Elämä ja MS

Minun MS-tautini

Olen blogeissani keskittynyt aika pitkälle kivun kanssa taistelemiseen. Oireita löytyy enemmänkin ja koostan tähän oireitani ja jotain omia selviytymiskeinoj...

Uusi vuosi 2021

Koronavuosi tulee kohta umpeen. Olemme tahoillamme eläneet tämän ihmeellisen, ikimuistoisen, erikoisen vuoden. Toisille ollut tuskaa, pelkoa, epätietoisuutta...

Kaikkea on ja rahaakin riittää

Mulla soi korvamatona tämä Kirkan laulama: "Kaikkea on ja rahaakin riittää". En tosin muistanut kenen mainoksessa se ...

Tulee rumaa jälkeä, kun iso mies kaatuu

Apteekkiin menin kuten sen tuhat kertaa aikaisemminkin. Vapinaa hillitsevää lääkettä oli tarkoitus noutaa, vaan olipa...

Terveisiä kuntoutuksesta!

Sain osallistua kesällä KELA:n tukemalle MS-tautia sairastavien kuntoutusjaksolle. Olin Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa kesäkuussa 10 ja syyskuuss...

Takaisin satulaan

Jokin aika sitten kaaduin kotonani. Hyvin arkinen tilanne: olin palaamassa wc:stä makuuhuoneeseeni, ja kenties juuri tilanteen arkisuuden takia en keskittäny...

Unten mailla

Tämä blogi ei nimestään huolimatta käsittele fatiikkia MS-taudissa, vaikka se nimeltään siihen sopisikin. Sen sijaan pohdin tässä nukkumista ja sen merkityst...

Talven kynnyksellä

Tässä yhtenä päivänä havahduin. Tajusin, että vuoden kierto on jo neljättä kertaa edennyt kehää, jossa olen kesän jälkeen niin uupunut, etten meinaa jaksaa e...

Suuhun kurkistamalla löytyi uusi diagnoosi

Aikana ennen koronaa, eli joskus tammi-helmikuussa, tapahtui varsin ihmeellisiä asioita. Kipitin hammaslääkärille, ku...

Elämää ei sen enempää

Tekevälle ennättää sattua ja tapahtua. Olin syksyllä työmatkalla Pohjois-Savossa esimieheni kanssa ja riekuttiin tietenkin yö hotellilla. Lähtö eteenpäin oli...

Kaunis ruska pelasti koronasyksyn

Kirjoitin koronasta viime keväänä, saattoi olla maalis-huhtikuussa. Päivittelin silloin ongelman suuruutta, vaan eipä...

Tahti hiljenee - matka lyhenee🤔

Blogistani on vierähtänyt aikaa. Niin paljon kuin tykkäänkin kirjoittaa, ryhtyminen tuottaa vaikeutta. Aloittaa. Hyvä...

Mä en sano mä en pysty vaan mä sanon mä yritän

Mä olen onnekas, koska saan fysioterapiaa yrityksessä, joka tekee Kela:n suosittamia liikuntakokeiluja.

Pyörätuoli - siinä se nyt on

Monilla ihmisillä ensimmäinen asia, joka MS-taudista puhuttaessa tulee mieleen, on pyörätuoli. Siihen kun monet uskov...

Jossittelun kamala ihanuus

Kuluneen sanonnan mukaan elämä on sarja valintoja. Muistan ajatelleeni yläkoulussa, kun mukaan tulivat ensimmäiset va...

Paikka kaikelle ja kaikki paikallaan

Mä en muistaisi mitään, jos en merkitsisi tapahtumia/muistettava asioita puhelimen kalenteriin, jonka myös täytyy mui...

Eristäytyminen

Korona-viruksen läsnäolo todellisuudessamme on kestänyt nyt jo kuukausia. Pitkäaikaissairaat riskiryhmäläiset ovat tämän ajan eläneet erityisesti jännän ääre...

Retki Pöytyälle ja vähän ajatuksia😘

Illat alkavat hämärtyä jo klo 21. Huomasin sen, kun lähdin vielä pienelle happihyppelylle kävelysauvojen kanssa. Pysä...

Elon teitä

Yksi lempirunoistani on Aaro Hellaakosken klassikko: ”Tietä käyden tien on vanki. Vapaa on vain umpihanki”. Jokainen tulkitsee runoutta omalla tavallaan. Min...

Kesän kuulumisia ja toipumista😃

Pitää oikein kaivaa allakka, vanhanaikainen almanakka, johon tarvitsee kynää. En käytä kännykän muistiinpanoa tai alm...

Fatiikki, tuo näkymätön, kurja oire

Olen vuonna 2002 jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle MS-taudin fatiikin vuoksi. Vasta nyt vuonna 2020 olen tutustunut kys...

Koska joudun pyörätuoliin

Mä tein fysioterapian etänä ja tein työt myös kotona. Kun yhdistystapahtumat oli keskeytetty koronan takia ja husband hoiti kauppa- ja muut asiat, niin en li...

Minä selviän ❤

Mun ystävä kertoi, että he piirtävät lapsensa kanssa punaisella tussilla ranteeseen sydämet ennen hoitopäiviä. Kun hoitopäivänä tulee ikävä, niin pitää paina...

Ollako vai eikö olla?

