Kohdallaan se ei ole koskaan

Neuropaattisista kivuista kirjoitin oman blogin aiemmin. Oman lääkecocktailini ongelma on ollut kehon lämpötilan kohoaminen. Meillä MS-tautia sairastavilla, kuten hyvin tiedetään, lämpötilan muutokset aiheuttavat herkästi ongelmia ja varsinkin kehon lämpötilan kohoaminen on ongelmallista. Tämän vuoksi osa välttelee esimerkiksi saunassa käyntiä. Minä en, käyn siellä kolmesti viikossa. 
 
Mutta palataanpa lääkitykseeni. Viime kesänä hikoilin enemmän kuin armeijallinen nuoria koulutettavia, joten päätimme hoitavan tahon kanssa muuttaa lääkitystä tälle kesälle. Ja näin myös tehtiin. Huonolla menestyksellä. Kipulääkkeitähän syödään, jotta kipujen kanssa voisi elää. Muutoksen jälkeen kivut vahvistuivat niin, että en niiden kanssa pärjännyt. Teimme hoitavan tahon kanssa korjausliikkeen ja pieleen meni sekin. Käytimme toista lääkettä, joka aiheuttaa minulle niin paljon heitehuimausta että en sitä uskalla syödä. Oli palattava vanhaan lääkitykseeni. Ongelmana on nyt vaan se, että resepti oli mennyt umpeen ja kesäsulkujen vuoksi en ole saanut sitä uusittua varsinkin, kun omakantaan on kirjoitettu, että en sitä käytä enää. Menee elokuulle, ennen kuin lääkäri korjaa cocktailini ja tekee muutokset, jotta tilanne tasaantuu. Tyhmästä päästä kärsi koko ruumis. 

Inkontinenssiongelmistahan kaikki aikanaan lähti liikkeelle. Kävin vessassa niin usein, että ei ole tosikaan. Joskus tuntiin yli kymmenen kertaa. Suun kautta napsittavilla lääkkeillä rakkoa saatiin rauhoitettua. Sain alueelle sähköä ja lihaksistoa on vahvistettu, mutta eihän oireet mihinkään enää katoa. Injektoitavasta botuliinitoksiinista sain helpotuksen. Eli rakon seinämiin pistetään kolmekymmentä piikkiä injektoitavaa botuliinitoksiinia ja halvaannutetaan sen toiminta. Kun tarvitsee pissata, rakko katetroidaan tyhjäksi. Toimenpide uusitaan tapauksesta riippuen 3-12 kuukauden välein. Minulla edellisestä kerrasta on aikaa ja huomasin tässä keväällä, että nyt olisi uusinnan aika. Ja kesähän senkin uusinnan sotki. Sain ajan elokuulle ja nyt on jälleen vessojen vieressä istuttu. Että aina ei onnistu ihan kuten suunnittelee.

Eli mitä tästä opin. Jatkan hyvin toimivaa cocktailiani, vaikka välillä hiki lentää ja jatkossa muistan, ettei kesäajalle kannata sijoittaa sairauden hoitoon liittyviä asioita. Tai mitään muutakaan. Suomi on kiinni.

Jos jotain positiivista, niin tämä kesähän on suosinut meitä MS-tautia sairastavia. Helteet ovat kiertäneet Suomea ja meillä on ollut voinnin kanssa paljon helpompaa. Hyvä kesä tämä on ollut. Piste. 

FI1708680898


Kirjoittanut: Rauno

Tulevaisuus

Rauno

Sanovat minua Raneksi ja Rauksi. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen 53-vuotias mies ja tänä vuonna tulee 20-vuotta MS-diagnoosista. Blogi on minulle paikka, jossa opettelen leikittelemään sanoilla. Haluan, että blogi on mielipiteitteni koti, oman itseni ilmaisupaikka. Osoitteesta http://www.venditor.fi löytyy myös oma blogialustani. Kirjoitan elämästäni rehellisesti. Vaikka MS-tauti tuo paljon haasteita, silti peruspiirteitä minussa on hauskuus ja leikkisyys. Tuon pitkään sairastaneena miehenä esiin asioita, jotka voivat toisille olla arkoja, toivoen, että saan annettua ajatuksillani uskoa ja apua.

Katso kaikki artikkelit Rauno