3 faktaa, miksi äitiys ja MS-tauti ovat niin h*lv*t*n vaikea yhdistelmä

Viimeksi kirjoitin 10 vinkkiä fatiikin kanssa kamppailevalle. Nyt voisin lässyttelyn sijaan ihan rehellisesti kirjoittaa edes muutaman faktan siitä, miksi ms-taudin kanssa kamppailevalle lapsiperheen elämä tuntuu joskus suoraan sanottuna helvetiltä…

1. Se fatiikki!

Fatiikki on jotain, mitä on vaikea terveelle selittää. Se on väsymistä. Se on uupumista. Mutta se on jotain vielä tuhat kertaa pahempaa. Fatiikin vallatessa kropan, kahvikupinkin nostaminen pöydältä huulille voi tuntua viimeisillä voimanrippeillä mahdottomalta. Kun lapsi pyytää: ”Äiti, mennään ulos”, on vastattava: ”Nyt en millään jaksa. Tehdään jotain muuta.” ”Eikä! Mä haluun ulos.” Ja 3-vuotiaan perässä on raahauduttava hiekkalaatikolle. On jaksettava kaivaa kuoppaa, tehdä linnaa ja autorataa, vaikka oma kroppa huutaisi: ”Lepää, lepää!”.

On ollut päiviä, jolloin olen töistä kotiin tultua laahautunut suoraan sängylle makaamaan. Muistan kuulleeni jostain äärettömyyden takaa: ”…äitii…”, ”…olen jo vaalmiis…”, ”…tuu pyyhkimään…”, ”..meen uuloos…” jne. Mutten ole jaksanut reagoida. Koko ihminen on huutanut lepoa. Kun siitä lopulta olen herännyt, olen hämmästellyt, mitähän 3-vuotias on mahtanut sillä aikaa tehdä?! Mies on ollut vielä töissä ja 11-vuotias omissa oloissaan. Noh, kaikki on hengissä…

2. Kivut!

Ei mitkään tavalliset kolotukset, jotka saa särkylääkkeellä pois. Ms-taudin kivut ovat jotain niin kummallisia, ettei niitä hämäilläkään helpoilla kikoilla.

Yhtenä päivänä on lonkat niin jäätävän kipeät, että pohdin rollaattorin hankintaa pystyäkseni liikkumaan. Toisena päivänä aiemmasta ei ole tietoakaan, mutta jalkapohjat ovat tulessa ja askeleenkin ottaminen jysäyttää kivun olemassaolon tunteen kaikkialle. Kolmantena päivänä sätii kipu keskisormen päästä kyynärpäähän ja koko käden puristusvoima on hukassa. Neljäntenä on tosi hankala kiivetä poikien huoneeseen vintille, kun polvet ovat jumissa… Ja listaa voisi jatkaa. Joka tapauksessa kipu minun kohdallani kulkee pitkin kroppaa, ollen koko ajan olemassa jossain.

Miten selität sen kenellekään? Miten selität sen lapsille?!

Kun 3-vuotias kipaisee potkupyörällään pihapiirin ohi vievää autotietä kohti, on ihan pakko, turvallisuussyistä ehtiä perään. On unohdettava kivut ja säryt. On mentävä! Vaikka leikkipuistoon asti. On jaksettava auttaa lapsi keinuun ja antaa vauhtia, vaikka käsiä särkee viistoistakiloisen nostaminen ja jokainen keinulle vauhdin antava liike vihlaisee kivuliaita käsiä ja kyynärpäitä.

On jaksettava pelata edes hetki 11-vuotiaan kanssa sulkapalloa. Eihän se ole äiti eikä mikään, joka ei innostu, kun varhaisteini vihdoin haluaa tehdä jotain äidin kanssa! Kivut ovat silloin aivan toissijainen juttu.

3. Aivosumu!

Ei mikään ihan tavallisesta väsymyksestä johtuva unohtelu. Sitä sattuu meille kaikille unettomien öiden jälkeen. Ms-taudin aiheuttama aivosumu on jotain kokonaisvaltaisempaa.

Jos työpäivän jälkeen lähden poikien kanssa markettiin, kotiin tultuamme huomaan, että puolet ostoslistalla olleista asioista jäi ostamatta. 3- ja 11-vuotiaan kanssa erehdyn kiertelemään leluosaston, urheiluvälineosaston ja… Mitä ihmettä me siellä tehdään?! Niin, sanoppa se. Poikien väittely ja pelleily, vie kaiken huomioni. Ostoslistan seuraaminen on aivan mahdoton tehtävä.

3-vuotias: ”Äiti, miks taivaalla on kuu, vaikka on aulinko ja aamu?” ”Hmm… Nnnännäniin… Kysy iskältä.” 11-vuotias: ”Mikä on Tsernobyl?” ”Ämmämmömmöm… ää, iskä voi vastata tohon.” Kysymyksiin, joihin joskus tiesin vastauksen, ei löydy aivoista selitystä. Yhtäkkisiin, yllättäviin tilanteisiin ei löydy sanoja. Lasten kanssa sellaiset tilanteet ovat jatkuvia.

”Mitä ruokaa te tänään haluaisitte syödä?” ”Ihan sama.” ”Eiku, oikeesti… Auttakaa mua! Mitä mä teen…” Aivosumun iskettyä ei osaa edes laittaa perheelle ruokaa. Säälittävää.

 

Blogi-postaus on tehty Novartiksen taloudellisella tuella.

FI1908722852


Kirjoittanut: Päivin blogi

Vapaa-aika

Päivi

Olen Päivi, nelikymppinen vaasalaisnainen. Perheeni koostuu kahdesta tammikuussa 2008 ja 2016 syntyneestä pojanviikarista ja heidän isästään. Olen aina ollut luonteeltani reipas ja toimeen tarttuva. Olen unelmoinut ja suunnitellut uutta samalla, kun olen elänyt arkea ja tehnyt työtä. Kunnes... alkoi epämääräinen sairastelu, joka tammikuussa 2018 diagnosoitiin MS-taudiksi. Sen jälkeen mikään ei ole tuntunut olevan kuin ennen. Unelmat ja koko elämä kelluvat epävarmuuden päällä. On opeteltava keskittymään tähän hetkeen ja tähän päivään, siihen mihin voimavarat riittävät juuri nyt. Kirjoitan tästä uunituoreesta elämästäni sen kaikkine eri vivahteineen. Kirjoitan ajatuksistani, tunteistani ja kokemuksistani avoimesti ja rehellisesti. Elämä kantaa - epävarmuuden keskelläkin!