Läheiset tuntevat minut varsin hyvin. Päätökseni sahaavat laidasta laitaan ja käyn niiden kanssa myös varsin usein läheisteni hermoille.

Kevättä - kokemuksia - koronaa

Aika on lentänyt kohdallani siivillä. Tämän vuoden tulen muistamaan aina ja ikuisesti ihan alusta asti. Isoin asia, j...

Pyörätuolikorkkarit

Antaa kaikkien kukkien kukkia vaan, sanotaan suomalaisessa sanonnassa. Entäs jos kukka käyttää liikkumisen apuvälineenä pyörätuolia. Saako sekin kukka kukkia?

Kyllä tämä tästä

Vuosi 2020 tulee jäämään historian kirjoihin monella tapaa. Meidän maapallomme joutuu yllättymään luonnon voiman edessä pienenpienen viruksen vallatessa maai...

Kun Suomi putosi puusta, kaikki kävi äkkiä!

Kun ensimmäisiä uutisia alkoi koronasta kuulua Kiinasta tammikuussa, herättivät ne pientä epävarmuutta, mutta eipä vo...

Kiitollisuus

Ihmisillä ei aina ole tapana kertoa positiivisista asioista. Helposti ilmaistaan mikä on vialla ja mitä voisi muuttaa. Minä ajattelin nyt poiketa tästä tavas...

Tyhjä pää, josta kärsii koko ruumis

Kävin MRI-kuvissa pään ja selkärangan osalta. Tuttua puuhaa. Ahtautua isona miehenä pieneen putkeen ja yrittää olla p...

Kuukausi leikkauksesta

Jalkaoireiden syy ratkesi ystävänpäivänä. Neurologi soitti ja kysyi miten voin? Olin yllättynyt ja ihmettelin, kuinka mukavalta tuntui kun vieras, tuntematon...

Miten kerron lapsille MS-taudista?

”Äiti, sullaki on keppi! Se, jossa on kukkia.” ”Niin on! Ja mäki tarviin sitä välillä, ihan niin ku Kuuki.” MS-diagn...

Sopeutuminen MS-tautidiagnoosiin

Tänään mietin tätä reilun kahden vuoden matkaa, jonka diagnoosi on kulkenut mukanani. Huomasin käyneeni oppikirjamais...

Muistin mustat aukot

30 vuotta MS-tauti on pitänyt pyytämättä bileitä mun päässä. Sen takia mun muisti on täynnä mustia aukkoja, joihin hukkuu mm. tunnuslukuja, salasanoja ja san...

Pelottaa

Tammikuu 2020 alkoi eräänä sunnuntaiaamuna kirkkokäynnillä. Hurautin taksilla sinne. Jumalanpalveluksessa kerrottiin kastettujen lasten nimet. Eli oman lap...

Pompottelua vai omaa tyhmyyttäkö?

Meni pitkään, että olin tosi tyytyväinen omaan hoitoketjuuni. Olin huolella kutonut ympärilleni oman verkoston ja tun...

Kummitus mustine silmänalusineen

Kukahan sammutti valot? Kuljemme tekstiä takoessani vuoden pimeintä aikaa, ja pimeyden keskelle toivoisi edes pieniä ...

Jee pissatulehdus!

Lauantaipäivänä sain nyt itseeni puhtia kirjoittaa teille rakkaat seuraajat. Kerron vain yhdestä syyskuun päivästäni neurologini luona.

Sairaudesta kertominen

Tapaamiani MS-tautia sairastavia puhuttaa usein se, miten sairaudesta kertominen tulisi tapahtua. Tulisiko asiasta puhua omaisille, kavereille, ystäville ja ...

Mäsä-Mummi💕

Yksi elämäni hienoimpia hetkiä oli kun tapasin 20.11.2019 ensimmäisen lapsenlapseni. Prinsessa putkahti maailmaan helposti ja nopeasti.

"Meille tuli pissat housuun"

Sanoi eräs rouva meidän neuroyhdistyksen matkalla, kun tuli tohkeissaan aamupalalle työntäen aviomiehensä pyörätuolia...

Luontosuhdetta etsimässä

Viime aikoina MS-tauti on heikentänyt vointiani siinä määrin, että olen ollut käytännössä oman kotini vankina. Voimat eivät vain yksinkertaisesti ole riittän...

Mä vaan hiihdän!

Sinä aamuna paha mieli alkoi riidasta 11-vuotiaan aamutoimien aikaan. Hän tuijotti ja näpytti kännykkäänsä sen sijaan, että olisi toiminut ripeästi minun käs...

Matkailu avartaa

Viikko sitten Finnair lennätti minut Sveitsiin. Tyttäreni pelaa siellä salibandyä tämän kauden. Innolla odotin reissua ja pakkaamisenhan aloitin juuri muutam...

Itkemisen vaikeus

Lapseni sanoi minulle yhtenä päivänä, ettei ole nähnyt koskaan minun itkevän. Puhuimme tunteista ja niiden osoittamisesta. Mitä mikäkin tunne tarkoittaa ja k...

Fatiikki - anna mun jo olla!

Miten ihmeessä jaksan kesäloman perheeni kanssa? Mistä revin energiat tähän?! Miten pääsisin pakoon jonnekin, missä s...

