MS kirjaimien taakse piiloon

Alussa se on ihan ymmärrettävää ja kaikilla menee oma aikansa sairastumisesta johtuvan shokin käsittelyyn, kunnes on valmis taas jatkamaan elämää. Alkuvaiheessa olisikin tärkeää kertoa tuntemuksistaan läheisille tai ammattilaisille tai hakeutua oman alueen neuroyhdistyksen vertaisryhmään.

Sitä en ymmärrä, että käytetään loppuelämä sairautta hyväksi tekosyynä, että en pysty siihen enkä siihen. Sitten murjotetaan uhrikruunu päässä, kuinka elämä on niin kamalaa. Tottakai sitä voi tehdä joskus, mutta ei koko aikaa omia ja muiden voimavaroja kuluttaen. On löydettävä joku omaan elämään sopiva tukikeino tai apuväline, jotta voi jatkaa elämää.

Kauhistuneena olen kuunnellut ihmisten kertomuksia, kuinka he ajavat autoa voimakkaasta uupumuksesta tai huonosta näkökyvystä huolimatta. Olisi kauheaa, jos oman itsekkyyden takia ajaa kolarin ja veisi jonkun rakkaan mukanaan. Siinä tilanteessa ei ymmärrystä heru, vaikka olisi kuinka vakavasti sairas. Olisi osattava tunnistaa omat voimavarat ja toimia niiden mukaan.

Mä en voisi mennä töihin omalla autolla, koska tiedän, että olen niin uupunut työpäivän jälkeen ja se ei olisi turvallista.Sitä varten olen anonut kuljetuspalvelut. Haluan käydä kaupassa ja myös tehdä osan kotitöistä ja askareista, joten olen hankkinut henkilökohtaisen avustajan kotiin ja myös töihin. Olen saanut vammaispalvelun kautta autoon käsikaasun ja jarrut,  koska jalat ei pelaa tarpeeksi hyvin. Pitkiä matkoja varten olen anonut sähkömopon ja pyörätuolin.

Elämä muuttuu, mutta haluan muuttua sen mukana. MS kirjaimien takana piileskelyssä elämä menee ohi ja monta tärkeää ja hetkeä ja kokemusta menee ohi. Meillä on yksi elämä ja uusintaa ei tule. Siksi haluan elää sen nyt ja mahdollisimman täydesti.

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella. 

FI1811920281


Kirjoittanut: Annen blogi

Sinä+

Anne

Olen yhdistysaktiivi, jonka lapset on jo pidempiä kuin niiden äiti. Rakastan tässä maailmassa eniten perhettäni, ystäviäni, matkustelua ja työtäni. En muista hyvin aikaa ilman MS-tautia, koska olin 16-vuotias, kun sain diagnoosin. Nyt elän lähes normaalia arkea iloineen ja suruineen. Työskentelen osa-aikaisesti ja olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä vuodesta 1999. Se antaa minulle enemmän aikaa perheelleni, ystävilleni, matkusteluun ja kunnon ylläpitämiseen. “Elä hetkessä” on elämänohjeeni ja siksi haluan elää täysillä nyt, enkä tuhlata elämääni katkeroitumiseen tai pelkoon tulevasta. Elämänmyönteinen asenne ja usko tulevaan on pitänyt laivani pinnalla karikoista huolimatta.