joskus sairauteni alkuvuosina miettineeni moneen otteeseen, että miten ja missä vaiheessa erilaisissa sosia...

Säilytä paistinpannusi naarmuitta. #MSEloNiksit

Säilytä paistinpannusi naarmuitta.

Puhdista varvassandaalit helposti - laita ne astianpesukoneeseen ja anna koneen tehdä työ. #MSEloNiksit

Haluatko leikata täydellisiä kakkupaloja? Lämmitä veitsi kuumassa vedessä ennen leikkaamista. #MSEloNiksit

Ole oma asianajajasi

Ole oma asianajajasi: Miten puolustaa asemaansa työyhteisössä MS-tautidiagnoosin jälkeen?

Nya tag

Mina strategier gör mig trygg, de får mig att se möjligheter inte omöjligheter.

Sankalpa

Nytt år och nya förväntningar. Vad är din intention för 2017? Sätt en Sankalpa för 2017 för att få till stånd en positiv förändring i ditt liv. Sankalpa- tot...

Kuka minä olen?

Luin taannoin erään romaanin, jonka henkilöhahmoista yhdellä oli sairaus, jonka takia tämä oli pyörätuolissa. Kirjassa annettiin ymmärtää tämän ihmisen elämä...

Puhdista tehosekoittimesi pyörittämällä siinä vettä ja pesuainetta. #MSEloNiksit

Puhdista tehosekoittimesi

Varmista herätys - Tee oma vahvistin asettamalla puhelimesi tyhjään lasiin. #MSEloNiksit

Varmista herätys.

Säilytä tomaatit huoneenlämmössä jääkaapin sijaan. #MSEloNiksit

Säilytä tomaatit huoneenlämmössä jääkaapin sijaan

Rauno, uusi bloggari!

Sanovat minua Raneksi ja Rauksi. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen 53-vuotias mies ja tänä vuonna tulee 20-vuotta MS-diagno...

Tulevaisuus vailla pelkoa

Tulevaisuuteen sisältyy jokaisella meistä monenlaisia toiveita ja odotuksia. Samalla siinä on myös paljon pelkoja. Elämä ei ole, eikä sen ole tarkoituskaan o...

Att åka kommunalt

Jag har varit till Stockholm på Dysleximässa. Att åka kommunalt är för mig en skräckblandad upplevelse. Jag är livrädd, livrädd för att ramla och inte kunna ...

MediYoga - en yogaform som fungerar för alla

Jag är här på bloggen för att bland annat skriva om mina favoritämnen yoga, meditation och mindfulness. Vad är det oc...

Pohdintoja ja turhautumista

Olen viime aikoina miettinyt sitä, miten viimeisen puolentoista vuoden aikana on ollut sellainen fiilis, ettei mulla ...

Reissaaminen best!

Maiseman vaihto, irtautuminen arjesta ja velvollisuuksista, uudet paikat ja kokemukset… Tulisi varmasti matkusteltua paljon enemmän jos ei olisi näitä kolme ...

Duunissa!

Kuten aiemmassa kirjoituksessa kerroin, aloitin työkokeilun elokuussa. Työpaikaksi valikoitui siis elokuva- ja televisiotuotantoyhtiö It’s Alive Films, jossa...

Päätöksiä ja uusia tuulia

Kuten jo aiemmin olen maininnutkin, olen hakenut osa-aikaista työkyvyttömyyseläkettä sairaslomalle jäätyäni ja kyseinen prosessi on ollut todella pitkä, jopa...

Matkailu (ja kuntoutus) avartaa…

Olin juuri ekaa kertaa ever kuntoutuksessa! Vihdoin, jee! En siis ole koskaan käynyt sopeutumisvalmennuksessa, enkä e...

Laita avaimet jo illalla paikkaan, mistä et voi niitä aamulla unohtaa. #MSEloNiksit

Laita avaimesi jo illalla paikkaan

Ota kuva kuiteistasi. Tallenna ostoskuittisi sähköpostiisi. #MSEloNiksit

Ota kuva kuiteistasi.

Älä myöhästy lääkäritapaamisistasi. Laita aika kalenteriin varttia ennen oikeaa aikaa. #MSEloNiksit

Älä myöhästy lääkäritapaamisistasi.

MS-TAUTI herätti Outin kohentamaan elintapojaan

Kyseessä on yleisin nuorten ihmisten neurologinen sairaus, joka johtaa vammautumiseen. Tauti etenee yleensä aaltomais...

Opiskelun iloa

Jossain vaiheessa elämääni havahduin siihen ajatukseen, että minulla ei ole varsinaista koulutusta. Olin kyllä käynyt peruskoulun ja lukion sekä opiskellut n...

