Työ on ihmisoikeus

Mä en varmasti olisi näin hyvässä kunnossa kolmenkymmenen sairausvuoden jälkeen, ellen olisi ollut aktiivisesti yhdistyselämässä mukana sekä osa-aikaisesti 15h/vko työkyvyttömyyseläkkeen lisäksi töissä. Työ on mulle elämän ja minuuden tärkeä osa. Se tuo tasapainoa sairauteen ja kotielämään ja auttaa mua tuntemaan, että olen osa yhteiskuntaa enkä pelkästään sen menoerä. Työpaikallani on kaiken lisäksi vielä aivan huipputyökaverit, ja vielä kertaakaan ei ole ollut ikävää mennä töihin.

Toki sairauden edetessä olen sopeuttanut työtäni siihen esimerkiksi niin, että mulla on avustaja torstaisin, jolloin yhdistyksellä käy ihmisiä viettämässä aikaa. Olen myös ottanut käyttöön vastamelukuulokkeet, jotta puheenhälinä ei haittaa keskittymistä, ja käytän lääkettä, joka auttaa MS-uupumukseen. Samoin olen saanut vammaispalveluista työmatkakuljetukset, koska olisin liian uupunut työpäivän jälkeen ajamaan turvallisesti kotiin.

Työterveyshuollon fysioterapeutti kävi katsomassa työergonomian kuntoon. Toimistossa, missä työskentelen, on myös viilennin mahdollisia hellepäiviä varten, ja ikkunassa on tummennukset. Nämä auttavat toki kaikkia toimistolla työskenteleviä, vaikka ei sairastaisikaan mitään sairautta.

Oikeus työhön on ihmisoikeus (http://www.ihmisoikeudet.net/ihmisoikeudet/oikeus-tyohon/) ja osittaisenkin työkyvyn käyttäminen on mielestäni merkityksellistä ja taloudellisesti kannattavaa. Osa pystyy tekemään töitä 100%, osa pystyy vähemmän. On tärkeää, että kaikenlaisille työtehtäville löytyy tekijöitä. Jos esim. MS-tautiin sairastunut pystyy tekemään 50% työajasta, niin eikö ole parempi, että hän käyttää tämän työkyvyn, kuin että käyttäisi laajemmin yhteiskunnan tukipalveluja. Hän voi myös syrjäytyä, jos hänelle ei löydy töitä.

Suomi ikääntyy ja tarvitaan hyvää tahtoa ja yhteistyöhalua sekä kykyä katsoa “boksin” ulkopuolista maailmaa, jotta kaikenlaisiin töihin olisi tekijöitä. Olisi tärkeää tiedostaa, että MS-taudin etenemistä hidastavien lääkkeiden takia MS-tautiin sairastuneet ihmiset jatkavat työssä pidempään.

Henkinen ja konkreettinen esteettömyys palvelee meitä kaikkia, myösen lapsia, vanhuksia sekä liikkumisen apuvälineitä käyttäviä.

Mun selviytymiskeinot osa-aikatyön tekemisessä ovat olleet rakastava ja kannustava husband ja perhe, itse työ, MS-taudin etenemistä hidastava lääkitys sekä säännöllinen fysioterapia lähellä kotia.

Laitoskuntoutus Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa on ollut myös avainasemassa. Sieltä sain erilaisia keinoja, joita mainitsin jo aiemmin, jotka parantavat mun työkykyä ja arjen hallintaa. Laitoskuntoutusjakso on kuin mun fullscan, jossa mun asiat laitetaan kuntoon. Toki teen itse asiat loppuun, mutta jaksolta saan motivaatiota huolehtia itsestäni ja kunnostani. Kohdallani se on ollut ensiarvoisen tärkeä pala isoa kokonaisuutta.

Mua on auttanut myös toki todella outo, sairas, musta huumorintaju ja kyky nauraa itselle sekä tälle sairaudelle. Ja mä ajattelen, että en ole sairas vaan mulla on sairaus. Sen kanssa on vaan pakko elää. Niin ja me ei eletä vain kerran. Me kuollaan vain kerran ja eletään joka päivä.

 

Blogipostaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.

FI1908722859


Kirjoittanut: Annen blogi

Työ

Anne

Olen yhdistysaktiivi, jonka lapset on jo pidempiä kuin niiden äiti. Rakastan tässä maailmassa eniten perhettäni, ystäviäni, matkustelua ja työtäni. En muista hyvin aikaa ilman MS-tautia, koska olin 16-vuotias, kun sain diagnoosin. Nyt elän lähes normaalia arkea iloineen ja suruineen. Työskentelen osa-aikaisesti ja olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä vuodesta 1999. Se antaa minulle enemmän aikaa perheelleni, ystävilleni, matkusteluun ja kunnon ylläpitämiseen. “Elä hetkessä” on elämänohjeeni ja siksi haluan elää täysillä nyt, enkä tuhlata elämääni katkeroitumiseen tai pelkoon tulevasta. Elämänmyönteinen asenne ja usko tulevaan on pitänyt laivani pinnalla karikoista huolimatta.