Sit down -koomikko

Mitä huonompi juttu, sitä enemmän se naurattaa. Jos joku kertoo jonkin älykkään vitsin, niin mun MS-aivosolut muuttuvat kysymysmerkin muotoisiksi ja mietin e...

MS ja konditionaali -ISI-

Hei kaikille kuuman kesän taittuessa ehkä jo hiukan viileämpään suuntaan! Rakastan kesää ja lämpöä. Valon ja kesän tuomia tapahtumia, menoja, konsertteja, mö...

Hermostuttava helle

Kesän 2018 kuumuusaallon jälkeen ajattelin, ettei se voi tulla enää takaisin, sen täytyi olla anomalia. Nimittäin yli 30 asteen lämpö.

3 faktaa, miksi äitiys ja MS-tauti ovat niin h*lv*t*n vaikea yhdistelmä

Viimeksi kirjoitin 10 vinkkiä fatiikin kanssa kamppailevalle. Nyt voisin läss...

Työ on ihmisoikeus

Mä en varmasti olisi näin hyvässä kunnossa kolmenkymmenen sairausvuoden jälkeen, ellen olisi ollut aktiivisesti yhdistyselämässä mukana sekä osa-aikaisesti 1...

Vene keikkuu

Mä olen miellyttäjä, joka pelkää kohdata asioita, jotka saa mun vaaleanpunaisen veneen “keikkumaan” tai pahimmassa tapauksessa kaatumaan. Mä haluaisin siivot...

Story nro 2: Sopeutumista

Heissan kaikille! Leijonien ja Mörköjuhlien jälkeen on nyt aika jatkaa vakavimmilla tarinoilla. Vuoden 2003 aikana heräsin muutamia kertoja Meilahdessa. Olin...

Diagnoosin saaneen kohtaaminen

”No onhan se nyt ihan ymmärrettävää, et sä oot väsynyt. Sähän oot vasta alottanu työt sun äitiysloman jälkeen. Sulla ...

Anne sinä olet outo

Mitä vanhemmaksi ja sairaammaksi mä tulen sitä oudompaa ja sairaampaa mun huumorista tulee. Mitä tyhmempi juttu, sitä enemmän se naurattaa...

Arjen ajatuksia

Meillä on keskusteltu viime aikoina lapsen kanssa paljon harmonian elementeistä. Termi on peräisin My Little Pony -sarjasta ja sillä tarkoitetaan ponien hall...

Story nro 1

Olen uusi bloggaaja Virpi, Vipe, sählä, talon suhinalempi. Onhan noita lempinimiä kertynyt elämän varrella. Olen 60-vuotias eronnut...

Kuulumisia kesää kohden

Pitkä, raskas ja pimeä talvi alkaa olla ohi. On valoisaa ja ilma lämpenee päivä päivältä. Oma fiiliskin on astetta energisempi ja ainoa miinuspuoli jonka kev...

MS-diagnoosini on taaperoiässä – Ensimmäinen vuosi takana!

Vuosi sitten näihin aikoihin lueskelin joka vapaahetki ensitietolehtisiä sekä...

Polttomerkki

Ajattelin, että nyt teen teetä itselleni ja vietän kivan iltapäivähetken lukien uusinta Avain-lehteä. Kurotin keittimen takaa teepussi-lautasta

Kivun anatomiaa

Kipu, vain neljä kirjainta jolla on mittaamattoman suuri vaikutus elämään. Kipua on monenlaista. Akuuttia, elimistön reaktiota ärsykkeelle, jonka tarkoitus o...

Miksi toisilla on mustikoita ja toisilla ei?

Kaikkihan muistavat Rocky elokuvan kuuluisimman kohdan. Rocky Balpoa, jota Sylvester Stallone näyttelee, juoksee niin...

Löydä oikean kokoiset kengät #MSEloNiksit

Löytääksesi oikean kokoiset kengät sovita niitä iltapäivällä tai illalla #MSEloNiksit

MS kirjaimien taakse piiloon

Alussa se on ihan ymmärrettävää ja kaikilla menee oma aikansa sairastumisesta johtuvan shokin käsittelyyn, kunnes on ...

Huojuu vaan ei kaadu

Olen tainnut kirjoittaa blogia viimeksi kolme kuukautta sitten. Tai en tiedä, aikaa on kuitenkin vierähtänyt.

Elämätön elämä

Olen lukenut paljon artikkeleita aiheesta mitä ihminen katuu kuolinvuoteellaan ja se on saanut minut miettimään termiä elämätön elämä. Ihmiset saattavat katu...

MäSälle kiitos, sain siltä paljon!

Mitä?! Kiitänkö siitä, mitä MS-tauti toi elämään? Noh, en sentään ihan kaikesta, mutta kipujen ja kolotusten vastapai...

Suuttumus, fatiikki vai väärä tulkinta

Pitkäaikaissairaus tuo tunnetusti parisuhteelle ja koko perheen dynamiikalle valtaisat haasteet. Oman kehon toimintoj...

Rohkeus ja sisukkuus - tahdonvoima ja pelkojen kohtaaminen

Multa kysytään usein mistä mun rohkeus ja sisukkuus on peräisin. Kysymys rohk...