Vertaistuki

Eilen olin tosi väsynyt ja mietin jo, että jätän väliin vertaistukiryhmän tapaamisen. Onneksi kuitenkin keräsin itseni ja raahustin paikalle, koska tapaamise...

Tasapainoilua

Ensivaikutelma elämästäni on ehkä kaikkea muuta kuin tasapainoisen elämän perikuva. Olen vaimo, kahden alle 3-vuotiaan lapsen äiti, minulla on kokopäivätyö, ...

Urheiluhommia

Olenkin jo aiemmin kertonut, että urheilu on mulle supertärkeää, ja nyt pääsenkin paasaamaan siis lempiaiheestani! Jee! Harrastan liikuntaa aika monipuolises...

Pahenemisvaiheista ja niiden hoidosta

Pahenemisvaiheita mulla on ollut vuosittain, vaikka pitkiäkin lähes oireettomia jaksoja on ollut onneksi välissä. Sel...

Kuka olen, mitä nykyään kuuluu?

Ajattelin valottaa vähän nykyistä elämäntilannettani ja kertoa mitä teen ja kuka olen. No, aloitetaan harrastuksist...

Vanhemmat eivät yksinkertaisesti tajua…

Kun äitini kuuli minun sairastavan MS-tautia, kyseessä oli jo toinen kerta, kun hänelle kerrottiin, että yhdellä häne...

Ensimmäiset oireet ja diagnoosi

Olen siis 36- vuotias nainen ja MS-diagnoosin sain vuonna 2011. Kaikki alkoi siitä kun loppuvuodesta vasemmassa silmä...

Fatiikista

Eilen oli taas yksi niitä päivä… Fatiikki eli poikkeuksellinen uupumus on ollut mun taudinkuvassa pahimpia oireita. Se on väsymys, jota on vaikea selittää ja...

Bloggaajien esittely

Tutustu meidän bloggaajiin ja heidän taustoihinsa. Mukana ovat Outi ja Tapsu Suomesta, sekä kansainväliset bloggarimme Angela, Jamie ja Declan. He kertovat e...

MäSä-mobiilisovellus

MäSä-äppsillä voit kirjata ylös päivittäisiä fiiliksiä, olitpa sitten innokas, iloinen tai ajoittain vihainenkin. Näin pääset pidemmällä aikavälillä seuraama...

Isoisäksi tulo – Kirje tyttärelleni

On kaunis kevätaamu ja aurinko paistaa. Istun työpöytäni ääressä ja katselen ikkunasta, kun naapurini tassuttelee pih...

Riippumattomuus – väärinymmärretty vai yliarvostettu asia?

Vaikka kaikki rakastamme omaa riippumattomuuttamme – mahdollisuutta ja kykyä ...

Mielen ja ruumiin liitto

Terve sielu terveessä ruumiissa, kuuluu vanha sanonta. Mutta mitä tehdä sitten, kun ruumis ei ole terve? Onko terve sielu sairaassa ruumiissa täysin mahdoton...

MS - etäisestä kirjainyhdistelmästä osaksi jokapäiväistä elämää

Tietouteni MS-taudista ennen 1990-luvun loppua oli melko vähäinen. Olin toki ...

Unohda älypuhelin hetkeksi: Tavoitettavissa olemisen tärkeys

Viime neurologin käyntini jälkeen kaadoin tiedot kaikista oireista, joista ol...

Lisää kananmunien keitinveteen tlk soodaa ja kuoret irtoavat helpommin. #MSEloNiksit

Lisää kananmunien keitinveteen

Hyräile “Paljon onnea” kahdesti hampaidenharjauksen aikana, jotta harjaat tarpeeksi kauan. #MSEloNiksit

Lämmitetystä sitruunasta on helpompi puristaa mehua, käytä vesihaudetta tai mikroa (10-20 sek) #MSEloNiksit

Tee kokoushuoneesta istumajärjestys ja muistat osallistujat paremmin. #MSEloNiksit

Tee kokoushuoneesta istumajärjestys

Pullonavaajalla on helppo aukaista myös tölkit. #MSEloNiksit

Pullonavaajalla on helppo aukaista myös tölkit.

Kuivan spagetin avulla voi sytyttää kynttilän. #MSEloNiksit

Kuivan spagetin avulla voi sytyttää kynttilän.

Käytä kolikkoja apuna repäistävien pakkauksien avaamisessa #MSEloNiksit

Käytä kolikkoja apuna repäistävien pakkauksien avaamisessa.

Kuvaa käyntikortit, niin tiedot pysyvät tallessa vaikka kortit katoaisivatkin. #MSEloNiksit

Kuvaa käyntikortit, niin tiedot pysyv...

Erota avaimet toisistaan merkitsemällä ne kynsilakalla #MSEloNiksit

Erota avaimet toisistaan merkitsemällä ne kynsilakalla.