Sopeutuminen MS-tautidiagnoosiin

Tänään mietin tätä reilun kahden vuoden matkaa, jonka diagnoosi on kulkenut mukanani. Huomasin käyneeni oppikirjamaisesti läpi kriisireaktion eri vaiheet. Luin näistä vaiheista täältä

Sokkivaihe

Marraskuussa 2017 kävelin tärisevin askelin neurologin vastaanotolle. Aiemmin otetussa pään magneettikuvassa aivoista oli ”löytynyt jotain”, joka piti nyt varmistaa selkäydinpunktiolla. Jännitin ihan mielettömästi tulevaa toimenpidettä. En halunnut uskoa, että aivojen löydös olisi mitään vakavaa. Ei vain voinut olla, ei. Siksi koko aamun toimenpide tuntui hömpötykseltä.

Muistan neurologin ilmeen, kun luettelin viimeaikaisia oireitani. Hän nyökytteli päätään kulmat kurtussa ja totesi lopulta rauhallisella äänellä: ”Tässä vaiheessa on vahva epäilys siitä, että sinulla on MS-tauti.”

Muistan vain, miten yksinkertaista hymyä hymyilin hoitajalle, kun hän kertoi miehelleni ja minulle, mitä MS-tautidiagnoosi tarkoittaa. Selkäydinpunktio oli takana. Sitä olin jännittänyt. Ihan sama, mitä muuta, sillä minä olin hengissä ja kävelin! Muistan, että hoitaja jostain syystä sanoi useampaan kertaan, että osastolle voi aina soittaa.

Ihmettelin, miksi puolisoni otti päivän niin raskaasti. Eihän minulla mitään hätää ollut!

Reaktiovaihe

Yritin selvitä jokapäiväisistä askareista kuten aiemminkin, vaikka kaikkea tekemistä alkoi pikkuhiljaa varjostaa tieto siitä, etten enää koskaan näe päivää ilman sairautta. Toki voisin saada elää terveitä aikoja pitkäänkin, mutta sairaus olisi silti minussa. Minä olen sairas, tästä lähtien aina!

Lueskelin MS-taudin ja eri lääkevaihtoehtojen ensitietolehtisiä. Olin epätoivoinen. En ymmärtänyt mitään, en saanut lehtisistä mitään selkoa ja apua. Pelko sairautta kohtaan kasvoi päivä päivältä.

Samaan aikaan kielsin koko asian. Ajatukset kiersivät kehää, tunteet vaihtelivat. ”En selviä tästä!” Ja toisena hetkenä: ”Olen ihan terve, eihän mulla mitään sairautta oo!” Etsin syyllistä. Mistä olin saanut tällaisen? Olinko kuormittanut itseäni vuosikausia liikaa ja saanut palkakseni nämä psykosomaattiset oireet, jotka muistuttivat MS-tautia? Olinko saanut liian vähän kohdussa ollessani D-vitamiinia – voi äiti! Surkeus, mikä kotimaa – ei aurinkoa!

Yritin tsempata tosissani. Mutta kaikki keinot, joilla aina ennen olin päässyt vaikeissa tilanteissa eteenpäin, tuntuivat nyt haurastuttavan psyykeäni entisestään.

Joskus luin optimistien ja pessimistien eroista: Kun optimisti tuntee olevansa pohjalla, edessä siintävä mahdollisuus on pyrkiä nousemaan askel askeleelta ylöspäin. Mutta kun pessimisti on pohjalla, mieleen tulee: tämä on vasta välipohja ja suunta on väistämättä aina alaspäin. Muutuin ikuisesta optimistista pessimistiksi.

Kiukuttelin ja raivosin kotona. Olin poikkiväsynyt. Koko elämäni tuntui turhalta. En jaksanut jatkaa, en nousta. Odotin vain seuraavaa pohjaa.

Käsittelyvaihe

Jäin viimein kesällä 2019 pitkälle sairaslomalle. Itkin menettämäni terveyden perään. Itkin niiden aikojen perään, jolloin jaksoin juosta ja kävellä, rullaluistella ja pyöräillä pitkiä matkoja, pelata helteisinä kesäpäivinä vaikka aamusta iltaan beach volleyta. Vertailin itseäni entiseen itseeni, terveisiin ja aktiivisiin naisiin ja äiteihin. Itkin ja inhosin nykyistä minääni, uupunutta ja saamatonta, lihonutta ihmistä. Ihmistä, joka en ollut minä.

Tuskailin oman identiteettini kanssa. Ihmettelin, kuka olen, mitä tältä elämältä haluan, mihin uskon, mihin en, mikä minua innostaa, mihin olen menossa… Huomasin, että minun on opeteltava tuntemaan itseni uudelleen. Menneeseen ei ole paluuta. Nyt on alkanut uusi aika.

Sopeutumisvaihe

Nyt diagnoosin saamisesta on kulunut reilut kaksi vuotta. Olen hakeutumassa Neuroliiton sopeutumisvalmennuskurssille. Olen vihdoin itselleni rehellinen.

Pikkuhiljaa alan olla sinut sen asian kanssa, että minulla on MS-tauti. Pikkuhiljaa. Opettelen elämistä uudelleen. Pyristellen kuin pikkulintu, kun se harjoittelee lentämistä.

Psst. Jos haluat, voit seurata arkeani Instagramissa: @paivialiasheinahattu

 

FI2003044746

Blogiteksti on kirjoitettu Novartiksen taloudellisella tuella.


Kirjoittanut: Päivin blogi

Sinä+

Päivi

Olen Päivi, nelikymppinen vaasalaisnainen. Perheeni koostuu kahdesta tammikuussa 2008 ja 2016 syntyneestä pojanviikarista ja heidän isästään. Olen aina ollut luonteeltani reipas ja toimeen tarttuva. Olen unelmoinut ja suunnitellut uutta samalla, kun olen elänyt arkea ja tehnyt työtä. Kunnes... alkoi epämääräinen sairastelu, joka tammikuussa 2018 diagnosoitiin MS-taudiksi. Sen jälkeen mikään ei ole tuntunut olevan kuin ennen. Unelmat ja koko elämä kelluvat epävarmuuden päällä. On opeteltava keskittymään tähän hetkeen ja tähän päivään, siihen mihin voimavarat riittävät juuri nyt. Kirjoitan tästä uunituoreesta elämästäni sen kaikkine eri vivahteineen. Kirjoitan ajatuksistani, tunteistani ja kokemuksistani avoimesti ja rehellisesti. Elämä kantaa - epävarmuuden keskelläkin!