Uusi bloggari Pauliina kirjoittaa vertaistuesta

Vertaistuki on ajatusten jakamista kahden tai useamman saman kokeneen välillä. Vaikka MS-tauti näyttäytyy usein saira...

Pystyn mihin vaan! – Kannattaa siis unelmoida!

Jo pari vuotta olen unelmoinut. Olen haaveissani astunut sammaleen peittämille kiville, käpyjen ja havunneulasten täy...

Husband

2011 tammikuussa oli sinkkuviikonloppu ja lapset olivat isällään. Päätin ystäväni kanssa lähteä paikalliseen laulamaan karaokea. Mä olin sinkku ja en etsinyt...

Ikimuistoinen kesä

Kesä on ollut puheenaiheiden ykkönen ja ilmoissa on riittänyt päivittelemistä. Toukokuussa manattiin, että hyvät ilmat tulivat nyt ja kesästä tulee sateinen....

Miksi apua on niin vaikea pyytää?

Olin imettänyt suloista iltatähteämme hänen syntymästään alkaen. Kun imetys ei esikoisen kanssa onnistunut, tuo asia ...

Totta vai tarua

Telkkarissa pyörii parhaillaan Pihlajasatu -niminen draamasarja, jotta pärjää Salkkareiden kesätauosta. Tämän ohjelman innoittamana lähden satuilemaan

Olisinpa tiennyt

Olisinpa tiennyt, että sinä 16-vuotias Anne, joka olet pukeutunut ruskeaan 80-luvun jakkuun, että lähes kolmenkymmenen vuoden jälkeen sinulla on komeat ja ro...

Kahvit sylissä - vapiseva haavanlehti

Läikytin työhaastattelussa kahvit konttorinjohtajan pöydälle, housujeni etumukselle ja loput lattialle. Heti kättelyn...

Kolmipyöräisellä Nauvosta Kustaviin

Mä ilmoitin meidät husbandin kanssa Neuroliiton järjestämälle kolmipäiväiselle pyöräretkelle Turun saaristoon. Koska ...

Kevätaurinko sulatti suunnitelmatkin

Sain keväällä työtarjouksen, joka paperilla näytti upealle. Vastasin tarjoukseen kyllä ja ollessani vielä koeajalla e...

Fight back

Mä olen osallistunut intensiiviselle kuntoutusjaksolle 3 kertaa. Jaksolla treenataan 3×viikossa 1,5 h kerrallaan yhteensä 15 kertaa.

Älä elä yli varojen - maksa käteisellä! #MSEloNiksit

Älä elä yli varojen - maksa käteisellä! #MSEloNiksit

Pidä vesi kylmänä pakastettujen lime- tai sitruunalohkojen avulla #MSEloNiksit

Pidä vesi kylmänä pakastettujen lime-...

On sitten ilimoja pidellyt

Viime syksynä blogikirjoituksessani toivoin valoa pimeyteen. Oli silloin muutaman kuukauden satanut vettä ja ollut pi...

Äidin pahin painajainen

Kerran vaatekaupassa ollessani kadotin silloin noin kolmevuotiaan esikoiseni. Olin niin keskittynyt vaatteiden hypistelyyn, etten huomannut ollenkaan milloin...

Tunnetko tyypin?

Tunnetko tyypin, joka on aina ja kaikkialla. Sen, jonka energiamäärä on loputon ja jolla tuntuu olevan kaikki langat käsissään. Toimintatarmo ja organisointi...

Tarina MS-taudista perheen pienimmille

Mettiäisten perinteisellä patikkaretkellä seikkailevat Piksu ja Taamo sekä Kuuki, joka sairastaa MS-tautia. Retkeläis...

Pärjätään töissä

Osallistuin Neuroliiton Pärjätään töissä -iltaan yhdistyksen edustajana. Oli kiva kuulla, miten muut selviää uupumisen ja kognitiivisen väsymyksen kanssa. K...

100 metriä

Sattumalta katsoin Netflixistä 100 metriä-nimisen elokuvan. Se kertoi tositarinan miehestä, joka sairastui MS-tautiin. Hänellä tauti alkoi rajusti ja hän men...

Kun unohtaa olevansa sairas

Koen itseni onnekkaaksi siitä, että välillä on niinkin pitkiä ja hyviä kausia että voin jopa unohtaa sairastavani par...

Kevätauringon positiivisuus herättää talviunesta

Tuli käytyä pääsiäisenä Ähtärissä. Moikattua Panda-karhuja ja kierrettyä kolmen kilometrin lenkki kohtalaisten virkei...

Kädet ylös

Mun ihana pikkusisko bongasi kipuryhmästä henkilön, joka halusi antaa ilmaiseksi Hartwall arenalle pyörätuolikonserttiliput Sunrise Avenuen keikalle.

Joskus tekis, toisinaan sitten taas ei

Olen pitänyt omana mottonani sitä, ettei tuleen saa jäädä makaamaan eikä monkumaan menneitä. Silti välillä sapettaa s...

Uusi bloggari Päivi

Tutustu MS-elon uusimpaan bloggaajaan, Päiviin!

Käytä peilien ja ikkunoiden puhdistamiseen sanomalehteä #MSEloNiksit

Käytä peilien ja ikkunoiden puhdistamiseen sanomalehteä.

Katkeruus ja kateus

Katkeruus ja kateus. Siinäpä kaksi tunnetta, joita on vaikea välttää. Kannattaisi kuitenkin opetella.

