Vertaistuki

Eilen olin tosi väsynyt ja mietin jo, että jätän väliin vertaistukiryhmän tapaamisen. Onneksi kuitenkin keräsin itseni ja raahustin paikalle, koska tapaamisen jälkeen oli taas tosi hyvä fiilis! 

Kuulun siis ”nuorten aikuisten MS-klubiin” ja meillä on kerran kuussa tapaaminen MS-talon kerhotiloissa. Sen lisäksi vietämme illanistujaisia vapaamuotoisemmin esimerkiksi illallisten tai baarimiitinkien merkeissä. On pikkujoulua, kevätbilettä jne. Tämä ”nuorisokerho” (heh, alkaa itsellä olla kyllä nuorisostatus jo aika kyseenalainen) lähti alunperin liikkeelle siitä, että meitä oli muutamia tyyppejä jotka tapasimme toisiamme ihan ilman sen kummempaa järjestäytymistä ja kerhoutumista. Jengiä ilmaantui kuitenkin paikalle joka kerta lisää ja nyt meitä on niin paljon, että on helpointa tavata kerhotiloissa joihin mahtuu iso porukka. Toisekseen, kaikki eivät välttämättä halua julkisilla paikoilla puhua esimerkiksi oireistaan. Vaikka mulla nyt ei ole juuri minkäänlaista itsesensuuria, ymmärrän etteivät kaikki ole samanlaisia. Ja hyvä niin.

Tapaamisissa käydään aina lyhyt esittelykierros jos paikalla on uusia kasvoja. Sen jälkeen jutustelu on täysin vapaamuotoista, puhutaan tietysti sairauteen liittyvistä asioista, mutta vaihdetaan myös ihan muitakin kuulumisia ja jauhetaan ihan diibadaaba juttuja. Ja pakko ei ole kenenkään tietysti puhua oireistaan tai mistään muustakaan, mistä ei itse halua. Voi myös vain kuunnella. Tapaamisissa saa hyviä vastauksia kysymyksiin ja mieltä askarruttaviin asioihin, koska isosta porukasta löytyy yleensä aina joku jolla on jo kokemusta tai tietoa ko. aiheesta. Tälläkin kerralla tuli muutama hyödyllinen ahaa-elämys koettua. 

Meitä on ihan laidasta laitaan eri kuntoisia ihmisiä ja erilaisia persoonia, mikä on tosi hyvä juttu. Suurin yhdistävä tekijä taitaa kyllä olla sen itsestäänselvän asian lisäksi huumori. Musta huumori. Mustaakin mustempi. Ja se on kyllä yksi niistä jutuista mitä rakastan tässä porukassa! Kaikki osaavat nauraa itselleen. Ja toisilleenkin ihan ansiokkaasti. Parasta on ettei kukaan, tietääkseni, loukkaannu kun kaikki ovat samalla aaltopituudella mitä huumoriin tulee. Varmaankin se on yksi selviytymiskeino, kun ikävien asioiden kanssa jokainen kuitenkin kamppailemme omalla mittapuullamme.

 

Meillä on myös suljettu facebook ryhmä, jossa voi kysellä asioita tai kirjoitella mitän nyt mieleen milloinkin tulee. Näitä juttuja eivät siis ulkopuoliset pääse näkemään, joten se on turvallinen heillekin jotka eivät ole tulleet ”kaapista ulos”. Itse olen kokenut sen todella hyödylliseksi kommunikointivälineeksi. Kuka milloinkin on sairaalassa, usein ilmoittelee siitä tällä foorumilla ja sitten on mukava aina tsempata kyseistä henkilöä. Tapaamisia on myös helppo sopia facebookin kautta, vaikka toki myös sähköpostilla tieto niistä kulkee.

Toivon, että jokainen antaisi ainakin mahdollisuuden vertaistuelle, koska omakohtaista kokemusta omaava kaveri on todella arvokas. Ja onhan se ihan hyvä, että voi välillä ”säästää” läheisiään MS-tilityksiltä. 

Tämä on yhtään liioittelematta niin mahtava klubi, johon kuuluu niin siistejä tyyppejä, että haluaisin olla osallisena vaikkei mulla MS-tautia edes olisi! 


Kirjoittanut: Outin blogi

Vapaa-aika

Outi

Olen 39-vuotias ja MS-diagnoosin sain vuonna 2011, joten yhteistä aikaa on meille tämän ei-toivotun elämänkumppanin kanssa kertynyt jo useita vuosia. En kuitenkaan halua antaa sairauden määritellä minua, sillä olen ensisijaisesti niin paljon muuta kuin ”potilas”. Haluan omalta osaltani jakaa tietämystä MS-taudista, joka on usein näkymätön sairaus ja jota ulkopuolisen voi olla vaikea hahmottaa. Toivon blogistani myös olevan apua, motivaatiota ja kenties iloakin toisille MS-tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Huumorintajuisena ihmisenä käsittelen joskus vaikeitaikin asioita pilke silmäkulmassa ja koen, että itsestäänselvien negatiivisten asioiden lisäksi MS on tuonut elämääni myös todella paljon hyvää. Olen yhä työelämässä mukana ja harrastan urheilua thainyrkkeilyn, kuntosalin ja juoksemisen merkeissä aina kun vointini sen sallii. Kaksi koiraani pitävät minut myös liikkeellä. Silloin kun ylimääräistä aikaa jää, katson elokuvia, luen ja tapaan ystäviä. Toivon, että viihdytte blogini parissa!