Tyhjä pää, josta kärsii koko ruumis

Kävin MRI-kuvissa pään ja selkärangan osalta. Tuttua puuhaa. Ahtautua isona miehenä pieneen putkeen ja yrittää olla panikoitumatta. Jytkettä ja jytinää ja erilaisia ääniefektejä, silti tai juuri siksi meinasin nukahtaa kesken operaation. Kone rouskutti aikansa ja sylkäisi sitten minut pihalle ja seuraavan jonottajan putkeen. 

Edellisen kerran olin samassa operaatiossa vuonna 2017 ja tuloksen nyt tultua kävi siitä selville, ettei muutoksia aikaisempiin kuviin ole tullut. Fysioterapian testeissä kävin myös ja suoriuduin paremmin kuin kaksi vuotta sitten. Sattui olemaan hyvä päivä, voimia testeissä löytyi ja puristusvoimat olivat paremmat kuin koskaan. Täten neurologin miettimälle isolle lääkitykselle ei oikein löytynyt perusteita.

Ensimmäisen kerran, kun kävin magneettikuvissa, tokaisi sairaanhoitaja kömpiessäni ulos putkesta, ettei päässä mitään ollut. Viisas ihminen oli hän.

Osallistuin valinnanvapauskokeiluun ja sen jälkeen olen ollut omituisessa tilanteessa, kun kukaan ei suostu uusimaan sinä aikana kirjoitettuja reseptejä. Sotea suunnitellessa meni puurot ja vellit sekaisin. Olen monen muun ongelman lisäksi tuskaillut kipujen kanssa pitkään ja keinot alkavat olla vähissä. Sain viimein varattua ajan terveyskeskukseen lääkärille. Pelkona nyt koronaviruksen hyökättyä pallollemme on, että aika perutaan. Ainakaan vielä ei ole näin käynyt. Yritän saada muutaman vuoden tauon jälkeen lähetteen kipupoliklinikalle ja sitä kautta saada testiin jotain uutta lääkettä. Toivottavasti lääkäriin nyt pääsen.

Kuten kirjoitin, on reseptien uusimisessa ollut ongelmia. Yhtä kipulääkettä ei paikallisen terveyskeskuksen lääkäri suostunut uusimaan. Ystävällisen sairaanhoitajan aktiivisella otteella ja luppakorvamaisella olemuksellani asia järjestyi. Tämä osaava sairaanhoitaja ymmärsi tilanteeni ja sai reseptiin allekirjoituksen. Viisas ihminen oli hän. Aika stressaavaa ja väsyttävää on tämä ainainen taistelu, mutta hyväkuntoisena sairastavana nämä ovat toki paljon pienempiä ongelmia kuin valtaosalla.

Botuliinihoitokin järjestyi. Meni pitkään, että nämä reissut sujuivat hienosti. Nyt viimeiset kaksi kertaa ovat olleet aika tavalla erilaisia. Virtsaputki on alkanut supistumaan tai on niin spastinen, ettei sen läpi saada putkea työnnettyä läpi. On jouduttu tietyin teknisin keinoin suurentamaan virtsaputken kokoa ja pitkän operaation ja rassaamisen jälkeen varsinainen putki vietyä pitkin virtsaputkea rakkoon ja botuliinihoito suoritettua. Ne kolmekymmentä pistostahan eivät kauaa kestä, ja ainakin itselläni sattuvat tosi vähän. Tämänkertainen hoito on onneksi toiminut hyvin ja rakko on rauhallinen. Rakon ongelmat ovat tosi yleisiä meillä MS-tautia sairastavilla ja on tosi tärkeää yrittää sairauden alkumetreillä kuntouttaa omatoimisesti itseään kaikilta osin, unohtamatta lantionpohjan lihaksia. Rakon tilavuus on yritettävä pitää mahdollisimman suurena ja mikäli on mahdollista saada apua fysioterapiasta. Sitä kautta on saatavissa myös tähän ongelmaan hyviä apukeinoja. Lisäksi markkinoilla on toimivia lääkeitä paljon ja niistä kannattaa kokeilla itselleen sopivin. Suutahan ne kuivaavat, mutta kuten eräs urologi kerran sanoi; parempi kuiva suu kuin märät housut. Viisas ihminen oli hän.

Muistan itse, että diagnoosin saadessani rakko oli jo pilalla. Olin käynyt päivässä sen sata kertaa vessassa ja antanut rakon supistua olemattoman kokoiseksi. Muistan, kuinka inhosin diagnoosin saaneena fysioterapiassa näitä harjoitteita. Nyt, kun kaikki keinot on kohta käytetty, tulee miettineeksi, että olisinpa ollut silloin viisaampi. Vaan eihän sitä ihminen näin toimi. Siitä mennään, missä aita on matalin.

Toisaalta tässä vaiheessa on turhaa vilkuilla taaksepäin, kun ei se mitään auta. Kirjoitan nämä auki ajatellen, että näistä joku voi saada eväitä omaan taisteluunsa.

Kun rakon ongelmat alkavat, on aika toimia heti ja sama tietenkin myös kipujen kanssa. Asioita on turha venyttää, kun mm. Neuroliitossa on erittäin hyvät alan ammattilaiset, joilta saa hyvin apua. Ongelmia on turha hävetä. Sitten kun haasteita jo on, samalla tiedostaen, että ne ovat tulleet jäädäkseen, on vaan päivä kerrallaan selvittävä. Lääketiede ja tekniikat kehittyvät ja oletan, että nyt sairastuville keinotkin ovat ihan toiset, kuin mitä ne olivat 30 vuotta sitten. Paljon on opittu ja paljon opitaan koko ajan. Eteenpäin sanoisi mummo lumessa, jos lunta olisi. Ja viisas ihminen on hän.

FI2004089427

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.


Kirjoittanut: Raunon blogi

Sinä+

Rauno

Olen tutuille, turunmiehille ja ystäville Rane tai Rau. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen yli 50-vuotias mies Jyväskylästä ja asun kivassa asunnossa lähellä keskustaa rakkaan avopuolisoni kanssa. Blogi on minulle paikka, jossa opettelen leikittelemään sanoilla ja kirjoitan elämästäni Leijonaksi nimeämäni kumppanin, MS-taudin kanssa. Muiden sairastavien lailla myös me MS-tautia sairastavat käytämme varsin mustaa huumoria ja sitä pilkahtelee teksteissäni. Asioihin voisi suhtautua negatiivisesti ja myös kirjoittaa siten. Yritän synkkinä ja pimeinä marraskuun iltoinakin löytää jotain positiivista ja hauskaa sanottavaa. 20-vuotta MS-taudin kanssa on pitkä aika. Yritän tuoda mukaan myös kokemusperäistä tietoa.