Diagnoosin saaneen kohtaaminen

Miksi lohduttavat sanat loukkaavat? - Ajatuksia vakavasti sairastuneen kohtaamisesta

”No onhan se nyt ihan ymmärrettävää, et sä oot väsynyt. Sähän oot vasta alottanu työt sun äitiysloman jälkeen. Sulla on pieni lapsi kotona, joka vie mehut ja sit vielä työt päälle. Kyl toi väsymys ohi menee pikkuhiljaa, ku totut kaikkeen.”

Olin juuri kertonut muutamalle ystävälleni saamastani MS-diagnoosista. Olin yrittänyt sanoittaa mieletöntä uupumistani. Ystäväni halusivat lohduttaa ja sisällyttää sanoihinsa toivon näkökulmaa sillä, että kunhan arki löytäisi uomansa, väsymyskin vähenisi. He etsivät vastausta ongelmaani oman kokemuspohjansa kautta.

Tuona hetkenä sanat kuitenkin tekivät kipeää. Teki mieli vastata: ”Ei, älkää… Kotielämä ei vie mun voimia, päinvastoin se antaa niitä. Mulla on maailman suloisimmat ja reippaimmat pojat ja hyvä puoliso. Enkä mä uuvu mun työstä, se on mielekästä ja tahti juuri sopiva. Tää mun väsyminen ei nyt vaan selity arjen uuvuttavuudella. Sen selittää vain sairauteni.” Silloin en pystynyt vastaamaan niin. Sen sijaan myötäilin lohduttajia.

Olen halunnut kertoa diagnoosistani mahdollisimman avoimesti aina, kun se on tuntunut tarpeelliselta ja hetki siitä puhumiseen on ollut hyvä. Siitäkin huolimatta, että minua on muutaman kerran yritetty hiljentää. ”Mitä vähemmän sä siitä puhut ja mitä vähemmän sä sitä ajattelet, sitä vähemmän se vaikuttaa suhun ja sun elämään.” Eivät henkilökohtaiset asiat tietenkään kaikille kuulu. On helpompi vastata ”Mitä kuuluu?”-kysymykseen ”ihan hyvää”. Joskus käy kuitenkin vaikka niin, että kesken keskustelun tiedän ilman peiliäkin, että lääkkeeni sivuvaikutukset näkyvät olemuksessani. Välillä taas olen joutunut olemaan töistä pois, pitkällä sairaslomalla. Jotenkin minusta vain on tuntunut reilummalta kertoa missä mennään kuin olla hiljaa.

Avoimella linjalla olen saanut tämänkin kaltaisia kommentteja: ”Mun yks toinenki tuttu sairastaa MS-tautia, mut ei siitä näy päällepäin mitään. Ei siitäkään uskois, et sillä on MS-tauti.” Se on valtavan lohdullista kuultavaa. Tämän sairauden kanssa voi olla niinkin hyvä mäihä, että saa elää muiden silmissä ihan normaalia elämää. Jostain syystä nuokin sanat ovat silti tuntuneet tosi ikäviltä. Miksi?

Ne ovat nostattaneet tunteen siitä, että se mitä juuri kerroin, on mitätöity. Minulle diagnoosi on ollut järkytys! Se on heilauttanut aivan koko maailmani pois tolaltaan. Mutta tunnen, että tuolle toiselle se onkin vaan piece of cake, ihan tuttu juttu jo kaverin kautta. Sanat ovat herättäneet mielessäni myös ajatuksen, että kaitpa tilanteeni on helpompi hyväksyä ja kanssani helpompi olla, jos ja kun sairauteni ei näy.

Kommunikoiminen on valtavan vaikea laji. Tahtomattaan ja tietämättömyyttään voi loukata toista, vaikka tarkoittaisi kuinka hyvää. Heikkona hetkenä ja avuttomimmillaan taas ottaa monet asiat turhaan itseensä.

Kun ihminen sairastuu vakavasti tai saa diagnoosin, joka vaikuttaa koko loppuelämään, hän on niin sanotusti herkillä. Henkiset arvet ovat tulehdustilassa, eivätkä siedä minkäänlaista ärsytystä.

Kun vuosi sitten jouduin jäämään muutaman kuukauden sairaslomalle, töistä soitettiin: ”Voisinko tulla käymään? Toisin työporukan terveisiä.” Puhelu aiheutti väristyksen läpi kropan. ”Noinko paha tilanteeni on?” –ensisäikähdyksen jälkeen toivotin soittajan lämpimästi tervetulleeksi. Saamani kukat ja käsintehdyt konvehdit ilahduttivat pitkään.

Samoihin aikoihin sain rakkailta siskoiltani syntymäpäivälahjaksi kävelykepin. Se tuntuu edelleenkin mielettömän upealta eleeltä.

Ei sairastunut tarvitse kaiken pois selittäviä sanoja. Hän tarvitsee kuuntelevia korvia ja läsnäoloa. Hän tarvitsee konkreettisia tekoja ja apua. Hän tarvitsee tunteen siitä, että hänet hyväksytään sairaanakin ja hänet otetaan tosissaan.

Psst… Löydät minut myös Instagramista, tule seuraamaan! @paivialiasheinahattu

 

Blogi-postaus on tehty Novartisin taloudellisella tuella.

FI1905675453


Kirjoittanut: Päivin blogi

Sinä+

Päivi

Olen Päivi, nelikymppinen vaasalaisnainen. Perheeni koostuu kahdesta tammikuussa 2008 ja 2016 syntyneestä pojanviikarista ja heidän isästään. Olen aina ollut luonteeltani reipas ja toimeen tarttuva. Olen unelmoinut ja suunnitellut uutta samalla, kun olen elänyt arkea ja tehnyt työtä. Kunnes... alkoi epämääräinen sairastelu, joka tammikuussa 2018 diagnosoitiin MS-taudiksi. Sen jälkeen mikään ei ole tuntunut olevan kuin ennen. Unelmat ja koko elämä kelluvat epävarmuuden päällä. On opeteltava keskittymään tähän hetkeen ja tähän päivään, siihen mihin voimavarat riittävät juuri nyt. Kirjoitan tästä uunituoreesta elämästäni sen kaikkine eri vivahteineen. Kirjoitan ajatuksistani, tunteistani ja kokemuksistani avoimesti ja rehellisesti. Elämä kantaa - epävarmuuden keskelläkin!