Palanen minua

Kun sairastuin 16-vuotiaana vuonna 1990 niin menin kirjastoon ja löysin vanhan opuksen, joka kertoi, että MS-tauti vie pyörätuoliin viidessä vuodessa ja kuol...

Nythän sotesta sopan keittivät!

Edellisessä blogissani kirjoitin valmistautumisestani päivään, jossa maakuntamme järjestöt olivat koolla Sote-uudistu...

Kummajainen puhuu siitä mistä kirjoittaa

Sain yllättäen ja parin päivän varoitusajalla kutsun mennä puhumaan lähihoitajaopiskelijoille MS-taudista ja

Itsenäinen ja itsepäinen

Valitettavasti mä olen enemmän itsepäinen. Mun husbandikin sanoo kyllästyneenä välillä mulle: “You are so stubborn!!!!” Se kyllä haittaa mua itseänikin.

Sotea vai mitä soppaa?

Olen vammaisneuvostotyön myötä päässyt mukaan Sote-uudistuksen suunnittelu- ja valmistelupöytiin. Koen tehtävän varsin antoisana.

Apuvälineillä elämä helpommaksi

Eräs etenevän sairauden lukuisista inhottavista puolista on siinä, kun ei enää pystykään samaan kuin aikaisemmin, ei ...

Muutoksien tuulia

Vuosi sitten päätin kaivaa pöytälaatikosta sinne tomuttuneen yritykseni ja tehdä siitä kivan lisän muuten niin rauhalliseen elämääni. Näin teinkin ja vuosi o...

Tylsää?

Vakava neurologinen sairaus voi rajoittaa elämää tuntuvasti. Oma vointini on viimeisen vuoden ajan ollut siinä määrin hutera ja arvaamaton, että elämänpiiri ...

Itsenäinen vai itsepäinen

Siinäpä mulle hyvä kysymys. Mä en enää aina ole sellainen Super-Anne, kuin mä olin joskus. Silloin joskus mä kuvittelin, että on mun tehtävä näyttää koko maa...

Norsukin on notkeampi

Pakkanen ei ole kaverini. Tätä kirjoittaessa sitä on liki 20 astetta. Pakkasella teräksisen olemukseni voiteluaineet kohmettuvat. Olen jäykkä, kömpelö ja kyl...

Armollinen itsellesi

Mä vietin avustajani kanssa päivän ja me käytiin kirkossa, luennolla, kaupassa ja tehtiin ruokaa. Kun avustajani oli lähtenyt kotiin, huomasin, että meiltä o...

Työ tekijäänsä kiittää

Viime aikoina olen joutunut miettimään paljon ihan käytännön syistä työtä ja uraa.

Kaksoiskuvilla näkee vähemmän

Elämässä on mukavampiakin asioita kuin olla tien päällä pimeällä vesisateen piiskatessa asfalttia. Tuskaa lisää vielä...

Tähtipolku

Me ostettiin 2012 ihana rivitalokolmio, jossa sai auton oven eteen, siellä oli juuri tehty keittiöremontti ja siinä oli iso suojaisa piha. Käytävät oli leveä...

Tietoinen läsnäolo

Tai zen-tila. Tila, jossa olet tietoisesti läsnä ja keskityt ainoastaan siihen mitä teet, sulkien kaikki muut ärsykkeet pois.

Saunaa ja sisua

Jokaisessa suomalaisessa asuu ainakin pieni saunoja. Sen vuoksi onkin kurjaa, että MS-tauti haluaa tälläkin tavoin kiusata meitä sairastavia.

Tee terävällä veitsellä muutama viilto appelsiinin kuoreen- vältyt turhalta sotkulta. #MSEloNiksit

Tee appelsiininkuoreen muutama viilto...

Kirjoita tärkeimmät keskustelunaiheet muistiin etukäteen. #MSEloNiksit

Kirjoita tärkeimmät keskustelunaiheet muistiin etukäteen.

Valoa pimeyteen

Luonnonvalo on nyt vähäistä ja aurinko laskee yhtä nopeasti kuin nousee. Havaintoja tästä ihmeellisestä ilmiöstä on vähän. On tainnut olla pari aurinkoista p...

Osastolle

Viime viikon tiistaina sain tuomion: munuaisaltaan tulehdus ja verenmyrkytys.

Paluu kokopäivätyöhön - miten nyt menee?

Enpä ole päivittänyt blogia aikoihin, harmittavaa, mutta aika ja energia on ollut kortilla aloitettuani kokopäivätyön...

Magneettikuvien kertomaa

Neurologi soitteli. Kävin aiemmin magneettikuvissa 20-vuoden tauon jälkeen. Sitten diagnoosin en ole magneettipötkössä maannut.

Oleppa sitten reipas

Näin pienenä mulle sanottiin ja mä sanoin mun pojille. Aikuisenakin pitää olla reipas ja laiskottelua katsotaan pahalla silmällä. Työpaikalla et usein todell...

Koulukiusatusta leijonankesyttäjäksi

Aika paljon tulee vietettyä aikaa kuntosalin melskeessä ja aika vähän aiheesta on tullut kirjoitettua. Ennen salieläm...

