Suuttumus, fatiikki vai väärä tulkinta

Pitkäaikaissairaus tuo tunnetusti parisuhteelle ja koko perheen dynamiikalle valtaisat haasteet. Oman kehon toimintojen muuttuessa yleensä kehnompaan suuntaan saa aikaan paniikin ja paljon pohdittavaa. Shokkivaiheen keskellä ei jaksa ajatella kuin itseään ja sama juttu tuntuu olevan usein tällaisen sairauden kanssa, joka velloo ja muuttaa olotilaansa jatkuvasti. Koskaan ei tiedä millaisessa kunnossa on herätessään, iltapäivällä tai huomenna. On luonnollista, että olemus muuttuu mietteliääksi, tuskaiseksi ja joskus myös kiukkuiseksi. Pahaa oloa on päästettävä ulos jollain konstin.

Kumppanille sairastavan kanssa elämä on jännitysnäytelmä, josta joskus voi tulla varsin pelottavakin. Koskaan ei tiedä, missä moodissa kotona ollaan työpäivän jälkeen. Jännittyneenä kumppani avaa kotioven ja kuulostelee, missä tänään mennään. 

MS-tautia sairastava on usein vireimmillään aamuisin. Hoitaa silloin juoksevat asiat. Käy jumpassa tai kuntoutuksessa. Iltapäivällä jaksaminen alkaa rapista. Ruoanlaitto lämpimän hellan ääressä voi olla se ratkaiseva hetki, jonka jälkeen ei jaksaisi enää kuin olla hiljaa. Siihen hetkeen saapuu kotiin kumppani tai perhe mukanaan koko elämä ja paljon puhetta. Ja kun saisi olla vaan hiljaa ja kerätä voimia. 

Sairaus on omaan elämääni tuonut paljon muutoksia. Olen käytökselläni saanut häädettyä pois kaksi puolisoa. Edellisen eron jälkeen marssin terapeutin luokse löytämään keinoja pitää seuraava ihmissuhde koossa. Paljon puhuin, mutta huomaan, että en kyllä mitään oppinut. Tai laittaisiko sairauden piikkiin, että ei auta. Vaikka puhun viikon terapiassa, niin voimavarojen heitteleminen kiskoo myös omaa mielialaa ja saa kumppanin ihmettelemään, että mistä nyt tuulee. Olen ollut MS-työssä parikymmentä vuotta ja nähnyt lukemattomien parisuhteiden päättyvän. Kuullut samat tarinat. Syyt ja seuraukset. 

Tuo otsikon mukainen kysymyspatteri on meillä kotona usein käytössä. Sillä puoliso varmistaa, että millähän moodilla tänään iltaa vietetään. Harvoin olen suuttunut. Usein olen fatiikissa ja osuupa joskus kohdalleen sekin vaihtoehto, että tulkinta on ollut ihan väärä. Tokihan sitä on tullut väsyneenä tiuskittua. Mutta puolustukseksi on kirjoitettava, että näin tekee varmaan kaikki muutkin. 

Neuroliitto järjestää parikursseja, joissa näitä sairauden mukanaan tuomia kipukohtia käsitellään kahdestaan ja myös ryhmässä. Näille kursseille kannattaa ehdottomasti osallistua. Puhuminen auttaa aina. Mitä enemmän osaa tuoda ulos omaa olotilaansa, sitä helpompaa on puolisolla. Ja tietenkin kaikilla perheenjäsenillä. Meille suomalaisille puhuminen ja tunteiden näyttäminen on vielä jotenkin vaikeaa. Toivottavasti tulevat sukupolvet ovat tässä viisaampia. Meille tyypillistä on jurottaa ja käsitellä ongelmat itse. 

Olen yrittänyt tässä parisuhteessa puhua enemmän. Olen katsonut peiliin enemmän kuin koskaan ja olen tosiaan yrittänyt. Nykyinen puolisoni on opettanut minulle avoimuutta. Ollut vaativakin ja hyvä niin. Minulle synnynnäinen turvaverkko lapsuuden traumojen myötä on ollut aika voimakas. En päästä lähelleni helpolla. Ja sisimpiä tuntojani tietää harva. Tämän turvaverkon koodi on puolisoni kanssa avattu ja pikku hiljaa ja askel askeleelta on edetty.

Niin monet parisuhteet päättyvät turhaan. Ja varsinkin tällaiset parisuhteet, joissa sairaus on mukana kolmantena pyöränä. Olisi annettava asioille aikaa ja etsittävä ratkaisuja. Annettava sairauden löytää omat uomansa ja sopeuttaa parisuhde tähän. Usein parisuhde päättyy diagnoosin tultua. Heti shokkivaiheessa tai ensimmäisten apuvälineiden myötä. Sairaus nousee päärooliin, vaikka näin ei tarvitse olla. Elämä on kuitenkin jatkuvaa sopeutumista. Puolin ja toisin. 

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella. 

FI1808872309


Kirjoittanut: Rauno

Tulevaisuus

Rauno

Sanovat minua Raneksi ja Rauksi. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen 53-vuotias mies ja tänä vuonna tulee 20-vuotta MS-diagnoosista. Blogi on minulle paikka, jossa opettelen leikittelemään sanoilla. Haluan, että blogi on mielipiteitteni koti, oman itseni ilmaisupaikka. Osoitteesta http://www.venditor.fi löytyy myös oma blogialustani. Kirjoitan elämästäni rehellisesti. Vaikka MS-tauti tuo paljon haasteita, silti peruspiirteitä minussa on hauskuus ja leikkisyys. Tuon pitkään sairastaneena miehenä esiin asioita, jotka voivat toisille olla arkoja, toivoen, että saan annettua ajatuksillani uskoa ja apua.

Katso kaikki artikkelit Rauno