Joskus tekis, toisinaan sitten taas ei

Olen pitänyt omana mottonani sitä, ettei tuleen saa jäädä makaamaan eikä monkumaan menneitä. Silti välillä sapettaa sairauden shokkivaiheessa tehdyt nopeat ratkaisut. Siirtyminen työkyvyttömyyseläkkeelle tuntui houkuttelevalta vaihtoehdolta ja sen sauman käytin heti, kun tilaisuuden sain. Elettiin aikaa, jolloin MS-taudin diagnoosin lyöminen tiskiin toi eläkepaperit välittömästi. Vuonna 2002 olin eläkeläinen.

Maltoin nauttia kotona vuoden. Sen jälkeen teko löi kasvoille kuin märällä tiskirätillä mäiskimällä, kun tajusin 37-vuotiaana, että tässäkö se sitten oli. Olla kotona päivät kelloa tuijottaen. Katsella viisareiden hidasta sitkuttelua eteenpäin. Kun en silloin oikein mistään mitään tiennyt, leikin sairaampaa kuin olin. Kuntoilin vähän, mutta en liikaa, että en väsyisi. Jokainen rasahdus kehossa, joita riitti, löivät päähäni kovempaa, kuin kellon viisareiden tikitys. Mitä enemmän itseään kuuntelee, sitä enemmän sairastaa.

Olin ihan nolona, kun tutut kyselivät, että mitä teet nykyisin työkseni. Valehtelin milloin mitäkin. Ja kait senkin vuoksi olen vuodet toiminut kuten olen. En kehtaa sanoa ihmisille, että kotona vietän päivät.

Tiedän, että varsin monet sairastavat kipuilevat saman kysymyksen äärellä ja kysymykseen, että kuinka voit, vastaamme että hyvin. Varmasti en vuodata omia oireitani muille, ei hän niitä kuitenkaan ymmärtäisi.

Lähdin hätäpäissäni korjaamaan tehtyä. Tokihan eläkkeen olisi saanut heitettyä lepäämään ja vaikka poistettua, mutta noin isoa saavutettua etua ei ole koskaan uskaltanut täysin jättää sivuun taudista luonteen huomioon ottaen. Nyt parikymmentä vuotta myöhemmin olen tehnyt pitkän taipaleen vapaaehtoistöitä. Tehnyt töitä erilaisissa projekteissa ja monia erilaisia kokeiluja töissä, joissa sitten en ole jaksanutkaan. Reilut vuosi sitten päätin vähentää vapaaehtoistöiden määrää ja lisätä palkkatyötä. Kaivoin pöytälaatikosta yritykseni ja tempaisin firmani isolleen sopivien yhteistyökumppaneiden myötä. Ja nyt, kun kirjoitan tätä, olen haudannut yritykseni. Kohdalle osui liikaa vastoinkäymisiä, kummallisia sattumuksia ja asioita, joihin ei enää voimavarani riittäneet. Yritys on kuopattu ja enää sitä en sitä esiin kaiva ikinä. Kait.

En antanut vieläkään itselleni armoa. Olin aktiivinen työn haussa, ja pääsin samana päivänä olleista haastatteluista molemmista läpi ja samalla kahteen paikkaan. Olin pulassa.

Paahdan tälläkin hetkellä enemmän kuin jaksaminen sallisi. Työ, jonka piti olla harrastus, onkin melko päätoimista ja haittaa varsin paljon kuntoilua ja kynttilä palaa nopeammin kuin saisi. Työ antaa silti paljon. Kerrankin saan olla osa tiimiä ja pitkästä aikaa olen saanut hienoja onnistumisia. Vaan jokapäiväistä taistelua työssäkäyminen on, kun vastassa on jaksaminen, joka loppuu aina kesken päivän. Istun päivät tietokoneen ääressä ja silmät väsyvät. Kognitiivinen fatiikki valloillaan kurvailen autolla kotiin näkemättä ja mitään kuulematta. Kiireellä huilaamaan.

On iso ratkaisu jäädä työkyvyttömyyseläkkeelle. Se määrittää suunnan loppuelämälle. Osa täyttää tyhjiön vapaaehtoistehtävillä, osa kotitöillä, osa taistelee terveytensä kanssa käyttäen siihen kaiken jaksamisensa ja väärää tapaa ei ole.

Jos olisin tällä järjellä tekemässä päätöstä nyt, pyrkisin siirtämään päätöksentekoa hakien vaikkapa sairaslomaa niin pitkälle, että ajatukset olisivat selkeämmät. Keskellä kiivainta shokkivaihetta ei osaa ajatella järkevästi.

Olisin ehkä hakeutunut uudelleen koulutukseen, etsinyt uuden ammatin ja pyrkinyt eteenpäin siten. Toisaalta on niin helppoa jossitella, kun en silloin tuntenut kimppuuni hyökännyttä leijonaa. Nythän se on uinunut pitkään, mutta silloin olin aivan varma, että se käyttäytyy toisin. Silti ärsyttää, kun olen menettänyt useat varsin hyvät työpaikat liian suuriin tuntimääriin ja palkkaan. Tai menemällä kertomaan, että sairastan ja jäänyt sen takia valitsematta.

Eläkkeestä pääsee eroon myös tienaamalla liikaa. On tietyt tulorajat, joiden yli vuositulot eivät saa nousta. Seuraan tulojani tarkasti ja sitä virhettä en aio tehdä, että sen enää menettäisin.

Anne kirjoitti armollisuudesta omassa blogissaan ja olen sitä myös itse opetellut. Teen vielä muutaman vuoden töitä, luopuen pala kerrallaan luottamustoimista ja kohta, mutta en ihan vielä, heittäydyn eläkeläiseksi. Ja uskallan sanoa sen vastaantulijoille.

FI1803790904


Kirjoittanut: Rauno

Työ

Rauno

Sanovat minua Raneksi ja Rauksi. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen 53-vuotias mies ja tänä vuonna tulee 20-vuotta MS-diagnoosista. Blogi on minulle paikka, jossa opettelen leikittelemään sanoilla. Haluan, että blogi on mielipiteitteni koti, oman itseni ilmaisupaikka. Osoitteesta http://www.venditor.fi löytyy myös oma blogialustani. Kirjoitan elämästäni rehellisesti. Vaikka MS-tauti tuo paljon haasteita, silti peruspiirteitä minussa on hauskuus ja leikkisyys. Tuon pitkään sairastaneena miehenä esiin asioita, jotka voivat toisille olla arkoja, toivoen, että saan annettua ajatuksillani uskoa ja apua.

Katso kaikki artikkelit Rauno