MS-diagnoosini on taaperoiässä – Ensimmäinen vuosi takana!

Vuosi sitten näihin aikoihin lueskelin joka vapaahetki ensitietolehtisiä sekä MS-taudista että sen eri lääkitysvaihtoehdoista. Pelotti. Pelotti niin vietävästi. Mitä ihmettä tulevaisuus tuo, jos sitä enää edes on?! Tunsin itseni totaalisen huonoksi ihmiseksi, äidiksi, puolisoksi ja työntekijäksi. Mikä surkimus minusta olikaan tullut!!

Päivin lapset2-ja 10-vuotiaat energiset pojat, jotka haluavat leikkiä, juosta, telmiä, uida, pelata… Äiti, jonka jär-je-tön vä-sy-mys aiheutti sen, että heti herättyäni aloin odottaa iltaa mielessäni kysymys: ”Milloin pääsen nukkumaan?” Yöllä en sitten nukkunutkaan, vaan laskeskelin, pärjäämmekö taloudellisesti, jos sairauteni vaikuttaa pysyvästi loppuelämäni työkykyyn. Huomasin myös, miten raskaasti puolisoni otti kaiken. Tunsin syyllisyyttä lisätessäni hänen kuormaansa. Töissä yritin skarpata. Päätin, että minähän en anna tämän sairauden nujertaa – olen töissä vaikka sitten pää kainalossa…

En myönnä olleeni katkera, mutta pettynyt olin. Olin pettynyt siihen, että illuusioni tulevaisuudesta särkyi sirpaleiksi. Tuntui epäreilulta, kun sairaus pakotti painamaan stop-nappia juuri, kun elämä oli alkanut tuntumaan ihanalta. Minulla oli pojat ja puoliso. Oma koti. Olin vasta aloittanut uudelleen työelämässä äitiysvapaitteni jälkeen. Olin juuri ilmoittautunut avoimen yliopiston opintoihin ja innoissani pikkuhiljaa kertyvistä opintopisteistä. Ovet tulevaisuuteen tuntuivat olevan auki, mutta nyt tämä elämääni luvatta tunkeutunut vieras läimäytti ne kiinni vasten kasvojani.

”Loppuelämääsi varjostaa epävarmuus.”
”Tämä sairaus ei ole kellään samanlainen eikä kukaan pysty sanomaan, minkälainen se juuri sinun kohdallasi on.”
”MS-tautia ei voi parantaa, mutta lääkityksellä ja terveillä elämäntavoilla sen etenemistä voi hidastaa ja oireita lievittää.”
”Kannattaa opetella epävarmuuden sietämistä ja stressitöntä elämisen tahtia.”

Järjettömän henkisen ja fyysisen väsymyksen, fatiikin, keskellä oli lopulta aivan pakko antaa periksi ja pysäyttää oravanpyörän kiivas tahti.

♥♥♥

Ruuhkavuodet.

Äitiys, lapset, tahtoikä, teini-ikä, neljänkympin kriisi, työelämän paineet, vaimona oleminen, ystävyyssuhteet, sukulaiset, omat ja lasten harrastukset… On siinä haastetta kyllikseen, ihan ilman sairastumistakin! Mutta sairauden pakottamana oli opeteltava priorisoimaan. Asiat oli saatava tärkeysjärjestykseen ja kaikesta ylimääräisestä oli osattava luopua.

Ensimmäisenä päätin tinkiä omista pään sisäisistä, ankarista vaatimuksistani. Minun oli lopetettava itseni henkinen ruoskiminen!

Aiemmin pakotin itseni joka päivä kävelemään tai pyöräilemään töihin ja töistä kotiin. Pakotin siitäkin huolimatta, että nopeimmillaan 30 minuutin kävelyvauhti olikin hidastunut niin paljon, että pahimmillaan se kesti puolitoista tuntia! Minä kapinoin omaa jääräpäistä sisupussiani vastaan ja ostin bussikortin. Nykyisin osaan hypätä paikallisliikenteen kuljetettavaksi aina, kun voimat jaloista hupenevat. Vaikka kesken matkan.
Lauantain suursiivouspäivä on nykyisin järjestely- ja pintasiivouspäivä. Tiskikoneen voi tyhjentää ja täyttää vasta aamulla, jos ei illalla jaksa! Samoja lakanoita voi aivan hyvin käyttää kaksikin viikkoa. Ystävyys- ja sukulaissuhteet eivät vaadi sitä, että jokaisille kutsuille täytyisi ehtiä.

Ehkä vaikein, mutta tärkein päätös oli luovuttaa työn suhteen. Uskalsin heittäytyä ja jäädä keväällä pitkälle sairaslomalle. Työterveyslääkärin kannustamana päätin, että palaan työpaikalle vasta sitten, kun ajatus siitä tuntuu mukavalta. Sekin päivä koitti taas syksyllä.

Lopulta kaiken priorisoimisen jälkeen jäljelle jäivät poikani, puolisoni ja yhteinen kotimme: Tämä kokonaisuus on elämäni tärkein asia ja jos energiavarani riittävät siihen, se on tarpeeksi!

♥♥♥

Ensimmäisen MS-tautivuoteni aikana tunnen olleeni sellaisen henkisen mankelin puristuksessa, että tänään minussa elää kuin uusi ihminen. Ankaruus ja itsensä ruoskiminen on alkanut muuttua lempeydeksi ja oman itseni hyväksynnäksi.

Tuudittelen taaperoikäistä diagnoosiani hellästi sydäntäni vasten. Ehkä me opimme vielä tulemaan toimeen keskenämme?



Blogi-postaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.
FI1903972762

Kirjoittanut: Päivi

Tulevaisuus

Päivi

Olen Päivi, nelikymppinen vaasalaisnainen. Perheeni koostuu kahdesta tammikuussa 2008 ja 2016 syntyneestä pojanviikarista ja heidän isästään. Olen aina ollut luonteeltani reipas ja toimeen tarttuva. Olen unelmoinut ja suunnitellut uutta samalla, kun olen elänyt arkea ja tehnyt työtä. Kunnes... alkoi epämääräinen sairastelu, joka tammikuussa 2018 diagnosoitiin MS-taudiksi. Sen jälkeen mikään ei ole tuntunut olevan kuin ennen. Unelmat ja koko elämä kelluvat epävarmuuden päällä. On opeteltava keskittymään tähän hetkeen ja tähän päivään, siihen mihin voimavarat riittävät juuri nyt. Kirjoitan tästä uunituoreesta elämästäni sen kaikkine eri vivahteineen. Kirjoitan ajatuksistani, tunteistani ja kokemuksistani avoimesti ja rehellisesti. Elämä kantaa - epävarmuuden keskelläkin!

Katso kaikki artikkelit Päivi