Sairaudesta kertominen

Tapaamiani MS-tautia sairastavia puhuttaa usein se, miten sairaudesta kertominen tulisi tapahtua. Tulisiko asiasta puhua omaisille, kavereille, ystäville ja työnantajalle. Millä tavalla siitä puhuisi kullekin ryhmälle vai sanoisiko asiasta mitään. Hoitojen kehittyessä myötä moni sairastava voi elää pitkään ilman näkyvää toimintakyvyn haittaa. 

Kertomisen tarve riippuu ihmisen luonteesta. Joku haluaa diagnoosin saatuaan keskustella paljonkin asiasta ympäristönsä kanssa ja joku käsittelee asiaa itsensä kanssa. Tässäkään ei varsinaisesti ole oikeaa tai väärää. Toki esimerkiksi työnantajalle täytyy asiasta puhua, jos sairaus vaikuttaa työhön. Työterveyslääkärille on hyvä myös asiasta sanoa, he ovat tietenkin vaitiolovelvollisia. 

Itse sairastuin kovin nuorena ja johtuen ehkä teini-iästä, en oikein osannut asian kanssa toimia. Siihen aikaan henkistä apua asiaan ei juuri tarjottu ja vaikka sitä olisi ollutkin, minun luonteellani sellaista on vaikeaa ottaa vastaan. Jotenkin tuntui mahdottomalta avautua asiasta ystäville, joiden suurin murhe oli kuinka saisi vanhemmat ostamaan sen hetken trendifarkut. Maailmamme oli aika kaukana toisistaan, kun itse opettelin koulusta sairaslomalla ollessani uudelleen kävelemään. Omat vanhempani tukivat minua täysin, ja minun tahdostani kävimme harjoittelemassa kävelyä pimeään aikaan, jottei sairaslomani syy selviäisi muille. Pelkäsin kiusaamista ja sitä, ettei minua nähtäisikään enää kuten ennen. 

Toivuin ensimmäisestä rajusta pahenemisvaiheesta täysin. Jatkoin nuoruuttani ja koin asioita, elin täysillä. Muutaman vuoden päästä oireet tulivat taas ja lääkitys aloitettiin. Jatkoin edelleen ”hyväksi” kokemaani toimintamallia. Kenellekään ei kerrottu. Sitten päätin rohkaistua opiskelujen alettua ja alkaa jakaa asiaa. Ensimmäiseksi opiskelupaikan opettajalle. Hän kysyi, että täytyykö hänen tehdä erikoisjärjestelyjä, jos MS-tauti vaikka voi tarttua! Apua, se meni sitten heti pieleen ensi kerrasta. Shokista päästyäni ajattelin, jos vaikka yrittäisin taas, eihän kukaan voi olla noin pöhkö enää. No, toisella kerralla juttelin asiasta opiskelukaverilleni, jota luulin ystäväkseni. Hänen kommenttinsa oli, että kyllä meillä muillakin on kaikkia ongelmia. Kuin rätti vasten kasvoja. En mielestäni ollut koskaan asiasta valittanut, todennut vaan. 

Kului muutama vuosi ja sain pahenemisvaiheita, vietin ne sairaslomalla kotona tai suvun mökillä, vain perheen kanssa – piilossa muilta. Ja tyylikkäästi väliajat vietin opiskelijaelämää, enkä murehtinut sairautta. Sitten yritin taas. Menin opiskelemaan lisää, sain ystävän. Hänelle kerroin asiasta. Hänen reaktionsa oli mielenkiintoinen, hän ei uskonut minua. Hän sanoi, ettei voi olla mahdollista ja ettei minulle ollenkaan sovi tällainen sairaus, koska en vaikuta sellaiselta. Että sellaista. Alkoi pikkuhiljaa tuntua, ettei tästä tule mitään, omilla hartioilla on tämä kannettava. Opiskeluelämästä sain kuitenkin onneksi myös yhden ystävän, joka suhtautui asiaan hyvin, eli täysin toivotonta ei elämä ollut. 

Menin työelämään ja siellä asiasta oli pakko kommunikoida, varsinkin kun lääkityksiä muutettiin ja pahenemisia tuli. Työterveyslääkärien kanssa asia hoitui hienosti ja kolme esimiestä työurallani oli hyvin ymmärtäväisiä. Poikkeus vahvistaa kuitenkin säännön ja yksi esimieheni kertoi tilanteestani kuultuaan, että hänen MS-tautia sairastava naapurinsakin joutui vuodessa pyörätuoliin ja toisten autettavaksi. Totesin vaan hänelle, että jokainen tautia sairastava on erilainen, mutten viitsinyt juuri muuta selittääkään. 

Nyt aikuisena olen asettanut asiat oikeaan mittakaavaan, ymmärrän etteivät kaikki ihmiset osaa käsitellä vaikeita asioita ja päästävät suustaan sammakoita. Osaan jo nähdä, että suurin osa suhtautuu sairauteen hyvin ja on vain muutama, joka möläyttelee. Toivon, että muille osuu enemmän niitä mukavia yksilöitä. Myös vertaistuesta löytyy ihmisiä, jotka eivät takuulla tuomitse, vaan oikeasti käsittävät mitä koen, koska tietävät mistä puhun.

 

FI1912780420

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.


Kirjoittanut: Pauliinan blogi

Sinä+

Pauliina

Minun elämässäni keskeisiä asioita ovat perhe ja liikunta. Sote-ala on tullut tutuksi yli 10 vuoden esimies-ja asiantuntijatehtävissä ja tällä hetkellä yritän parhaani mukaan eri keinoin kehittää MS- ja Harnes-ihmisten hoitoketjuja ja parempaa arkea. MS on ollut itselläni mukana menossa yli 20 vuotta ja sen kanssa opetellaan elämää edelleen.