Kummajainen puhuu siitä mistä kirjoittaa

Sain yllättäen ja parin päivän varoitusajalla kutsun mennä puhumaan lähihoitajaopiskelijoille MS-taudista ja vammaisneuvoston toiminnasta. Otin kutsun vastaan mielelläni.

MS on kohdellut minua hellästi ja on aina hauskaa nähdä ihmisten ilmeet, kun sitä tarpoo paikalle. Olettamushan on, että paikalle saapuu huonompikuntoinen henkilö. Se mielikuvaolento, joka ihmisillä edelleen on MS-tautia sairastavasta.

Siitä asti, kun lähdin mukaan vapaaehtoistoimintaan, olen saanut negatiivistakin palautetta siitä, että olen niin hyvässä kunnossa. Vammaisneuvoston puheenjohtajanakin olisin ollut uskottavampi jonkun apuvälineen kanssa ja jopa myös täällä blogissa. Saan palautetta, että hyvähän sinun on kirjoittaa, kun ei mikään vaivaa.

Meidän suomalaisten on tosi vaikeaa olla iloisia toisen puolesta. Hyvänä esimerkkinä tästä vaikkapa kotikaupunkini SM-liigajoukkueen juuri saavuttama seurajoukkueiden Euroopan mestaruus. Sanotaan, että sehän oli pilipalisarja unohtaen samalla, että matkalla mestaruuteen piti kaataa mm. hallitseva Suomen mestari ja Ruotsin pääsarjaa mielin määrin dominoiva joukkue.

Herättelin kuulijoita muutamilla faktoilla elämästä MS-taudin kanssa. Kysyin väeltä, että onko kukaan ollut tekemisissä botuliinitoksiinin kanssa? Eivät tunnustaneet. Kun kerroin miten ja mihin minä sitä saan, väki kiinnostui kuuntelemaan tarinaani koko puolitoista tuntia.

Kokemusasiantuntijana sitä ikään kuin riisuu itsensä kuulijoiden edessä. Pukee sanoiksi omat sairauden tuomat oireet ja elämän niiden kanssa. Lähdin liikkeelle ajasta ennen diagnoosia. Kuvailin hetkeä, kun tajusin että en enää koskaan ole terve ja sitä henkistä romahdusta, mitä siitä seurasi. Kuvailin nousun suosta ja matkan tähän hetkeen. Kävin läpi kaikki oireeni. Kamppailun fatiikin kanssa sekä jatkuvan tasapainon etsimisen kipulääkkeiden kanssa.

Väki kyllä kuunteli herkeämättä, mutta itselleni tuli tunne, että saavatko he siltikään riittävästi. Kun haluaisi auttaa opiskelijoita ja antaa käydessään mahdollisimman paljon sellaista tietoa, mitä ei löydy oppikirjoista eikä välttämättä opettajiltakaan.

Kyselin väeltä heidän opiskeluun liittyviä asioita ja sitä, mihin he aikovat sijoittua valmistuttuaan. Sain avattua portit ja pääsin antamaan lisää informaatiota ja ajatuksiani siihen, millaista heidän työnsä tulee olemaan ja mitä heidän on vielä opittava. Väki tykkäsi. Kerroin myös oman neuroyhdistyksemme toiminnasta sekä ennen kaikkea Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen toiminnasta, kun väki oli siitä kovasti kiinnostunut.

Tilaisuus oli ainakin itselleni mukava ja vuorovaikutus oli antoisaa opiskelijoiden kanssa. Joku tilaisuuden lopussa heitti kysymyksen, että millaisena vammaisena pidät itseäsi. Kummajaisena näen itseni ja niin myös vastasin. Herätti hilpeyttä.


FI1802778483


Kirjoittanut: Rauno

Vapaa-aika

Rauno

Sanovat minua Raneksi ja Rauksi. Ainoastaan rakkaat äitini ja anoppini kutsuvat minua Raunoksi. Olen 53-vuotias mies ja tänä vuonna tulee 20-vuotta MS-diagnoosista. Blogi on minulle paikka, jossa opettelen leikittelemään sanoilla. Haluan, että blogi on mielipiteitteni koti, oman itseni ilmaisupaikka. Osoitteesta http://www.venditor.fi löytyy myös oma blogialustani. Kirjoitan elämästäni rehellisesti. Vaikka MS-tauti tuo paljon haasteita, silti peruspiirteitä minussa on hauskuus ja leikkisyys. Tuon pitkään sairastaneena miehenä esiin asioita, jotka voivat toisille olla arkoja, toivoen, että saan annettua ajatuksillani uskoa ja apua.

Katso kaikki artikkelit Rauno