Puheita

Mulla on ollut kunnia päästä puhumaan MS-taudista ja henkilökohtaisista kokemuksistani elämästäni sen kanssa muutamaankin otteeseen. Tilaisuudet ovat olleet joko hoitohenkilökunnalle tai MS-potilaille suunnattuja. Ensimmäinen puhe oli juurikin hoitohenkilöstölle ja se jännitti tosi paljon ja valmistelin sitä antaumuksella. En ole tottunut puhumaan yleisön edessä, edellinen kerta oli ollut kouluaikoina ja sehän on aivan eri juttu. Toisaalta, itsestään on aika helppo keksiä puhuttavaa koska se on aihe jossa ei kukaan muu ole yhtä kova asiantuntija.

Ensimmäinen puheeni oli tosiaan muutama vuosi sitten MS-hoitohenkilökunnalle, ja sen lisäksi että kerroin omista mäsämeiningeistäni, näin hyvän tilaisuuden välittää terveisiä hoitajille monista aiheista esimerkiksi hoitokäynteihin ja puheluihin liittyen, joiden sujuvuutta olen itse miettinyt tai joista olen keskustellut muiden sairastuneiden kanssa. Puhuin omana itsenäni, juuri sellaisena kuin olen ja niin olen siitä lähtien tehnyt joka kerta - mielestäni viesti menee perille parhaiten niin. Mustaa huumoria saatan viljellä niin kuin yleensäkin, puhun tietysti hyvistä jutuista, en silti kaunistele asioita, enkä toisaalta myöskään anna kritiikkiä vain kritiikin vuoksi, vaan siksi että saisin herätettyä ajatuksia, miltä jotkut kokemukset voivat potilaasta tuntua ja miten hoitohenkilöstö voisi toimia toisin, mahdollisuukisien ja resurssien mukaan tietenkin.

Tuo ensimmäinen puhe meni hyvin ja alkujännityksestä pääsin nopeasti, vaikken edes kuvitellut yleisöä alasti! Sain todella hyvää palautetta, jopa yleisössä istuneelta ammattipuhujalta ja se toki ilahdutti ja motivoi puhumaan uudelleen kun pyydettiin.

Helpointa on ollut puhua vastasairastuneille. Oma tieni MS:n kanssa kun alkoi niin, etten kuullutkaan mistään vastasairastuneiden infotilaisuuksista, joten olen todella onnellinen päästessäni itse antamaan tietoa ja ehkä toivoakin siitä, minkälaista on elää tämän sairauden kanssa. Kaikki puhuminen ja tiedon jakaminen on tietysti arvokasta, mutta vertaisille puhuminen ehdottomasti itselleni tärkeintä ja saan siitä aivan käsittämättömän paljon energiaa. Ihaninta on tilaisuuksien vastavuoroisuus, en missään tapauksessa lähde pitämään monologia ja onkin ilahduttavaa huomata että kuulijat uskaltavat keskeyttää ja kysellä asioita, aika henkilökohtaisia juttujakin. Aika epäsuomalaista jopa!

Ekan puheen jälkeen ennakkovalmistelut ovat olleet aika pieniä ja jännitys on laantunut, toki jos on jokin tietty aihe (muu kuin Me, Myself and I) josta on pyydetty puhumaan, täytyy vaivaa nähdä vähän enemmän. Toistaiseksi kaikki on liipannut kuitenkin sen verran läheltä omaa elämää, ettei vaikeuksia ole ollut.

Oikeastaan kaikki mitä voi tehdä tietoisuuden levittämiseksi ja myös väärien luulojen ja ennakkokäsitysten poistamiseksi, on mulle tärkeää. Tästä syystä olen myös antanut muutaman lehti- ja tv-haastattelun. Kaikista tärkeintä kuitenkin on, että nämä asiat voi tehdä omilla ehdoillaan ja saa sen aidon oman äänensä kuuluville. Näin hyvin ei ole aina sujunut lähinnä lehtijuttujen kanssa ja nykyään olenkin kieltäytynyt uusista haastatteluista. En voi sietää sitä, että juttuihin haetaan ylidramaattista kulmaa vaikka väkisin.

Eduksi on myös, että sairaudesta annetaan mahdollisimman moninainen kuva, koska on yhtä monta erilaista MS-tarinaa, kuin on sairastuneitakin.

Näillä puheilla kannustankin MS-kollegoitani astumaan esille ja antamaan oman äänensä ja tarinansa kuulua, jos se tuntuu yhtään sellaiselta jutulta mitä voisi harkita. <3

FI1706660788


Kirjoittanut: Outin blogi

Työ

Outi

Olen 39-vuotias ja MS-diagnoosin sain vuonna 2011, joten yhteistä aikaa on meille tämän ei-toivotun elämänkumppanin kanssa kertynyt jo useita vuosia. En kuitenkaan halua antaa sairauden määritellä minua, sillä olen ensisijaisesti niin paljon muuta kuin ”potilas”. Haluan omalta osaltani jakaa tietämystä MS-taudista, joka on usein näkymätön sairaus ja jota ulkopuolisen voi olla vaikea hahmottaa. Toivon blogistani myös olevan apua, motivaatiota ja kenties iloakin toisille MS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Huumorintajuisena ihmisenä käsittelen joskus vaikeitaikin asioita pilke silmäkulmassa ja koen, että itsestäänselvien negatiivisten asioiden lisäksi MS on tuonut elämääni myös todella paljon hyvää. Olen yhä työelämässä mukana ja harrastan urheilua thainyrkkeilyn, kuntosalin ja juoksemisen merkeissä aina kun vointini sen sallii. Kaksi koiraani pitävät minut myös liikkeellä. Silloin kun ylimääräistä aikaa jää, katson elokuvia, luen ja tapaan ystäviä. Toivon, että viihdytte blogini parissa!