Onko nettisivun teksti liian pienellä? #MSEloNiksit

Paina ”Ctrl” ja ”+” tai ”Command” ja ”+” suurentaaksesi näyttöruudun tekstiä.

Kasapäin vastoinkäymisiä

Saatuani kesällä virtsatietulehduksen hoidettiin se hätäisesti pois ja jatkettiin matkaa.

Sähkölaitteiden takaisinkytkemistä helpottava niksi. #MSEloNiksit

Sähkölaitteiden johdot on helpompi kytkeä takaisin, jos otat niistä kuvan enn...

Mikä on normaalia?

Normaali. Tämä matematiikassa ja tilastotieteessä käytetty sana on vakiintunut yleiskieleen tarkoittamaan tavallista, tavanomaista. Usein sitä käytetään myös...

CityBella kokoonmenevä sähkömopo

Näin eräällä meidän yhdistyksen jäsenellä tällaisen matkamopon ja heti mielenkiintoni heräsi. Mä rakastan shoppailua ...

Pätkiikö muisti

On perjantai ilta. Nuokun teeveen ääressä, kun huomaan, että valo vilahtaa äänettömällä olevassa puhelimessa. Luettuani tekstin nousee pystyyn vähäiset hiusv...

Kohdallaan se ei ole koskaan

Neuropaattisista kivuista kirjoitin oman blogin aiemmin. Oman lääkecocktailini ongelma on ollut kehon lämpötilan koho...

Syö vähemmän käyttämällä pienempää lautasta. #MSEloNiksit

Syö vähemmän käyttämällä pienempää lautasta. #MSEloNiksit

Kesälomafysioterapeutti

Mun elämä pysähtyy heinäkuussa. Mä olen lomalla mun osa-aikatyöstä ja mulla ei ole fysioterapiaa eikä lymfaterapiaa. Vaikka mä olen työkyvyttömyyseläkkeellä ...

Mitä lautaselta löytyy?

Ruokavalio on asia, josta puhutaan MS-taudin yhteydessä paljon, ja josta vähän jokaisella tuntuu olevan oma mielipiteensä. Asiaa on tutkittu paljon, niin kli...

Elämä yllättää

Musta tuli eläkkeellä oleva vakavasti sairas yksinhuoltaja alle kolmekymppisenä ja se oli mun itseluottamukselle kova kolaus.

Elämää luonnon keskellä

Kuten kirjoituksessani Voimavarana arki kirjoitin, on luonto ja siellä viipottavat eläimet minulle ja avopuolisolleni tärkeä ja iloa tuottava voimavara.

Käytä paprikan puolikasta dippikulhona. #MSEloNiksit

Käytä paprikan puolikasta dippikulhona. #MSEloNiksit

Poista lasipurkeista etiketit majoneesin avullla. #MSEloNiksit

Poista lasipurkeista etiketit majoneesin avulla. #MSEloNiksit

Uimarenkaalla yli pauhaavan meren

Teimme yhdistyksen kesäretken Mänttä-Vilppulassa sijaitsevaan Serlachius-museoon. Yksi näyttelyistä oli realistinen R...

Teippaa mut kasaan

Vaikea sairaus on iso kriisi, josta nouseminen vie aikansa. Jos vaikeasta sairaudesta täysin voi nousta koskaan.

Lumihiutale

Mä inhoan sitä itsessäni, että en osaa pitää puoliani vaan myötäillen ja surffailen ikävistä tilanteista pois, ennen kuin kenenkään tulee paha mieli.

Puhelimeen ladattava sovellus helpottaa salasanojen muistamista. #MSEloNiksit

Puhelimeen ladattava sovellus helpott...

Piilovammainen

Tapasin sellaisen henkilön tänään. Hän on pitkä, kaunis ja hoikka. Hän oli hyvällä tavalla itsevarma sekä hänestä sai kuvan, että hän tietää mitä tahtoo ja s...

Onko sairaan elämä pelkkää luopumista?

MS-tauti on etenevä sairaus. Sitä myöten, kun sairastavan ihmisen invaliditeetti kasvaa, tulee koko ajan lisää asioit...

Pyydä muistiinpanot mukaan lääkärinkäynnin jälkeen. #MSEloNiksit

Pyydä muistiinpanot mukaan lääkärinkäynnin jälkeen.

Puheita

Mulla on ollut kunnia päästä puhumaan MS-taudista ja henkilökohtaisista kokemuksistani elämästäni sen kanssa muutamaankin otteeseen.

Arkea eniten haittaava oire?

Mun fysioterapeutti kysyi minulta mikä on sun mielestä arkea eniten haittaavin oire? Mietin hetken… Onko se Pissavaiv...

Voimasanat keskellä hiljaisuuden

Kokeillaan ja sitten taas noustaan, jos kaadutaan. Ensimmäisen kerran olin kumossa kymmenen metriä hiihdettyäni.

Pidä lääkkeet mukana ja helposti saatavilla. #MSEloNiksit

Matkustaessa varaa aina ylimääräisiä lääkkeitä mukaan aikataulujen muutosten ...

Minä ja Usain Bolt

Kuten niin usein on todettu, itsensä vertaileminen muihin ihmisiin on tavallisesti tavattoman huono idea. Silti niin tulee aina ajoittain tehtyä.

