"Meille tuli pissat housuun"

”Meille tuli pissat housuun” Sanoi eräs rouva meidän neuroyhdistyksen matkalla, kun tuli tohkeissaan aamupalalle työntäen aviomiehensä pyörätuolia. Tiesin kyllä mitä rouva tarkoitti, mutta kysyin tyhmänä: "Siis tuliko teille molemmille pissat housuun?" Mies hymyili minulle, mutta vaimolla kohosi poskiin kiusaantunut puna, kun hän sanoi kimeällä äänellä: "Ei tietenkään minulle, mutta jouduttiin pesemään aviomies uudestaan ja vaihtamaan vaatteet. Siksi ollaan myöhässä aamupalalta."

En kysynyt, että ai sinunkin piti vaihtaa vaatteet ja peseytyä uudelleen. Tämä tapaus tuli mieleen, kun katsoin Gypsy-Rose nimisen tytön tarinasta tehtyä minisarjaa. Gypsy-Rosen äiti oli mieleltään sairas ja hän haki hyväksyntää ja gloriaa, sillä kuinka hyvin hän hoiti vakavasti sairasta tytärtään. Tytär ei ollutkaan niin sairas, kuin hänen äitinsä väitti pakottaessaan tytön käyttämään pyörätuolia ja ruokintaletkua.

Mä olen törmännyt ihmisiin, jotka ovat unohtaneet oman elämänsä alkaessaan huolehtia sairastuneesta läheisestään. Totta kai pitää olla tukena, mutta siitä ei saa tulla mielestäni elämän ainoa sisältö. Siinä vinksahtaa suhde läheiseen väärille raiteille, jos unohtaa oman elämänsä. Omaishoitaja tekee arvokasta työtä, mutta helposti unohtuu kysyä miten hän itse jaksaa?

Eräs pyörätuolia käyttävä mies sanoo, että hänellä on vaimo ja hoitajat/avustajat saavat tehdä hoitotyön. Mä ajattelin samoin, kun hain henkilökohtaista apua työhön ja kotiin. Tunnen itseni enemmän tasa-arvoiseksi kotona, kun teen kotiin liittyviä asioita avustajan kanssa ja se on itsetunnolleni äärimmäisen tärkeää.

Neuroliitolla on oma sivu läheisille https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/laheisille-toimintaa-ja-palveluita/ johon läheisen kannattaa mun mielestä tutustua. Joissain neuroyhdistyksissä on myös läheisten ryhmä, jossa saa arvokasta vertaistukea. Se, että läheinen jaksaa ja että suhde sairastavaan ei kuluta kaikkia voimia ja tulehduta parisuhdetta on tärkeää. Ja apua kannattaa hakea ehdottomasti ennen kuin niin käy.

 

FI1911770611

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.


Kirjoittanut: Annen blogi

Sinä+

Anne

Olen yhdistysaktiivi, jonka lapset on jo pidempiä kuin niiden äiti. Rakastan tässä maailmassa eniten perhettäni, ystäviäni, matkustelua ja työtäni. En muista hyvin aikaa ilman MS-tautia, koska olin 16-vuotias, kun sain diagnoosin. Nyt elän lähes normaalia arkea iloineen ja suruineen. Työskentelen osa-aikaisesti ja olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä vuodesta 1999. Se antaa minulle enemmän aikaa perheelleni, ystävilleni, matkusteluun ja kunnon ylläpitämiseen. “Elä hetkessä” on elämänohjeeni ja siksi haluan elää täysillä nyt, enkä tuhlata elämääni katkeroitumiseen tai pelkoon tulevasta. Elämänmyönteinen asenne ja usko tulevaan on pitänyt laivani pinnalla karikoista huolimatta.