Fatiikki, tuo näkymätön, kurja oire

Olen vuonna 2002 jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle MS-taudin fatiikin vuoksi. Vasta nyt vuonna 2020 olen tutustunut kyseiseen oireeseen tarkemmin.

Olen ollut koko kevään äärimmäisen väsynyt ja aloitekyvytön.
Eräs bloggari kuvaili tilaa hyvin. Tauti on niin kuin keho olisi rikkinäinen akku, joka ei koskaan lataudu kunnolla. Jos se latautuu 20 prosenttia, se tyhjenee tosi nopeasti ja kestää tosi kauan, että se latautuu, jos latautuu ollenkaan.

Jokainen arkinenkin asia on suunniteltava. Esimerkiksi itse jaan aamutoimet kolmeen osaan. Hampaiden pesua ja parranajoa ei voi tehdä samalla reissulla.

Puolenpäivän aikaan olen suurin piirtein sellaisessa kunnossa, että kehtaan ulos ja en törmää ensimmäiseen valopylvääseen. Syötyäni päivällisen alkaa silmät painumaan kiinni ja voin oikeasti nukahtaa istualleni. On pakko painella sänkyyn pitkäkseen ja nukkua päiväunet. Nyt kun elämä on pääosin lepäämistä ja nukkumista, on ollut pakko myöntää itselleen, että en ole tällä hetkellä työkykyinen.

Kuvittelin pitkään, että sairastin koronan lievänä ja poden sen jälkiseurauksia, mutta eihän olotila tuntematon ole. Samanlaista aloitekyvyttömyyttä, tarmon puutetta ja väsymystä on ollut jo niin kauan, että en muista. En vaan ole antanut sille nimeä.

Fatiikkihan on oireena pirullinen. Näkymättömänä se rassaa omat ja läheisten hermot. Harva ymmärtää, että mistä nyt tuulee. Mies on hyväkuntoinen ja liikkuu hyvin, mutta ei tee mitään.

Käypä hoito kuvailee, että fatiikki on voimakas uupuminen. Kuvailee myös, että se ilmenee väsymyksenä ja tarmon puutteena ja että oireet ilmaantuvat yllättäen. Kirjoitetaan, että uupuminen aiheuttaa univaikeuksia, alentunutta suorituskykyä, aloitekyvyttömyyttä, ajatteluun liittyvien toimintojen heikentymistä ja mielialan laskua.

On erikoista, että uupuminen aiheuttaa univaikeuksia. Olen itse tapellut univaikeuksien kanssa pitkään, mutta koskaan en ole tajunnut yhdistää niitä fatiikkiin. Päinvastoin kaikkeen muuhun. Jokainen, joka kärsii univaikeuksista, kärsii väsymyksestä mutta tällä kaiketi ei fatiikin kanssa ole mitään tekemistä. Yhdistelmä on jotenkin omituinen. En saa siitä kiinni. Kun nukun yöni huonosti, ramppaan vessassa ja usein haen lisää lääkkeitä saadakseni jotenkin nukuttua. Lääkkeeitä, jotka eivät ole millään tavalla kytköksissä fatiikkiin. Napsin ihan muita pillereitä.

Monet MS-tautia sairastavat kokevat häpeää, sillä uupumus saattaa näyttää ulospäin laiskuudelta tai saamattomuudelta. Nämä allekirjoitan kaikki ja arvatkaa vaan, kuinka monta kertaa olen alkanut kirjoittaa tätä blogia. Vaan en saa aikaiseksi. Välillä aloitekyvyttömyyteni on sitä luokkaa, että istun tuolilla koomassa ja en kuule enkä näe. Se kuuluisa roskapussin vieminen tuntuu tavattoman työläältä. Mokoman pussukan vieminen on valtaisa ponnistus ja kun sen on tehnyt, on paineltava lepäämään.

Inhoan tällaista, kun olen tottunut liikkumaan ja tekemään sitä paljon. Olemaan reipas, aktiivinen, iloinen ja karismaattinen. Nyt makaan peukalo suussa sängyn pohjalla. Mukaan tulee tietysti myös huono omatunto. En tee lähellekään omaa osuuttani kotitöistä ja tunnen tuijotuksen niskassani.

Voimakas uupumus ei ole siis normaalia väsymystä, jota tuntee kiireisen päivän päätteeksi, vaan äärimmäistä väsymystä ilman mitään selkeää syytä.

Tuntuu, että vaihdelaatikostani on ainakin pari vaihdetta hajalla. Aloitekyvyttömyys. On vaikea tarttua päivän tehtäviin. Ajatteluni on hidastunut ja mielialani seilaa kuin purtilo merenkäynnissä.

Olen vähän neuvoton tämän oireen kanssa. Fatiikkiin on myös huonosti tehoavia lääkkeitä. Lääkkeettömät hoidot ovat usein tehokkaampia ja fatiikki katoaa usein, kun vaan jaksaa lähteä. Aion kyllä etsiä osaavan lääkärin ja lähteä liikkeelle tästä näkökulmasta. Olen lääkitystäni miettinyt ja sitä on rakennettu näitä asioita miettimättä.

Fatiikkiin yhdistetään myös raajojen raskaus ja eräänlainen kömpelyys. Fatiikkiin yhdistetään tasapaino-ongelmien vahvistuminen, mielialan laskua, näköongelmien voimistuminen. En ole koskaan osannut näköongelmiani tai raajojeni raskautta yhdistää fatiikkiin. Saati mielialani heittelyä. Asia vaatii selkeästi lisätutkimista ja asioiden uudelleen ajattelua. Voiko ollakin niin, että fatiikki eli syy, jonka vuoksi jäin kauan sitten eläkkeelle, onkin syypää suurimpaan osaan oireistani?

Fatiikissa on toki puolensa. Sen taakse on helppo piiloutua ja sitä voi käyttää hyväkseen häikäilemättä. Nyt en vaan jaksa. En viedä sitä roskapussia, petata petiä, hoitaa pyykkivuorta tai mitään muutakaan kotityötä. Töissä tämän kortin käyttäminen käy kalliiksi. Saa tennarin kuvan takamukseensa.

Itse olen parhaan vasteen saanut kevyellä liikunnalla, veden kittaamisella ja kylmillä suihkuilla. Mutta varaan heti kun saan aikaiseksi ajan lääkärille ja kerron reissun antimista myöhemmin. Perästä siis kuuluu. Uupuneellakin.

FI2006233564
Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.

 


Kirjoittanut: Raunon blogi

Sinä+

Rauno

Sanovat minua Raneksi ja Rauksi. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen 53-vuotias mies ja tänä vuonna tulee 20-vuotta MS-diagnoosista. Blogi on minulle paikka, jossa opettelen leikittelemään sanoilla. Haluan, että blogi on mielipiteitteni koti, oman itseni ilmaisupaikka. Osoitteesta http://www.venditor.fi löytyy myös oma blogialustani. Kirjoitan elämästäni rehellisesti. Vaikka MS-tauti tuo paljon haasteita, silti peruspiirteitä minussa on hauskuus ja leikkisyys. Tuon pitkään sairastaneena miehenä esiin asioita, jotka voivat toisille olla arkoja, toivoen, että saan annettua ajatuksillani uskoa ja apua.