Suukko hyvästiksi MS-taudille

Kun ensin kuulin maailman MS-päivä teeman nimen, olin loukkaantunut ja vihainen.

Helpota pelikorttien käsittelyä. #MSEloniksit

Laita vauvatalkki ja kortit muovipussiin, ravistele hetki. Ota liika talkki pois ja aloita pelaaminen.

Kognitiivinen fatiikki

Jäin aikanaan työkyvyttömyyseläkkeelle fatiikin vuoksi. Nyt vuosia myöhemmin ymmärrän, että fatiikki oli luonteeltaan kognitiivista.

Kotibileet, jotka muutti mun maailman

Oli ihana kevät 1990 ja aurinko paistoi. Olin 16-vuotias koripallotyttö, jolla oli hiuksissa pehmennys, jalassani oli...

Anne, uusi bloggari!

Olen yhdistysaktiivi, jonka lapset on jo pidempiä kuin niiden äiti. Rakastan tässä maailmassa eniten perhettäni, ystäviäni, matkustelua ja työtäni.

Voimavarana arki

Edellisessä blogikirjoituksessani ”Leijona joka nauttii pitkistä unista” kirjoitin löytäneeni Anders Rombergin kirjasta uuden vaihteen elämääni. Voimaharjoit...

Ett härligt liv!

När jag var liten ville jag bli bonde, bo på en gård och ha kor.

Voimaa ja väristyksiä musiikista

Kaikilla on – tai ainakin olisi hyvä olla – elämässä ne omat tärkeät juttunsa, omat intohimon kohteensa, joista repii...

Hyvät puolet

”MS-taudin hyvät puolet”. Kuulostaa kohtuullisen tolkuttomalta ajatukselta.

Takaa riittävä nesteytys. #MSEloNiksit

Ota oma, täytettävä juomapullo mukaasi kentälle.

Leijona, joka nauttii pitkistä unista

Olen nimennyt oman MS-tautini leijonaksi. Olen ollut onnekas. MS-tautini on ollut ainakin tähän asti kohtalaisen lepp...

Neljä vuodenaikaa

Usein kuulee suomalaisten sanovan, että on hienoa, kun meillä on neljä selkeästi erilaista vuodenaikaa.

Herregod Zlatan!

On ”julkkiksia” ja julkkiksia. Toisia näkee pahemmin korvia lotkauttamatta. Toiset jättävät isomman jäljen. Zlatan Ibrahimovic, tämä jalkapallon elävä legend...

Missä vaiheessa kertoisin?

Muistelen joskus sairauteni alkuvuosina miettineeni moneen otteeseen, että miten ja missä vaiheessa erilaisissa sosia...

Säilytä paistinpannusi naarmuitta. #MSEloNiksit

Säilytä paistinpannusi naarmuitta.

Puhdista varvassandaalit helposti - laita ne astianpesukoneeseen ja anna koneen tehdä työ. #MSEloNiksit

Haluatko leikata täydellisiä kakkupaloja? Lämmitä veitsi kuumassa vedessä ennen leikkaamista. #MSEloNiksit

Nya tag

Mina strategier gör mig trygg, de får mig att se möjligheter inte omöjligheter.

Sankalpa

Nytt år och nya förväntningar. Vad är din intention för 2017? Sätt en Sankalpa för 2017 för att få till stånd en positiv förändring i ditt liv. Sankalpa- tot...

Kuka minä olen?

Luin taannoin erään romaanin, jonka henkilöhahmoista yhdellä oli sairaus, jonka takia tämä oli pyörätuolissa. Kirjassa annettiin ymmärtää tämän ihmisen elämä...

Puhdista tehosekoittimesi pyörittämällä siinä vettä ja pesuainetta. #MSEloNiksit

Puhdista tehosekoittimesi

Varmista herätys - Tee oma vahvistin asettamalla puhelimesi tyhjään lasiin. #MSEloNiksit

Varmista herätys.

Säilytä tomaatit huoneenlämmössä jääkaapin sijaan. #MSEloNiksit

Säilytä tomaatit huoneenlämmössä jääkaapin sijaan

Rauno, uusi bloggari!

Sanovat minua Raneksi ja Rauksi. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen 53-vuotias mies ja tänä vuonna tulee 20-vuotta MS-diagno...

Tulevaisuus vailla pelkoa

Tulevaisuuteen sisältyy jokaisella meistä monenlaisia toiveita ja odotuksia. Samalla siinä on myös paljon pelkoja. Elämä ei ole, eikä sen ole tarkoituskaan o...

Att åka kommunalt

Jag har varit till Stockholm på Dysleximässa. Att åka kommunalt är för mig en skräckblandad upplevelse. Jag är livrädd, livrädd för att ramla och inte kunna ...

MediYoga - en yogaform som fungerar för alla

Jag är här på bloggen för att bland annat skriva om mina favoritämnen yoga, meditation och mindfulness. Vad är det oc...

Pohdintoja ja turhautumista

Olen viime aikoina miettinyt sitä, miten viimeisen puolentoista vuoden aikana on ollut sellainen fiilis, ettei mulla ...

Reissaaminen best!

Maiseman vaihto, irtautuminen arjesta ja velvollisuuksista, uudet paikat ja kokemukset… Tulisi varmasti matkusteltua paljon enemmän jos ei olisi näitä kolme ...

