Pompottelua vai omaa tyhmyyttäkö?

Meni pitkään, että olin tosi tyytyväinen omaan hoitoketjuuni. Olin huolella kutonut ympärilleni oman verkoston ja tuntui, että kaikki pelasi. Pitkäaikaissairaan on tärkeä rakentaa verkosto huolella, pitää suhteet kunnossa viranomaisiin, löytää hyvät lääkärit ja terapeutit. Kaikki tahot, joita ympärillään tarvitsee. Olen nimittänyt tätä hämähäkinseitiksi. Osalla seitti on paljon laajempi, on mukana avustaja-armeijaa ja erilaisia terapiamuotoja. On löydettävä hyvä oma lääkäri, on löydettävä hyvä neurologi. Eikä pidä unohtaa lähipiiriä, ystäviä, joita ilman ei kukaan jaksa.

En tiedä kuinka paljon olen väkeä suututtanut ympäriltäni, mutta olen nyt loppuvuodesta huomannut, että hoitoketjussani on repeämiä. Olin mukana edellisen Sote-uudistuksen valinnanvapauskokeilussa ja oma lääkärini oli yksityisellä puolella. Kaikki toimikin siellä hyvin. No, käynnit olivat sitä, että luettelin mitä lääkkeitä tarvitsen ja lääkäri kuuliaisesti kaikki kirjoitti. Pitkässä juoksussahan tämä on kaikkea muuta, kuin parasta sairaanhoitoa. Sain kuitenkin tarvitsemani. Reseptit lääkkeisiin. Nyt tilanne on toisin.

Minulla on botuliinihoito rakkooni ja pitkään pääsin hoitoon laittamalla sähköpostia lantionpohjayksikön sairaanhoitajalle. Ongelmat alkoivat, kun hän jäi opintovapaalle. Hänen sijaiselleen tämä järjestely ei käy. Ilmoitti muutaman sähköpostin jälkeen, että kyllä sinun pitää hakea lähete terveyskeskuslääkäriltä, ei tänne muuten tulla. Kun sopivasti oli aika neurologille, ajattelin että kyllähän hän voi lähetteen kirjoittaa. Yksi klikkaus tietokoneelta ja tieto siirtyy saman rakennuksen sisällä toiseen kerrokseen. Mutta ei. Neurologi luki koneeltaan, että sinulla on suora yhteys hoitavaan yksikköön. Ota yhteys sinne. Kerroin kahdesti, että kun sieltä on ohjeistettu toisin. Ei auttanut. Jäi lähete saamatta. Olen ilman lähetettä.

Samaan aikaan toisaalla. Olin työterveyslääkärin luona ja halusin, että hän uusisi nipun lääkereseptejä. No, ei hän niitä uusi, kun neurologi on nämä sinulle määrännyt. Kirjoitti lähetteen neurologille. Kirjattiin myös epikriisiin, että olisi mukava tsekata kokonaisuus. Syön paljon lääkkeitä ja kun markkinoille tulvii uusia tuotteita, voisi välillä katsoa, voisiko jonkun vaihtaa tai annostusta muuttaa. Neurologi, joka ei lähetettä tehnyt hoitavaan yksikköön, ei myöskään uusinut reseptejä. Ne voit uusia yleislääkärin luona tai Omakannassa. Ei hän myöskään tsekannut kokonaisuutta. Sain kyllä paljon lähetteitä lääkärin haluamiin hoitomuotoihin ja yllättäen myös MRI-kuviin. No, kaikella on tarkoitus ja ehkä hän näki minusta jotain sellaista, mitä itse en tiedä. Ehkä kaikki muuttuu hyväksi, mutta nyt ketuttaa ja on löydettävä tapa päästä pikaisesti botuliinihoitoon ja saada pikaisesti reseptit uusittua.

Kun aikaisemmin olen saanut nämä asiat hoidettua tosi helposti ja kenen lääkärin luona tahansa, tuntuu tämä turhalta pompottelulta. Asialla on myös monta puolta. Usein me pitkäaikaissairaat oletamme saavamme kaiken mitä haluamme. Kun olemme menettäneet kaikista tärkeimmän eli terveytemme, oletamme olevamme oikeutettuja vähän parempaan. Ehkäpä ympäröivä maailma ei ajattele samalla tavalla. Toki myös kaikilla on omat murheensa ja en itse laita meitä tärkeysjärjestykseen. Jokaisella on omat juttunsa ja omat verkostonsa. Tärkeää on, että ne toimivat ja jos ei toimi, niin ne on parsittava kuntoon. Sitähän tämä minultakin vaatii.

Lopulta onni potkaisi. Opintovapaalta palannut sairaanhoitaja vastasi sähköpostiini ja lupasi varata ajan botuliinihoitoon. Tästä innostuneena kirjauduin omakantaan ja räppäsin resepteihin uusinnat. Meni muutama päivä ja jokaisesta tuli tekstiviesti. Ei uusita. Lukematon määrä kirosanoja on mahtunut tähän episodiin ja nämä tekstiviestit lisäsivät syntitaakkaani.

Meille väliinputoajille, jotka eivät kuulu kontrollien tai työterveyshuollon pariin, on tärkeää toimia aktiivisesti itse. On etsittävä hyvä lääkäri ja kun sen löytää yrittää pitää kiinni. Terveyskeskuslääkärit vaihtuvat, eikä koskaan tiedä, kuinka pitkän luennon saa pitää MS-taudista. Neurologit paremmin yksityisellä sektorilla säilyvät. Käynnit siellä maksavat vaan tolkuttoman paljon, vaan joskus se vaihtoehto on kuitenkin paras. Saa lääkärin, joka oppii historiani ja osaa toimia sen mukaan. Näin tein taas itsekin ja käynti oli varsin hyvä. Samalla kun päivitettiin lääkearsenaalia, käytiin hyvät neurologiset testit läpi. Kohtalaisen hyvin niistä suoriuduin. No, tasapainotestit silmät kiinni olivat kyllä aika hurjia, mutta en nyt ihan ikkunasta mennyt läpi. Lompakossa iso lovi, mutta sielussa rauha.

 

FI2001789409

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.

 


Kirjoittanut: Raunon blogi

Sinä+

Rauno

Sanovat minua Raneksi ja Rauksi. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen 53-vuotias mies ja tänä vuonna tulee 20-vuotta MS-diagnoosista. Blogi on minulle paikka, jossa opettelen leikittelemään sanoilla. Haluan, että blogi on mielipiteitteni koti, oman itseni ilmaisupaikka. Kirjoitan elämästäni rehellisesti. Vaikka MS-tauti tuo paljon haasteita, silti peruspiirteitä minussa on hauskuus ja leikkisyys. Tuon pitkään sairastaneena miehenä esiin asioita, jotka voivat toisille olla arkoja, toivoen, että saan annettua ajatuksillani uskoa ja apua.