Duunissa!

Kuten aiemmassa kirjoituksessa kerroin, aloitin työkokeilun elokuussa. Työpaikaksi valikoitui siis elokuva- ja televisiotuotantoyhtiö It’s Alive Films, jossa...

Päätöksiä ja uusia tuulia

Kuten jo aiemmin olen maininnutkin, olen hakenut osa-aikaista työkyvyttömyyseläkettä sairaslomalle jäätyäni ja kyseinen prosessi on ollut todella pitkä, jopa...

Matkailu (ja kuntoutus) avartaa…

Olin juuri ekaa kertaa ever kuntoutuksessa! Vihdoin, jee! En siis ole koskaan käynyt sopeutumisvalmennuksessa, enkä e...

Laita avaimet jo illalla paikkaan, mistä et voi niitä aamulla unohtaa. #MSEloNiksit

Laita avaimesi jo illalla paikkaan

Ota kuva kuiteistasi. Tallenna ostoskuittisi sähköpostiisi. #MSEloNiksit

Ota kuva kuiteistasi.

Älä myöhästy lääkäritapaamisistasi. Laita aika kalenteriin varttia ennen oikeaa aikaa. #MSEloNiksit

Älä myöhästy lääkäritapaamisistasi.

MS-TAUTI herätti Outin kohentamaan elintapojaan

Kyseessä on yleisin nuorten ihmisten neurologinen sairaus, joka johtaa vammautumiseen. Tauti etenee yleensä aaltomais...

Opiskelun iloa

Jossain vaiheessa elämääni havahduin siihen ajatukseen, että minulla ei ole varsinaista koulutusta. Olin kyllä käynyt peruskoulun ja lukion sekä opiskellut n...

Vertaistuki

Eilen olin tosi väsynyt ja mietin jo, että jätän väliin vertaistukiryhmän tapaamisen. Onneksi kuitenkin keräsin itseni ja raahustin paikalle, koska tapaamise...

Urheiluhommia

Olenkin jo aiemmin kertonut, että urheilu on mulle supertärkeää, ja nyt pääsenkin paasaamaan siis lempiaiheestani! Jee! Harrastan liikuntaa aika monipuolises...

Pahenemisvaiheista ja niiden hoidosta

Pahenemisvaiheita mulla on ollut vuosittain, vaikka pitkiäkin lähes oireettomia jaksoja on ollut onneksi välissä. Sel...

Kuka olen, mitä nykyään kuuluu?

Ajattelin valottaa vähän nykyistä elämäntilannettani ja kertoa mitä teen ja kuka olen. No, aloitetaan harrastuksist...

Ensimmäiset oireet ja diagnoosi

Olen siis 36- vuotias nainen ja MS-diagnoosin sain vuonna 2011. Kaikki alkoi siitä kun loppuvuodesta vasemmassa silmä...

Fatiikista

Eilen oli taas yksi niitä päivä… Fatiikki eli poikkeuksellinen uupumus on ollut mun taudinkuvassa pahimpia oireita. Se on väsymys, jota on vaikea selittää ja...

MäSä-mobiilisovellus

MäSä-äppsillä voit kirjata ylös päivittäisiä fiiliksiä, olitpa sitten innokas, iloinen tai ajoittain vihainenkin. Näin pääset pidemmällä aikavälillä seuraama...

Mielen ja ruumiin liitto

Terve sielu terveessä ruumiissa, kuuluu vanha sanonta. Mutta mitä tehdä sitten, kun ruumis ei ole terve? Onko terve sielu sairaassa ruumiissa täysin mahdoton...

MS - etäisestä kirjainyhdistelmästä osaksi jokapäiväistä elämää

Tietouteni MS-taudista ennen 1990-luvun loppua oli melko vähäinen. Olin toki ...

Lisää kananmunien keitinveteen tlk soodaa ja kuoret irtoavat helpommin. #MSEloNiksit

Lisää kananmunien keitinveteen

Hyräile “Paljon onnea” kahdesti hampaidenharjauksen aikana, jotta harjaat tarpeeksi kauan. #MSEloNiksit

Lämmitetystä sitruunasta on helpompi puristaa mehua, käytä vesihaudetta tai mikroa (10-20 sek) #MSEloNiksit

Tee kokoushuoneesta istumajärjestys ja muistat osallistujat paremmin. #MSEloNiksit

Tee kokoushuoneesta istumajärjestys

Pullonavaajalla on helppo aukaista myös tölkit. #MSEloNiksit

Pullonavaajalla on helppo aukaista myös tölkit.

Kuivan spagetin avulla voi sytyttää kynttilän. #MSEloNiksit

Kuivan spagetin avulla voi sytyttää kynttilän.

Käytä kolikkoja apuna repäistävien pakkauksien avaamisessa #MSEloNiksit

Käytä kolikkoja apuna repäistävien pakkauksien avaamisessa.

Kuvaa käyntikortit, niin tiedot pysyvät tallessa vaikka kortit katoaisivatkin. #MSEloNiksit

Kuvaa käyntikortit, niin tiedot pysyv...

Erota avaimet toisistaan merkitsemällä ne kynsilakalla #MSEloNiksit

Erota avaimet toisistaan merkitsemällä ne kynsilakalla.